Ik loop de longen uit mijn lijf voor PH!

Zoals een aantal van jullie weten ben ik in training voor de marathon van Rotterdam op 5 april. Nog 1 maand en het is zover, de zenuwen gieren nu al door m’n keel. Een tijdje geleden heb ik bedacht dat ik niet alleen voor mezelf deze afstand ga lopen maar ook een goed doel hieraan wil hangen.

Helaas zijn er dierbare mensen om mij heen voor wie een goede gezondheid niet is weggelegd. Mijn vriendin Harriët Hofstede is bijna vijf jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte pulmonale arteriële hypertensie, een zeldzame en vrij onbekende longaandoening waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is. Har’s 47-jarige hart loopt iedere dag een marathon, ze is altijd moe en heeft altijd pijn. Haar medicatie zit in een pomp rechtstreeks naar haar hart. In Nederland hebben 70 mensen ook zo’n pomp, een paar honderd hebben de ziekte. Zo zeldzaam is ph.

Helaas is deze ziekte niet te genezen. Het is van groot belang te zorgen voor bredere bekendheid om zo meer te weten te komen over de ziekte, wat kan resulteren in betere medicijnen en een langere levensverwachting. Maar daar is geld voor nodig want ph is echt zeldzaam en krijgt weinig funding. Wie o wie helpt ons om PH-patiënten van meer lucht en een rustig hart te voorzien? Alle donaties zijn meer dan welkom. Die 42 kilometer neem ik volledig voor mijn rekening, delen jullie de rekening voor ph?

Mijn dank is groot!