Hallo allemaal.
Mijn naam is Wietske Veenstra ik woon samen met mijn man en 2 kinderen in een klein fries dorpje. 4 jaar geleden kwamen wij er per toeval achter dat onze zoon hme-mo had.
Wat is HME -MO eigenlijk.
HME-MO is een erfelijke skeletaandoening die pijpbeenderen, bekken, ribben en schoudergordel aantast. Karakteristiek zijn de vele goedaardige bottumoren (de zogenaamde osteochondromen). Osteochondromen ontstaan vaak al op zeer jonge leeftijd en groeien vooral tijdens de groeileeftijd erg hard. Osteochondromen bevinden zich op de pijpbeenderen tussen het middenstuk en het eindstuk ter plaatse van de zogenaamde metafyse waar zich op kinderleeftijd ook de groeischijf bevindt. Ook komen ze voor op platte botten van schoudergordel en bekken en op wervels.
Osteochondromen zijn tamelijk grillig van vorm en variëren van een van het gewricht af gerichte puntige osteochondroom tot een brede gezwelachtige vervorming. De osteochondromen kunnen zeer groot worden. Iemand met HME-MO heeft veelal tientallen osteochondromen. Er zijn geen medicijnen voor om deze ziekte te verhelpen. Er is maar 1 optie en dat is om de osteochondromen weg te laten halen wanneer ze in de weg zitten jegens een operatie. Nu is er al veel onderzoek naar gedaan maar er moeten nog meer onderzoeken gedaan worden om te kunnen onderzoeken of er ten zijnde tijd misschien een medicijn op de markt komt voor deze patiënten.
Nu ga ik mijn doelen bij zetten om 10 km te gaan hardlopen in december op ameland. ( AMELAND ADVENTURERUN). Normaal doe ik maar 5 km. Hiermee wil ik zoveel mogelijk geld inzamelen voor het hme-mo fonds.
Je doet mij en vooral het goede doel er een groot plezier mee met een kleine donatie. Alle kleine beetjes helpen.
Gr wietske veenstra