Hoi! 

Bedankt dat je even de tijd neemt om Noor haar verhaal te lezen. Noor is geboren op 20-12-2021. Al snel werd duidelijk dat Noor niet ontwikkelde zoals er verwacht werd. Ook werd haar weerstand al meerdere malen op de proef gesteld. Na vele ziekenhuisbezoeken en tientallen verschillende onderzoeken zijn ze in het UZA terecht gekomen voor DNA-onderzoek. Na enkele bange maanden was er op 14-07-2022 eindelijk resultaat, helaas een zeer ernstige diagnose. Mucolipidose type 2 (ofwel I-cell disease). 
Ongeneeslijk, progressief. Een erg zeldzame stofwisselingsziekte. 

Over de hele wereld zijn er slechts een 100-tal kindjes met deze aandoening, wat het extreem zeldzaam maakt. Noor is de enige gekende patiënt in heel België. Noor zal met bijna alle zekerheid nooit kunnen stappen en non-verbaal zijn, wat het voor de ouders niet makkelijk maakt om haar te begrijpen. 

Noor zal vroeg in haar peutertijd haar oogjes voor altijd sluiten in de armen van haar ouders.
Tot dan is het leven van dag tot dag. Genieten met een ontzettend bang hart.
Noor zal een ernstig verstandelijke beperking hebben, ze zal ook fysiek erg beperkt zijn, haar hart en longen zullen zwakker en zwakker worden tot deze het opgeven. Elke griep, elke verkoudheid kan haar lijfje ook te veel worden. Dit is slechts een kleine greep uit de ziekte. Er is nog zo weinig over geweten. Er is dus ook geen behandeling of medicatie. 

Met deze actie willen we Noor haar leven zo mooi en aangenaam mogelijk proberen te maken. Dit door het aanschaffen van aangepast materiaal (rolstoel, autostoel,...), het mee dragen van de medische kosten, het mee financieren van extra onderzoek naar de ziekte, ... Alle toeslag aanvragen zijn lopende, maar helaas duurt dat ook weer erg lang eer dit behandeld wordt. En laat tijd nu net zijn wat Noor en haar gezin niet hebben. Er is geen tijd om te wachten tot alles goedgekeurd is. Er is geen tijd om te wachten met dingen doen of eens een leuk uitstapje te plannen. Er is geen tijd om te sparen. Noor leeft nu. En elke dag is een dag die niet meer afgenomen kan worden. Maar, het zou wel enorm helpen om wat meer ademruimte te krijgen. 

Alvast bedankt voor jullie tijd en jullie steun! 

Wij hebben ook een Instagram pagina & Facebook pagina waar jullie het leven van Noor en haar avonturen kunnen volgen. 

www.instagram.com/iedereenvoornoortje 

https://www.facebook.com/iedereenvoornoortje

Hartelijke groetjes,
Team iedereenvoornoortje