Long COVID Onderzoek - Rennen voor mijn zusje (en vele anderen) - 5 min
*English below
Nu wij gelukkig allemaal weer massaal bij elkaar kunnen zijn, in de kroeg, in de sportschool, op reis gaan en onze (mislukte) dates niet meer hoeven plaats te vinden in het park, is er helaas een groep van tienduizenden Nederlanders met Long COVID voor wie dit niet mogelijk is. Voor de onwetenden onder ons, Long COVID heeft niks te maken met je longen, maar het staat voor langdurige COVID. Het is een ingewikkelde ziekte omdat het type, de ernst en de duur verschillen van persoon tot persoon. Bij Long COVID blijven mensen na Corona maanden en zelfs jaren klachten houden: vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtig, niet goed kunnen concentreren en smaak- en reukverlies. We weten nog heel weinig wat er precies in het lichaam van patienten gebeurt en er is geen behandeling, waardoor de situatie op dit moment uitzichtloos lijkt. Daarnaast gaat ons kabinet volgend jaar geen geld vrijmaken voor onderzoek naar Long COVID (!!).
Ik ga je een kijkje geven in het leven van mijn zusje (26 jaar) die al 2 jaar Long COVID heeft om uit te leggen wat de impact is op het leven van deze patienten.
Mijn zusje heeft na haar Bachelor en Master in 2020 een leuke baan gevonden in de voedingsmiddelen industrie. Iets waar ze na 2 stages en 5 jaar studeren erg veel zin in had. Eindelijk af van Tante DUO en zelf geld verdienen. In November 2020 werd onze opa ziek door een Corona infectie en is mijn zusje (waarschijnlijk) door hem besmet omdat zij ook dagelijks voor onze opa aan het zorgen was in het verzorgingstehuis. Nadat onze opa helaas is overleden aan Corona, bleef mijn zusje rare klachten houden. Alhoewel het eerst op een burn out werd gegooid, leek dit toch echt een ander ziektebeeld te zijn. De klachten waren initieel hetzelfde, maar na maandenlang onderzoek - heen en weer tussen artsen - bleek het Long COVID. Hoe heeft dit haar leven tot nu toe beinvloedt? Ik vroeg het mijn zusje. Lees haar reactie hieronder.
'Waar moet ik beginnen, ik heb het echt geprobeerd. Maandenlang heb ik toch geprobeerd te werken, toch geprobeerd te sporten, toch geprobeerd mijn vrienden te zien, toch geprobeerd zo optimaal mogelijk van mijn leven te genieten. Ik had een super leuke baan als New Business Developer bij een nootjes leverancier. Mijn hoofd wilde, maar mijn lichaam niet. Een intens pijnlijk lichaam, geen moeheid maar complete uitputting, hersenmist, hartkloppingen, wazig zien, keelpijn, spierpijn, ademhalings problemen, geen focus, geen tekst meer kunnen onthouden en slapen...heel veel slapen. Boodschappen bestellen, om 19.00 's avonds naar bed, om 10.00 's ochtends wakker om vervolgens om 13.00 's middags weer mijn bed in te kruipen. Geen sport meer, geen collega's meer en een vriendenkring die steeds kleiner is geworden. Geen spontane uitjes meer en vooral veel onzekerheid. Wat is er toch met mijn lichaam aan de hand? In het verleden heb ik voor Barcelona gehockeyed en trainde ik 6x per week. Nu kon ik nog maar maximaal 1000 stappen op een dag zetten. Een ding is zeker, hiervan revalideren is écht topsport.
Maar met topsport hebben we ervaring, dus gaan we er elke dag voor. Ten opzichte van veel andere patienten heb ik geluk gehad dat mijn huisarts mij direct heeft doorverwezen naar de juiste specialisten en mijn klachten serieus nam. Echter, is dit niet bij iedereen het geval want is er veel onwetenheid in de medische wereld en is er in Nederland tot op heden heel weinig onderzoek gedaan. Elke week liggen er terugvallen op de loer maar is er inmiddels een fantastisch team om mij heen; ergotherapie, fysiotherapie, pyschologie, logopedie, Long COVID onderzoek teams, C-support, alternatieve geneeskunde, hulpgroepen met mede Long COVID patienten en ga zo maar door. Long COVID heeft tijd nodig, het gaat beter, maar het gaat erg langzaam. Het immuumssysteem moet herstellen, het lichaam moet herstellen en de juiste behandeling is uiteraard essentieel. Er blijven grote vraagtekens bij dit ziektebeeld wat voor velen, inclustief mijzelf, enorm frustrerend blijft'
Wat ga ik doen voor mijn zusje en vele anderen?
Op 12 maart ga ik de NN CPC Halve Marathon in Den Haag rennen en hoop ik een mooi bedrag op te halen. Ja, de halve. De hele ga ik later proberen. Uiteraard is alles te volgen op Strava.
Waar gaat jouw donatie naartoe?
