Mijn naam is Corné. Dit najaar loop ik de marathon van Amsterdam en met elke kilometer haal ik geld op voor onderzoek naar dunnevezelneuropathie, de zeldzame zenuwaandoening waar mijn nichtje mee leeft.
Voor deze ziekte bestaat geen goed doel. Dus loop ik er zelf een marathon voor.
Mijn nichtje heeft dunnevezelneuropathie. Het is een zeldzame aandoening van de kleine zenuwvezels die veel pijn en vermoeidheid kan geven, en waar nog geen genezing voor bestaat. Wat mij het meest raakte toen ik me erin verdiepte: er is geen goededoelenorganisatie die zich specifiek inzet voor deze ziekte.
Daarom doe ik het zelf. Op zondag 18 oktober 2026 loop ik de TCS Amsterdam Marathon. Niet voor een medaille, maar om geld op te halen voor het wetenschappelijk onderzoek dat mijn nichtje en alle andere patiënten verder kan helpen.
Wat deze actie opbrengt, gaat naar het onderzoek naar dunnevezelneuropathie bij Maastricht UMC+, het expertisecentrum voor deze aandoening in Nederland. Voor mezelf houd ik niets.
Verhaal van Maud
Ik ben 24 jaar en leef sinds mijn 17e met de diagnose dunnevezelneuropathie. Aan die diagnose gingen meerdere jaren van onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en onzekerheid vooraf. Toen ik uiteindelijk de diagnose te horen kreeg en dat mijn toekomst moeilijk te voorspellen is, vond ik dat erg moeilijk.
Artsen kunnen niet zeggen hoe mijn ziekte zich zal ontwikkelen. Het kan zijn dat ik op mijn dertigste nog gewoon kan lopen, dansen en werken zoals ik graag wil. Maar het kan ook zijn dat ik dan afhankelijk ben van mijn rolstoel. Die onzekerheid is voor niemand makkelijk, maar als 17-jarige student was het ontzettend moeilijk om zo'n boodschap te verwerken. Op een leeftijd waarop je juist volop bezig bent met dromen, studeren en plannen maken voor de toekomst, veranderde alles ineens.
Helaas is er op dit moment nog geen medicijn voor dunnevezelneuropathie. Dat betekent dat ik regelmatig dagen thuis moet blijven vanwege de pijn en vermoeidheid. Soms ben ik afhankelijk van mijn rolstoel en moet ik leuke uitjes met vrienden afzeggen. Dat zijn momenten die veel verdriet en frustratie met zich meebrengen. Het blijft moeilijk om telkens weer te moeten accepteren dat mijn lichaam niet altijd meewerkt en dat ik keuzes moet maken die leeftijdsgenoten vaak niet hoeven te maken.
Juist daarom betekent het ontzettend veel voor mij dat mijn oom zich inzet om geld op te halen voor meer onderzoek naar deze ziekte. Ik voel me enorm vereerd dat hij voor mij gaat hardlopen en zich op deze manier inzet voor een toekomst waarin hopelijk meer bekend wordt over dunnevezelneuropathie en er uiteindelijk een effectieve behandeling of zelfs een medicijn komt.
Samen dromen we ervan dat ik op mijn 57ste nog een onderdeel kan lopen van de Amsterdam Marathon.
Ik ben nu al ongelooflijk trots op hem en ontzettend dankbaar voor zijn steun. Zijn inzet geeft mij niet alleen hoop, maar laat ook zien dat ik er niet alleen voor sta.