Wij zijn Wilma en Eric de Jong, moeder en zoon, onze kleinzoon en neefje Laurens heeft het Noonan syndroom, een syndroom met karakterestieke kenmerken van het gezicht, een aangeboren hartafwijking en een beschijden lengte

Stichting noonan syndroom,

Zorgt voor lotgenoten contact, door elk jaar een contactdag met werkshop voor ouders en volwassenen met noonan te organiseren.

Ze organiseren ook elk jaar een familiedag met werkshops voor ouders en leuke activiteiten voor de kinderen, en 4 keer per jaar is er een nieuwsbrief met interesante artikelen

Ook ze zorgen voor een onderzoeksagenda, 

En staan ze op artsen congressen om het noonan syndroom onder de aandacht te brengen.

Recentelijk wil de stichting met behulp van donaties een er voor zorgen dat een 2e  expertise centrum gerealiseert kan worden 

Het geld wat wij ophalen is een bijdrage om dit te realiseeren,