Ik doneer het geld aan Stichting Long Covid. Donaties worden besteed aan klinisch en pre-klinisch biomedisch onderzoek in Nederland naar de oorzaken en behandeling van Long COVID. Een klein deel van het geld gaat naar deze organisatie, die volledig drijft op vrijwilligers. Meer lezen?
Ik hoop dat deze patienten en hun familieleden op jullie steun kunnen rekenen. Dit is niet alleen mijn zusje, het is jong en oud, verpleegkundigen, artsen en ambulance medewerkers die klaarstonden voor ons tijdens de eerste golf en eigenlijk altijd. Als je meer wilt lezen, zie linkjes onderaan.
Ik ben mega dankbaar voor elke euro. Hartelijk dank.
Lieve groet,
Githa
NRC: ‘De wanhoop is zo groot dat patiënten van alles proberen’
NOS: 'Genezen maar toch ziek: de 'vergeten' pandemie van long covid'
BNN VARA: 'We laten niemand vallen, tenzij je long covid hebt'
NOS: 'Bonden bereiden rechtszaak voor om financiele compensatie Long Covid'
NOS: 'Toekomst van longcovidonderzoek in Nederland onzeker'
-------------
*Long COVID Research - Running for my sister (and many others) - 5 min
Now that we are all able to be together again after two years, at bars, at the gym, traveling, there is unfortunately a group of ten thousand of Dutch people for whom this is not possible. For those of you that are unaware, Long COVID has nothing to do with your lungs, but it means long-term COVID (in Dutch 'long' = 'lung'). It is a complicated disease because the type, seriousness and the period differ from person to person. Long COVID causes extreme tiredness, headache, muscle strain, tightness, forgetfulness, not being able to focus and loss of smell and taste, not only for a few months but for years. There is very limited knowledge on what exactly happens in the bodies of these patients and there is currently no treatment, which makes the situation (at this moment) hopeless. In addition, the Dutch government is not releasing budget for research about Long COVID in the Netherlands in 2023 (!!).
I am going to give insight into the life of my sister (26 years old) who had Long COVID for the past 2 years (and continues to have), to explain what the impact is on the lives of these patients.
After finishing her Bachelor and Master's degree in 2020, my sister found a job in the food industry. Something she - after two internships and 5 years of studying - very much looked forward to. No more student loans and making money herself. In November 2020, our grandfather was infected with Corona and my sister was (most likely) infected by him as well because she was taking care of him in the nursing home on a daily basis. After our grandfather unfortunately passed away, my sister continued to have weird symptoms. Although she was first diagnosed with burnout, it seemed to be a different clinical picture. The symptoms were initially the same but after months of research - back and forth between doctors - it turned out to be Long COVID. How did this influence her life so far? I asked my sister. You can read her response here below.
'Where should I start...I really tried. For months, I tried to work, tried to work-out, tried to see my friends and tried to enjoy my life. I had a wonderful job as New Business Developer at a nut supplier. My mind really wanted, but my body did not. An intense physical pain, no tiredness but complete exhaustion, brain fog, palpitation, blurry sights, throat pain, muscle pain, breathing problems, no focus, not being able to remember texts and sleeping… a lot of sleeping. Online delivery for my groceries, going to bed at 19.00 in the evening, waking up at 10.00 in the morning and going back to bed at 13.00 in the afternoon. No more sport, no more colleagues and a circle of friends that is shrinking. No more spontaneous activities and a lot of insecurity. What is happening to my body? In the past, I played field hockey for Barcelona and trained 6x per week. Now I could only walk 1000 steps maximum in one day.
In comparison to other patients, I am very lucky that my general practitioner immediately forwarded me to the rights specialists and she took my symptoms serious. However, this is not the case for each individual because there is a lot of ignorance in the medical world and the Netherlands has done very limited academic research on Long COVID. Every week there is the risk of collapsing / to lapse again but I have a fantastic team around me now: occupational therapy, physiotherapy, psychology, speech therapy, Long COVID research teams, C-support, alternative medicines, support groups with fellow Long COVID patients and so on. Long COVID needs time, it improves, but very, very slowly. The immune system needs to heal, the body needs to heal and the right treatment is - of course - crucial. There remain to be lots of question marks with this clinical picture which for many, including myself, is extremely frustrating.'
What will I do for my sister and many others?
On March 12th, I will be running the NN CPC Half Marathon in The Hague and I hope to raise (a lot of) money. Yes, half marathon. I will attempt to run a full marathon later. Of course, everything can be followed via Strava.
To which charity will the money be donated?
I am donating the money to the Long COVID Foundation. Donations will be used for clinical and pre-clinical biomedical research on causes and treatments of Long COVID in the Netherlands. A small part of the money is going to the organization itself, which is fully operated by volunteers. The website is only available in Dutch here.
I hope that these patients and their family members can rely on your support. This is not only my sister, but also younger and older people, nurses, doctors and paramedics who were fully available for us during the first wave - and actually always.
I am very thankful for every donation, even the very small ones. Thank you.
Warm regards,
Githa