Ize is een meisje van nu 2,5 jaar. Ize is geboren op 10 juli 2016 na een prima zwangerschap. Na een aantal dagen thuis kregen we al snel het gevoel dat er iets niet “klopte”. Ize leek van alles te schrikken! De roze wolk was snel verdwenen nadat we, via huisarts bij kinderarts kwamen. Een echo van de hersenen en een EEG werden gedaan en de andere dag al telefoon dat we met spoed naar het UMCG moesten voor verder onderzoek. Daar werd al snel epilepsie vastgesteld en gestart met medicatie via het infuus. Het was alsof de grond onder onze voeten wegzakte en de wereld instortte! Het was ernstig en we moesten ons op het ergste voorbereiden.

Het eerste jaar was een jaar met veel zorgen. Vele ziekenhuis opnames en moeilijke weken. Het was overleven. Vechten voor ons meisje die heel sterk was maar ook zo kwetsbaar. En dan ons zoontje ( toen 2 jaar oud ) niet te vergeten. We deden wat we konden voor allebei.

Na 1 jaar kregen we te horen dat via uitgebreid DNA-onderzoek 2 veranderingen zijn gevonden. Namelijk een mutatie in elk van Ize haar beide ACTL6B genen. Daarnaast kregen wij te horen dat wij gezonde drager zijn van één van deze twee veranderingen. Erg zeldzaam en daardoor nog erg weinig over bekend. Er loopt een onderzoek naar deze genetische afwijking in Canada ( Montreal ).

Ize heeft elke dag veel epileptische aanvallen en hierdoor een ernstige ontwikkelingsachterstand. Ze is verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. Ze kan niet praten, zelfstandig eten, staan, zitten of lopen en heeft overal hulp bij nodig. Doordat er niet veel bekend is over de genetische afwijking en de moeilijk instelbare epilepsie is de verwachting ook niet dat Ize dit ooit zal kunnen. Daarnaast heeft ze ook een anorectale malformatie, hiervoor moeten we 2 keer per dag darmspoelen. Dit heeft ook veel impact op haar epilepsie en comfort.

Ize gaat een rolstoel krijgen waar ze beter in kan zitten maar hierdoor niet meer in onze auto vervoerd kan worden. De vele afspraken in ziekenhuizen, expertisecentrum en het medisch kinderdagverblijf etc moeten door blijven gaan. Daarnaast is het fijn om af en toe samen als gezin er op uit te kunnen. Hiervoor hebben we een aangepaste rolstoelbus nodig.

We hebben veel medische kosten en ook de woning is recent aangepast/verbouwd voor Ize. Hierdoor is het financieel niet haalbaar om zelf een rolstoelbus te bekostigen, mede omdat de bus niet ouder mag zijn dan 3 jaar.

We hopen met jullie bijdrage een rolstoelbus te kunnen aanschaffen zodat we samen als gezin veilige en verantwoorde kilometers kunnen maken.

Bedankt voor jullie steun, ook namens Ize 

Rechtstreeks doneren is ook mogelijk, hiervoor hebben wij een aparte rekening geopend:

NL94RABO0337843058

Op naam van: I.A.L. Overberg