Op a.s. zondag 12 oktober loop ik de halve marathon van Eindhoven. Dit is voor mij zelf al een hele grote mijlpaal, maar nu wilde ik toch nog iets meer doen.

De mensen om mij heen weten dat ik en mijn familie in 2019 ons mam zijn verloren aan de gevolgen van een vorm van Cerebellaire Ataxie.

Mijn moeder was rond de 50 toen de eerste symptomen begonnen. Ik was toen ongeveer 9. Ik begreep het allemaal nog niet zo goed, maar ik zag wel hoe alles langzaam veranderde. Hoe lopen en praten steeds moeilijker werd en hoe haar lichaam stukje bij beetje de controle verloor.

Vanaf 2017 bracht ze haar tijd dagenlang in bed door. Haar wereld werd steeds kleiner. In de zomer van 2019 overleed ze, net voor haar 60e verjaardag.

Ataxie is een zeldzame, slopende en nog relatief onbekende ziekte. Er is nog te weinig onderzoek, te weinig begrip, te weinig steun voor de betrokkenen.

Ik wil geld ophalen voor de Ataxie Vereniging Nederland omdat zij mijn moeder een plek hebben geboden waar ze begrepen werd. Daarnaast stimuleert de vereniging wetenschappelijk onderzoek naar Ataxie en brengt belangrijke voorlichting uit. Geld is belangrijk omdat ze betere ondersteuning kunnen bieden – aan de patiënten, maar ook aan de gezinnen en kinderen eromheen, iets wat ik zelf ontzettend gemist heb.

Ik heb geen specifiek geldbedrag als doel, met de gedachte dat alle beetjes helpen. Als je niks kunt missen, wil ik je vragen om je in ieder geval te informeren naar de webpagina. 

Dankjewel en tot zondag! ❤️🌻

xxx Dennis (Denise)