Hoi lieve lezer,

Er is veel dat ik van mijn vader heb geerfd: zijn voorliefde voor zoetigheid, droge handen, hoe graag we ons beiden terugtrekken in onze eigen ruimte maar toch zo kunnen genieten van tijd doorbrengen met dierbaren en het ontdekken van die wijde en avontuurlijke wereld. De liefde voor het strand en de zee.

Naast al die dingen gaf hij me ook het gen dat mijn leven veranderde. We weten al vier jaar dat ik dezelfde mutatie draag die de hersenbloedingen veroorzaakte die mijn familie hebben getroffen.

Na die golven van rouw, tranen, vragen, antwoorden, zoeken, en opstaan zijn we klaar om in actie te komen: op 20 september (mijn vader's sterfdag) loop ik samen met mijn vriend Hidde, onze vrienden en familie, én onze hond Jip een deel van het Nederlandse kustpad, waarbij we eindigen in Katwijk: de Kat-Walk! Het doel is om in twee dagen 69,3 kilometer te doen: 693 is de positie van de mutatie in het gen! 

Je kunt onze actie volgen en doneren als je wilt. Het moet een bijzondere en ook vrolijke onderneming worden, maar vooral lijkt het me fijn om samen met familie en vrienden de schouders eronder te kunnen zetten.

Op onze instagram kun je meer lezen over de actie: https://www.instagram.com/katwalk.2024/?utm_source=ig_web_button_share_sheet

______

Wat informatie over de Katwijkse Ziekte: 

HCHWA-D, oftewel de Katwijkse ziekte, is een redelijk zeldzame, erfelijke aandoening waarbij eiwitten zich ophopen in de bloedvaten van de hersenen. Dit maakt de bloedvaten kwetsbaar en leidt tot hersenbloedingen.

De gemiddelde leeftijd waarop bij mensen met HCHWA-D de eerste bloeding begint ligt op 50 jaar met een spreiding van 39 tot 76 jaar. Na de eerste bloeding verloopt de ziekte voor iedereen anders. Waarom is niet bekend. Ongeveer een derde overlijdt aan de gevolgen van de eerste hersenbloeding.
Degenen die de eerste bloeding overleven, worden vaak getroffen door herhalende bloedingen. De gemiddelde tijd tot overlijden na de eerste bloeding is tien jaar.

https://www.hchwa-d.nl/nl/