INZAMELINGSACTIE VOOR ONDERZOEK NAAR PSC.
Oké, waar ga ik beginnen…
Een paar weken geleden werd ik plotseling erg ziek, ik dacht dat het buikgriep was maar helaas bleek het veel ernstiger te zijn. Want vele onderzoeken en meerdere ziekenhuisopnames later, waarin ik veel angst en paniek heb gevoeld, kreeg ik én de diagnose Colitis Ulcerosa (CU) maar ook de diagnose Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC).
Beide aandoeningen zijn auto immuun ziektes en worden gekenmerkt door chronische ontstekingen.
CU zorgt voor chronische ontstekingen in mijn gehele dikke darm en PSC voor chronische ontstekingen in mijn galwegen (PSC).
Collitis Ulcerosa kan gelukkig goed behandeld worden omdat hier inmiddels een scala aan medicijnen voor is maar helaas is dit bij PSC niet het geval.
PSC is een zeldzame progressieve leverziekte. De ziekte zorgt ervoor dat er littekens ontstaan in de galwegen waardoor de gal hier niet goed doorheen kan stromen. Dit zorgt ervoor dat er schade aan de lever ontstaat met levercirrose als gevolg waardoor er uiteindelijk een levertransplantatie nodig zal zijn.
Ook vergroot deze ziekte de kans op tumoren in de galblaas/galwegen en lever waardoor ik mijn hele leven streng onder controle gehouden zal moeten staan.
Op dit moment is er maar één medicijn die wordt gegeven aan patiënten met PSC. Dit medicijn geneest deze ziekte helaas niet, maar zorgt er alleen voor dat de gal dunner wordt en hierdoor beter via de verlittekende galwegen naar de lever kan stromen waardoor het ziekteproces hopelijk iets vertraagd wordt.
Gelukkig wordt er momenteel wel onderzoek gedaan naar een genezend medicijn en hopelijk komt dit binnen nu en aantal jaren op de markt. Omdat PSC zeldzaam is, denk aan 1000 tot 1200 mensen in Nederland, is er veel geld nodig voor deze onderzoeken. Om hieraan een steentje bij te dragen, willen mijn vriend en ik geld inzamelen door het lopen van de marathon en dit doneren aan de Maag Darm Lever stichting. Hiermee hopen wij dat de lopende onderzoeken versnelt worden en ik, maar zeker ook alle patiënten met PSC, hopelijk over niet al te lange tijd wél een genezend medicijn krijgen waardoor onze toekomst er veel minder onzeker uit zal zien.
Alle beetjes helpen dus ook een klein bedrag zou fantastisch zijn!
❤️❤️❤️❤️