Mijn naam is Mark van Velsen en heb afgelopen september onverwachts zelfs de 45 jaren aan mogen tikken.
Als beroepsfotograaf en computertechnicus heb ik altijd met enorm veel plezier en hard gewerkt om uiteindelijk een succesvol fotografiebedrijf op te bouwen met mijn geweldig ondersteunende en aanmoedigende vrouw Chantal.

Dit alles veranderde ongeveer 5 jaar geleden maar volgens de eerste artsen 'zat het allemaal tussen de oren'... Het bekende verhaal voor een hoop andere mensen ben ik bang.

Uiteindelijk blijk ik een zeer zeldzame aandoening genaamd PAIS (Polyglandulair Auto-Immuun Syndrome) te hebben en zou je aan de hand van normale orale medicatie zoals Hydrocortison het tekort aan hormonen kunnen aanvullen.

PAIS houdt in dat mijn totale endocriene systeem wordt aanevallen door mijn eigen lichaam waardoor dus al mijn hormonen niet normaal door het lichaam gaan en de belangrijkste daarvan is Cortisol.

De ziektes die het ondertussen heeft veroorzaakt zijn:

• Ziekte van Addison (Bijnierschorsinsufficiëntie)
• Pernicieuze Anemie (B12 tekort)
• Myasthenia Gravis (zenuwaandoening aan gezicht en ogen)
• Gastritis (maagzweren / maagproblemen)
• Vorm van diabetes

De ziekte van Addison is de meest vervelende op dit moment omdat dat de Cortisolwaarde in je lichaam op peil houdt. Het wordt ook wel het 'stresshormoon' genoemd. 
Als een normaal lichaam enige stress ondervindt (zowel geestelijk als lichamelijk) dan zal de bijnierschors een stootje Cortisol afgeven om die stress op te vangen.
Onder lichamelijke stress kun je ook gewoon normale dingen zien zoals stoten, griepje, migraine, darmprobleem (wat we allemaal weleens hebben) en doordat mijn lichaam de Cortisol dus niet aflevert blijft mijn lichaam in 'stress' staan en krijgt het lichaamsdeel waar het probleem zich bevindt niet het signaal 'opgelost'. 
Hierdoor blijf ik ziek en stapelen de ziektes zich op wat me 5 jaar geleden in het ziekenhuis bracht en ik 30 kilo ben afgevallen omdat mijn darmen maar bleven spoelen en op langere termijn de Ziekte van Addison ook zorgt voor een maagverlamming (gastroparese) waardoor ik 24/7 misselijk ben, niet kan eten en dus ook niet kan aansterken.

Door een storing in mijn enzymsysteem neem ik medicatie niet, niet volledig of op een verkeerde manier op en kan dus niet aan de hand van pillen mijn tekort aan onder andere Cortisol aanvullen.

We hebben alles geprobeerd de afgelopen 3 jaar om verschillende Corticosteroïden te proberen op orale wijze in te nemen en te zien of dit het gewenste resultaat geeft.

Hydrocortison:

Via orale toediening wordt zo'n klein deel opgenomen dat dit niet haalbaar is om met orale medicatie het tekort aan te vullen. We hebben meerdere doseringen geprobeerd en meerdere merken medicatie maar geen van allen geven me enig resultaat.

Prednison:

Prednison is een andere vorm van corticosteroïden dat sterker werkt dan Hydrocortison maar deze wordt totaal niet opgenomen in mijn lichaam helaas.

Dexamethason:

Dexamethason werkte wel als corticosteroïd om de Addison op te vangen maar bij het slikken ervan zijn de bijwerkingen zo heftig dat ik direct vrij heftige diabetes heb, flinke hartkloppingen, extreem trillen en dan is de remedie erger dan de kwaal dus heb hiermee moeten stoppen.

Toen dit allemaal niet werkte ging ik wekelijks naar het ziekenhuis voor een infuus Hydrocortison in vrij hoge dosering omdat het via intraveneuze toediening meer doet dan via orale medicatie omdat mijn metabolisme is verstoord. 

Dit hebben we paar maanden gedaan om te kijken of ik stabiel blijf en nog is het niet voldoende en moest ik zelf regelmatig 'noodinjecties' bijzetten om stabiel(er) te blijven. 

We hebben nu een corticosteroïd gevonden dat wel werkt via injecties en dat is het middel Methylprednisolon.
Momenteel injecteer ik me iedere 3 dagen en dat werkt voor nu om redelijk stabiel te blijven maar het is telkens een flinke dosering die je in je lijf pompt en we weten niet wat dit op lange termijn voor schade toebrengt aan het lichaam.

