Sinds september staat mijn leven stil door een ernstige autonome dysfunctie. Mijn grootste kans op herstel is een behandeling in Australië, en daarvoor heb ik hulp nodig.
Eind september werd ik midden in de nacht wakker en ineens was alles anders.
De wereld draaide. Mijn hart ging tekeer, ik was doorweekt van het zweet en intens misselijk. Lopen lukte niet meer. Misschien een virus, dacht ik. Maar dit voelde anders: Onbestemd. In de dagen daarna werd het alleen maar erger. Ik sliep niet meer. Mijn bloeddruk zakte naar 60/40 zodra ik stond, mijn hartslag schoot omhoog naar 130. Ik was te duizelig om mijn hoofd op te tillen en had vreselijke migraines. Mijn benen voelden zwaar, ik werd onwel bij het minste of geringste en alleen liggen gaf nog verlichting.
Langzaam verdween mijn wereld. Ik kon niet meer voor mijn kinderen zorgen, niet meer werken — eigenlijk kon ik helemaal niets meer, behalve liggen.
Sinds september ben ik vrijwel niet meer buiten geweest. Alleen voor ziekenhuisbezoeken verlaat ik het huis, en daar moet ik vervolgens dagen van bijkomen.
Er volgden maanden vol misdiagnoses, onbegrip en verkeerde medicatie. Ik bleef aangeven dat er iets niet klopte, maar werd niet geloofd. Het zou paniek zijn, angst, of “tussen mijn oren zitten”.
De diagnose
Totdat uiteindelijk een arts wél verder keek. De diagnose: een autonome dysfunctie. Mijn autonome zenuwstelsel — het systeem dat automatisch alles regelt zoals hartslag, bloeddruk en ademhaling — werkt niet goed meer. Volgens de cardioloog is er sprake van een neurovasculaire ontkoppeling: een verstoring tussen mijn hersenen, zenuwstelsel en bloedvaten. Waarschijnlijk ligt de oorsprong in 2017, toen ik na een zware hersenschudding langdurig uitviel. Toen leefde ik vier jaar grotendeels binnenshuis. Dankzij crowdfunding kon ik uiteindelijk een behandeling in Amerika volgen — en dat gaf mij mijn leven terug.
Na mijn tweede zwangerschap in 2023 ging het opnieuw mis. Ik werd weer ziek, kon mijn bed niet uit, was extreem duizelig en sliep nauwelijks. Sindsdien lijkt mijn lichaam steeds verder ontregeld te raken. Wat er nu gebeurt, past in dat beeld. Mijn lichaam kan de overgang van liggen naar staan niet meer goed reguleren. Mijn bloeddruk zakt, mijn lichaam compenseert met adrenaline, maar slaat daarin door. Daardoor blijft mijn systeem continu overbelast — zelfs in rust.
De diagnose bracht opluchting. Eindelijk werd ik geloofd. Maar genezing is er niet. Medicatie helpt slechts beperkt. Op dit moment draag ik compressiekleding, gebruik ik medicatie, drink ik liters water en moet ik grote hoeveelheden zout innemen om mijn lichaam enigszins stabiel te houden.
Neurophysics
Via lotgenoten kwam ik in aanraking met NeuroPhysics, een therapie ontwikkeld in Australië die zich richt op het herstellen van het autonome zenuwstelsel. Door gerichte fysieke prikkels en opbouwende training leert het lichaam als het ware opnieuw reguleren. In Nederland is deze therapie 2 jaar geleden opgezet in Raalte. Hier ben ik drie maanden geleden mee gestart. Dat was een belangrijke eerste stap. Hoe zwaar de reacties soms ook zijn, ik merk dat er iets in beweging komt. Maar mijn aandoening is complex en bestaat al lang. Mijn behandelaren in Nederland denken dat mijn lichaam een intensievere vorm van therapie nodig heeft, dit mogen zij in Nederland niet geven. Hiervoor moet ik naar Australië, de plek waar deze therapie is ontstaan. In Australië is deze therapie al jarenlang doorontwikkeld. Daar wordt gewerkt met veel meer ervaring, specialistische kennis en geavanceerde apparatuur. De intake met de behandelaar in Australië was erg positief. Gezien de kleine stapjes die ik hier vooruit zet door Neurophysics geven een positieve indicatie dat de therapie in Australië mij goed vooruit zal helpen.
Mijn realiteit nu
Ik lig of zit ongeveer 22 uur per dag. De paar uur dat ik overeind ben, gebruik ik om er te zijn voor mijn kinderen of kleine dingen in huis te doen.
Ik kan mijn kinderen niet zelf naar school of naar de opvang brengen. Voor hun zorg ben ik volledig afhankelijk van anderen. Dat is misschien nog wel het moeilijkste. Als ik meer doe dan dat ik kan, dan krijg ik een PEM. Een dagenlange verergering van alle klachten en kan ik nauwelijks mijn bed uit.
Waarom ik jullie hulp nodig heb
De behandelingen in Nederland bekostig ik zelf, dit wordt niet vergoed door de verzekering. De behandeling in Australië duurt 8 weken. De kosten voor deze behandeling, reis en verblijf zijn in totaal €42.000 en worden niet ook vergoed door de verzekering. Daarnaast is reizen voor mij op dit moment een enorme uitdaging. Lang zitten lukt niet, waardoor ik liggend moet reizen om deze behandeling überhaupt te kunnen bereiken. Wat dit misschien nog wel het moeilijkst maakt: Ik moet opnieuw om hulp vragen.Ik weet hoe bijzonder het is dat mensen willen helpen. Maar ook hoe kwetsbaar het voelt om weer in deze positie te staan.
En toch doe ik het.
Omdat ik voel dat er nog een kans is.
Omdat ik mijn kinderen niet wil missen.
