Na 38,3 weken zwangerschap, leek 17 augustus zo voorspoedig te beginnen voor mijn zusje en haar man. Helaas bleek niets minder waar te zijn… De pasgeboren Aiden Roy Voetel was grijs, slap, ademde niet, reageerde niet en had enkel een hartslag. 4 uur naar de bevalling werd hij vanuit Hoorn met spoed per ambulance naar het VUMC gebracht. Middels eigen vervoer zijn ook de kersverse vader en moeder hier achteraan gebracht. Aiden kwam op de Intensive Care Neonatalogie te liggen. Vanaf dit moment staat hun leven compleet op z'n kop en belanden zij in een rollercoaster van onderzoeken, testen en vooral onwetendheid en verdriet. Hij had kenmerken van diverse syndromen/aandoeningen, maar was nergens definitief in te plaatsen.
De vele duimen die gedraaid werden, kaarsjes die gebrand werden en alle lieve wensen die gewenst werden, mochten helaas niet baten. De hoop op een moeilijke start werd na 14 dagen (waarin meer onderzoeken plaatsvonden dan je lief is voor zo'n klein ventje) dan toch keihard verpletterd… Aiden blijkt 'Myotubulaire myopathie' te hebben. Een zeer zeldzame X-gebonden vorm van myopathie, oftewel spierziekte, waarbij er 50% kans bestaat dat dit overgebracht wordt op het kind. Mijn zusje blijkt hier drager van te zijn. Meisjes schijnen hier weinig tot geen last van te hebben, terwijl dit bij jongens vaak milde tot ernstige gevolgen heeft en zelfs vrij direct na de geboorte komen te overlijden. Bij Aiden is het helaas zo dat hij dit in een zeer ernstige vorm heeft en behalve zijn slappe lijfje, zal hij nooit zelf in staat zijn geweest om te slikken of zelfs te ademen. Hoe in 1 klap hun mooiste droom in de gruwelijkste nachtmerrie veranderde… Afscheid nemen van dit prachtige mannetje, hun mooie zoontje… De heerlijke thuiskomst met z'n drietjes veranderd in het uitzoeken van een kistje voor hun eerste kindje… Verliefd zijn met een gebroken hart. Alsof het allemaal nog niet verdrietig genoeg is, zal de échte klap zelfs nog wel komen…
De rugzak die zij al droegen is door het overlijden van Aiden ondraaglijk geworden, kun je wel zeggen. We hopen dat de nasleep van dit verdriet in de vorm van een hoop financiële kopzorgen en geregel, ze enigszins bespaard gebleven mag worden. Daarom willen we jullie alsjeblieft vragen om een donatie te doen voor deze liefste ouders (die voor hun gevoel niet eens écht ouders hebben mogen zijn, maar waarvan wij gezien hebben dat ze het zo fantastisch doen samen!). Alle kleine beetjes zijn meer dan welkom en dit zou zo'n zorg minder voor hun zijn. We hopen uit het diepst van ons hart dat wij, met z'n allen, op deze manier het leed voor deze mooie mensen toch iets kunnen verzachten.
Ontzettend bedankt dat je de moeite hebt genomen om dit te lezen. Mijn zusje heeft gedurende de 18 waardevolle dagen van Aiden zijn leven een blog bijgehouden. Mocht je meer willen weten over hun verhaal, kun je dat hier lezen: www.aidenbestrong.jouwweb.nl
Liefs,
Kim & de naaste families