Ik heb jarenlang zelf onderzoek gedaan en alles besproken met mijn endocrinoloog waarbij ik een oplossing heb gevonden.
Omdat de ziektes zo zeldzaam zijn en wij in Nederland maar met 17 miljoen mensen maar 1 iemand heeft die dus deze combinatie van ziektes heeft (helaas ben ik die ene persoon) wordt er geen onderzoek naar gedaan.
In het buitenland zijn maar een paar mensen met een soortgelijk probleem en is er 1 professor die nog niet lang geleden een test is gestart om patiënten die problemen hebben met het opnemen of slikken van orale corticosteroïden aan een insulinepomp te zetten en in plaats van insuline een vorm van cortisol in het reservoir stopt. 

In zijn gevallen gaat dat om Hydrocortison maar mijn lichaam neemt daar een te klein deel van op om rendabel te zijn voor een klein reservoir en nu we weten dat de Methylprednisolon wel werkt kunnen we dus deze pomp voorzien van deze medicatie en kunnen we een veel natuurlijkere curve inspuiten waardoor ik 80 % van mijn normale leven weer terug kan krijgen.

Omdat dit dus alleen in het buitenland getest is en er geen onderzoeken in Nederland zijn gedaan wil de verzekering hier niet aan meewerken om zo'n pompje te leveren aan mij als patiënt en de pompjes zijn voor mij nu onbetaalbaar.

Nieuwe pompjes kosten ongeveer 5000€ en heb al gezocht naar 2e hands pompjes om de kosten wat te drukken en kom ik op ongeveer de helft van dit bedrag uit.

Ik kan al 5 jaar mijn werk niet meer uitvoeren door al dit gebeuren (ik schrijf het allemaal heel feitelijk en luchtig maar het is 5 jaar hel voor zowel mij als mijn omgeving geweest) en al mijn reserves zijn opgegaan aan medicatie, injectienaalden, spuiten, suppleties, etc. en heb nu dus echt geen Euro meer over.

Nu ik mezelf iedere 3 dagen injecteer met Solu-Medrol (Methylprednisolon) kan ik een beetje functioneren en probeer ik op allerlei manieren wat bij elkaar te sprokkelen zodat ik zo'n pompje zou kunnen aanschaffen maar het gaat niet genoeg zijn en aangezien we de langere termijnwerking van het injecteren van hogere doseringen niet weten kan ik dit nog doen tot eind januari en zal dan echt een pompje geplaatst moeten hebben zodat ik niet telkens hoge doseringen hoef te zetten maar veel meer de natuurlijke curve van afgifte kan inprogrammeren in het apparaat waardoor mijn lichaam weer kan herstellen en ik kan deconditioneren, revalideren en weer aan het werk kan. 

Ben absoluut geen voorstander van bedelen of vragen want heb het altijd harstikke goed gehad toen ik nog wel gewoon kon werken maar ik zie momenteel geen andere uitweg meer en na een aantal coma's door deze problemen (wat nu niet meer zal gebeuren tenzij ze dit middel van de markt halen) hoop ik dat mensen in mijn omgeving of zelfs 'vreemden' me willen helpen.

Zoals ik al zei doe ik er het liefst iets voor terug al is het nog zo klein en zal ook zeker 1 stream gaan doen binnenkort waarin ik meer in detail kan uitleggen wat er de afgelopen jaren gebeurt is maar wil ik ondertussen ook mensen helpen met hun vragen omtrent mijn werk in de fotografie, editen en eventueel zelfs in de computer-technische kant. 

Het is gewoon best rot om op Social Media of van het beetje vrienden dat ik nog over heb van die wenslijstjes te zien voor Kerst bijvoorbeeld waar van alles opstaat... 
De enige wens die ik heb is normaal de dagen door kunnen komen en een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden... 

Ken je me? Heb je mijn werk weleens gezien ( https://www.markvanvelsen.com ) of heeft dit verhaal je overtuigd om me te helpen dan waardeer ik het enorm en hoop ik dat na revalidatie en deconditionering ik over een half jaar / jaar weer nieuwe dingen op mijn website kan plaatsen qua fotografie en dat ik mensen weer kan helpen met hun computerproblemen.

Enorm bedankt voor het lezen en eventueel overwegen om hulp te bieden!
Maar asjeblieft... Alleen als het kan. Als je zelf de eindjes aan elkaar moet knopen en toch wilt helpen vind ik dat ontzettend lief en wordt dat nog steeds gewaardeerd maar zorg asjeblieft eerst voor jezelf.
Ik haal veel liever minder of niets op dan dat een ander in de problemen komt.

Groeten,

Mark van Velsen