Lieve allemaal,
Hoe vaak ik al ben begonnen aan dit stuk… heb al van alles geschreven en was zelfs al bijna klaar toen mijn mobiel crashte. Maar we beginnen overnieuw want ik heb jullie heel hard nodig. En als ik heel eerlijk ben, heb ik jullie geld nog harder nodig en ik zal je laten weten waarom.
Hebben jullie afgelopen weekend ook zo genoten van de sneeuw. Aan alle foto’s en video’s op Facebook te zien, wel. De hele dag kwamen er beelden voorbij van sneeuwpoppen in alle maten en vormen, snow angels en glijpartijen, bewust of onbewust. Nadat onze meiden van ’s morgens vroeg tot het donker werd hadden buiten gespeeld en daarna opgewarmd, gevoed en gebadderd waren, zat ik al die foto’s en berichtjes eens te bekijken. Wat een plezier en wat hebben ze genoten. Één Bericht bleef me echter langer bij dan de anderen. Het bericht van mijn “long time” vriendinnetje en basisschool klasgenootje Brenda.
Vroeger konden we het goed met elkaar vinden, speelden in de pauzes op het plein en gingen naar elkaars verjaardagsfeestjes. Volgens mij was zij ook degene die mij mee nam naar volleybal. (maar dat weet ik niet meer zeker) Helaas verloren we elkaar uit het oog na de basisschool. We zagen elkaar nog, jaren later bij 2 bijzondere gelegenheden. De viering van het 25jarige bestaan van onze basisschool en niet lang daarna de crematie van onze oud klasgenoot Feico. Weer een aantal jaren later ontdekten we Facebook en in 2013 vonden we elkaar daar terug. En het is in die tijd dat ik hoorde hoe het haar vergaan was in de jaren er voor. En ook al begon het als een sprookje met studeren, werken, je prins vinden en kinderen krijgen, inmiddels begon het op een nachtmerrie te lijken waar ze maar niet meer uit wakker werden. Want, terwijl ik me druk maakte over een leven met een kleuter en peuter die ruzie maakten en een rotzooitje maakten van mijn toch al, niet erg netjes, huis, kreeg zij de ene naar de andere klap te verwerken.
Op oudjaarsdag van 2012, een paar maanden er voor dus, kreeg Brenda de diagnose MS. Zoals de meesten van jullie wel weten, is dat letterlijk een slopende ziekte. En terwijl ze dit aan het verwerken was, voor zover dat mogelijk was met zo’n diagnose, kwam niet lang daarna een volgende dreun. Hun dochter Vera liep achter in haar ontwikkeling. Het lopen ging moeilijk, praten ging slechter en nu ze er op aan het letten waren… ook Caro begon de zelfde achterstand te vertonen. Twee lange jaren lopen ze de deuren plat bij allerlei doktoren, ziekenhuizen en specialisten en dan, als de meiden 8 en 6 zijn, is er eindelijk een diagnose. Het is NBIA PLAN, een verschrikkelijke stofwisselingsziekte waarbij de hersenen aftakelen door het opstapelen van ijzer. Of tenminste die samenvatting maak ik van de website die Brenda me gaf over kinderneurologie. Van langzaam vooruit gaan, naar stilstand van de ontwikkeling en inmiddels stilstand. Ik zag foto’s van fietsende Vera, lopende Caro, lachend, spelend, genietend.
Maar dit weekend zag ik dus hele andere foto’s. Nog steeds van genietende meiden, maar zo anders, zo hartverscheurend anders. Want ondanks school, therapie en alle inzet van iedereen om hen heen, gaan de meiden achteruit. Hard… want inmiddels kunnen ze allebei niet meer lopen, zitten ze in een rolstoel en kunnen ze nog maar weinig zelf.
Samen liep de Familie De Boer door de wijk, in de sneeuw met 2 genietende meiden in hun rolstoel. Maar ze hadden het zwaar, want wat liep het zwaar. Ze liepen zelfs een paar keer vast. Hun prachtige gecustumizede rolstoelen zijn niet gemaakt om door sneeuw te rijden, of door zand of over bospaadjes. Terwijl ze dat eigenlijk zo graag doen. En dat brengt me op de reden waarom ik dit schrijf. Want de familie heeft een probleem. Waarschijnlijk meerdere, maar met deze kan ik helpen en misschien zelfs wel oplossen. Er bestaat namelijk een aanpassing op die rolstoelen zodat ze wél die wandelingen kunnen maken. Ze heten Mud Cruisers. Een extra wiel dat zorgt voor meer stabiliteit zodat er makkelijker door mul zand, sneeuw en andere lastige grond gereden kan worden. Deze hadden ze kunnen aanvragen toen ze ook de rolstoelen “bestelden” maar wie had gedacht dat het zo snel zou gaan en dat het weer eens zo hard en veel zou sneeuwen.
Nu zal het voor de sneeuw te laat zijn, maar voor al die wandelingen over het strand en door het bos van hun geliefde vakantiepark die ze nog zo hard gegund zijn, wil ik een crowdfunding starten zodat we die meiden kunnen helpen genieten van al het moois.
Als ik het kon, betaalde ik die dingen voor hen, maar helaas kan ik dat niet en daarom vraag ik jullie om mee te doen. Alle beetjes helpen, maar een groot beetje mag ook. Helpen jullie alsjeblieft? Ik ben bijna jarig maar door de bekende redenen kan ik dit niet vieren. Daarom vraag ik, heel brutaal, aan degene die normaal zouden komen om mijn feestje te vieren of ze, in plaats van een cadeautje een bedrag willen doneren voor de Mud Cruisers? Misschien zouden we dan samen die meiden een beetje vrijheid terug kunnen geven.