Mijn man Ronald 59 jaar heeft 2 jaar geleden te horen gekregen dat hij de ziekte MSA heeft.
MSA is vergelijkbaar met Parkinson en ALS
MSA is een hersenziekte. Er groeit eiwit om de kleine hersenen, en ontneemt je elke keer iets.
Spierfunctie,s erg lage bloeddruk bij het opstaan zodat je 20 minuten out bent, je hoort alles maar kan niet reageren of bewegen.
De levensverwachting van MSA is max 10 jaar , waarbij het dus alleen maar slechter gaat.
5 op de 100000 mensen krijgt deze ziekte.
Het is een vrij onbekende ziekte maar het sloopt je lichaam.
We zouden na onze verhuizing hier oud willen worden , maar dat zit er dus niet in
We hebben al veel meegemaakt de afgelopen jaren waardoor we eigenlijk in de financiële problemen kwamen.
Een negatieve erfenis van een naast familielid heeft ons de kop gekost.
Eenmaal daar beetje bij beetje bovenop gekomen kwamen de toren hoge rekeningen van de ziektekosten .
Ik zou zo graag zien dat hij nog wat gelukkige laatste jaren heeft , zonder stress om geld , want stress is en kan fataal zijn met deze aandoening.
Mijn wens voor hem is een inloopdouche .Misschien nog een laatste vakantie ( rolstoel vriendelijk) .
Het belangrijkste dat hij zich niet meer verplicht voelt om te blijven werken , om mij maar goed achter te laten .
Graag wil ik ook doneren aan de stichting MSA voor meer onderzoek naar deze ziekte waar geen medicijnen of behandeling mogelijk is.