Lieve mensen, 

inmiddels zijn we een hele tijd verder en is er veel verandert en gebeurt. 

jade is ondertussen overgeplaatst naar het Kinder hospice in Barneveld en krijgt daar de zorg die ze nodig heeft.

De uitslagen van het DNA onderzoek zijn weer terug en deze keer hebben ze iets gevonden, een chromosoom afwijking die helaas ook bij mij zelf is terug gevonden daardoor is er nu ook bloedafgenomen bij de andere kinderen en dit wordt onderzocht en verder bekeken in hoe vere dit verklaring geeft voor die dingen die Jade heeft en of de andere kinderen dit ook hebben.

jade doet het op dit moment heel goed en is stabiel. Wij proberen elke dag met ze als ouders en als zorgverleners haar te helpen ontwikkelen en te groeien. 

Liefs, 

Goedemorgen, 

Jade is op dit moment zeer stabiel het stoma heeft weer normale productie en ze krijgt nu volledige voeding over de maag dit gaat goed en de antibiotica en het vocht is gestopt. 

Vandaag gaat Jade verhuizen naar een andere afdeling dit is wel spannend, nieuwe omgeving,mensen & routines.

ook zijn we gebeld door de geneticus dat er uit het nieuwe DNA(bloed) onderzoek helaas niets is gevonden maar wij hebben nog steeds hoop dat ze iets kunnen vinden in het huid of darmweefsel en dat ze een verklaring  kunnen vinden voor de problemen die Jade ervaart. Helaas wordt er ook steeds meer duidelijk wat de hersenschade die Jade heeft voor gevolgen heeft. 

maar Jade blijft vechten dus wij ook! 

wij willen iedereen bedanken voor alle steun en hulp die wij hebben gekregen en zijn ontzettend dankbaar voor al deze lieve mensen. 

Goedemorgen, 

we hebben het nu dagen aangekeken maar het stoma blijft te hard lopen en de ontstekingswaardes laten zien dat Jade weer antibiotica nodig heeft dus dit is weer een tegenslag. Je merkt aan zulke dingen hoe kwetsbaar Jade is en we hopen dat het snel weer beter gaat. 

liefs, 

Goedenavond, 

wij willen iedereen van harte bedanken voor alle hulp,donaties, lieve woorden, het delen alles.! 

helaas is Jade haar lichaam weer helemaal van slag waar door haar stoma teveel is gaan produceren en dit is een enorme tegenslag en dat helaas ook in gewicht en dit terwijl ze het zo hard nodig heeft. 

wij moeten dit eerst weer even verwerken en uitzoeken hoe dit kan. laten we allemaal weer samen hopen dat het snel is opgelost. 

Lieve mensen, 

De operatie van vandaag is goed gegaan ze konden alles doen wat ze moesten doen dit houdt in een huid biopt nemen voor verder DNA onderzoek,een oogonderzoek en de infectie bron verwijderen waardoor we nu hopelijk kunnen stoppen met de antibiotica en Jade kan opknappen en genezen van deze ingreep. Jade was na 45 min al wakker uit de narcose en toen mocht ook het hulpstukje voor het ademen eruit,deze is noodzakelijk ivm haar grote tong. Ze heeft dit weer onwijs knap gedaan. En wij zijn heel benieuwd of de artsen eindelijk iets vinden. Wij houden hoop.

Morgen wordt Jade weer geopereerd en wij hopen zo dat dit goed gaat en zij daarmee geholpen is. Wij willen iedereen van harte bedanken voor alle hulp en steun. zo ontzettend dankbaar.❤️

morgen na de operatie zal ik weer een update doen hoe het is gegaan en of de operatie is geslaagd.!! ontzettend bedankt aan iedereen die aan jade denkt en in haar gelooft.! 

Wij willen iedereen van harte bedankt voor alle donaties maar ook voor al het delen. Wij zijn overweldigt.🥰

jade krabbelt weer omhoog de antibiotica doet z'n werk en de ontstekingswaardes zakken af en de artsen hebben besloten dat we  gaan beginnen de voeding via de maag  op te bouwen. Hopelijk lukt dit en kan haar lichaam dit aan. Helaas was Jade iets afgevallen door de infectie dus wij hebben hoop dat als Jade nu weer iets gaat eten dat ze weer gaat aankomen. 

Ik wil alvast iedereen bedanken voor jullie steun. Dit betekend heel veel voor ons. 

jade is helaas weer heel erg ziek geworden gisteren waardoor ze even naar de kinder ic moest en daar behandelt wordt met antibiotica omdat ze helaas 2 bacteriën heeft opgelopen.