Omdat ik weer wil leven.
De afgelopen 10 jaar heb ik 6 jaar huisgebonden doorgebracht, en nu weer opnieuw. Ik geef alles voor herstel en geloof in deze therapie.
Wil je mij helpen deze kans mogelijk te maken?
Elke bijdrage — groot of klein — brengt mij een stap dichter bij behandeling en herstel. Dank je wel voor het lezen, voor het meeleven, en voor elke vorm van steun. ❤️
Op mijn crowdfundingpagina zal ik regelmatig updates delen over mijn gezondheid, de voorbereidingen, de behandeling en mijn herstel. Ook zal ik links toevoegen naar informatie over de therapie en de kliniek in Australië, zodat iedereen precies kan zien waar de behandeling uit bestaat en waarom deze zo belangrijk is.
Veel liefs, Linda
Behandeling in Australië
Home of Ware K Health Trigger Process® - Ken Ware NeuroPhysics Therapy
Documentaire over Ken Ware NeuroPhysics Therapy
https://youtu.be/xV_GyUa7s6M
Ken Ware NeuroPhysics Therapie Salland
Ken Ware NeuroPhysics Therapy Salland
I spend 22 hours a day lying down — but I’m fighting to recover
Since September, my life has come to a standstill due to a severe autonomic dysfunction. The only treatment that offers a chance of recovery is in Australia, and for that, I need help.
At the end of September, I woke up in the middle of the night and suddenly everything was different.
The world was spinning. My heart was racing, I was drenched in sweat, and intensely nauseous. I could no longer walk. Maybe a virus, I thought.
But this felt different — unclear, unsettling.
In the days that followed, it only got worse. I stopped sleeping. My blood pressure dropped to 60/40 as soon as I stood up, and my heart rate shot up to 130. I was too dizzy to lift my head and suffered from severe migraines. My legs felt heavy, I became unwell at the slightest effort, and only lying down gave some relief.
Slowly, my world disappeared. I could no longer care for my childeren, no longer work — in fact, I could do nothing at all except lie down.
Since September, I have barely been outside. I only leave the house for hospital visits, and it takes me days to recover from those.
Months followed filled with misdiagnoses, misunderstanding, and incorrect medication. I kept saying something wasn’t right, but I wasn’t believed. It was said to be panic, anxiety, or “all in my head.”
The diagnosis
Until finally, one doctor looked further. The diagnosis: autonomic dysfunction. My autonomic nervous system — the system that automatically regulates things like heart rate, blood pressure, and breathing — is no longer functioning properly. According to the cardiologist, there is a neurovascular uncoupling: a disruption between my brain, nervous system, and blood vessels.
The origin likely goes back to 2017, when I was left severely debilitated after a major concussion. At that time, I spent four years largely housebound. Thanks to crowdfunding, I was eventually able to receive treatment in the United States — and that gave me my life back.
After my second pregnancy in 2023, things went wrong again. I became ill, couldn’t get out of bed, was extremely dizzy, and barely slept. Since then, my body seems to have become increasingly dysregulated. What is happening now fits that pattern. My body can no longer properly regulate the transition from lying down to standing. My blood pressure drops, my body compensates with adrenaline, but overcompensates. As a result, my system remains continuously overloaded — even at rest.
The diagnosis brought relief. Finally, I was believed. But there is no cure. Medication only helps to a limited extent. At the moment, I wear compression garments, take medication, drink liters of water, and consume large amounts of salt to keep my body somewhat stable.
NeuroPhysics
Through fellow patients, I came across NeuroPhysics, a therapy developed in Australia that focuses on restoring the autonomic nervous system. Through targeted physical stimuli and gradual training, the body essentially learns to regulate itself again.
In the Netherlands, this therapy was introduced two years ago in Raalte. I started it three months ago. That was an important first step. As intense as the reactions can sometimes be, I feel that something is starting to shift.
However, my condition is complex and long-standing. My therapists in the Netherlands believe my body needs a more intensive form of therapy, which they are not allowed to provide here. For that, I need to go to Australia — where this therapy originated.
In Australia, this therapy has been developed for many years. They work with much more experience, specialized knowledge, and advanced equipment. My intake with the practitioner in Australia was very positive. The small steps forward I’m making here with NeuroPhysics are a positive indication that the treatment in Australia could help me progress significantly.
My current reality
I lie down or sit for about 22 hours a day. The few hours I am upright, I use to be there for my children or to do small things around the house.
I cannot take my children to school or daycare myself. I am completely dependent on others for their care. That may be the hardest part.
If I do more than my body can handle, I experience PEM — a worsening of all symptoms that can last for days, leaving me barely able to get out of bed.
Why I need your help
I pay for the treatments in the Netherlands myself; they are not covered by insurance. The treatment in Australia lasts 8 weeks. The total cost for treatment, travel, and accommodation is €42,000, and this is also not covered by insurance.
In addition, traveling is a huge challenge for me right now. I cannot sit for long periods, which means I would need to travel lying down in order to even reach the treatment.
What may be the hardest part of all: I have to ask for help again.
I know how special it is that people are willing to help — but also how vulnerable it feels to be in this position again.
And yet, I’m doing it.
Because I feel there is still a chance.
Because I don’t want to miss out on my children.
Because I want to live again.
Over the past 10 years, I have spent 6 years housebound — and now I find myself here again. I am giving everything for recovery and I believe in this therapy.
Will you help me make this chance possible?
Every contribution — big or small — brings me one step closer to treatment and recovery. Thank you for reading, for caring, and for any form of support. ❤️
On my crowdfunding page, I will regularly share updates about my health, the preparations, the treatment, and my recovery. I will also include links to information about the therapy and the clinic in Australia, so everyone can clearly see what the treatment involves and why it is so important.
With love,
Linda