English below.
Lucas is vijf. En zijn lichaam laat hem al in de steek.Zijn ouders kunnen hun huis verkopen om hem te redden — maar dat is niet genoeg. Daarom help ik ze. En jij kunt dat ook.
Mijn naam is Mirthe. Lucas is mijn achterneef. Ik heb deze actie opgezet omdat zijn ouders, Sanne en Mark, op dit moment geen ruimte hebben voor iets anders dan vechten. Vechten tegen tijd. Tegen bureaucratie. Tegen het onvoorstelbare: een ziekte die hun zoon beetje bij beetje afpakt — terwijl hij er gewoon nog is.
Lucas werd geboren in Auckland, Nieuw-Zeeland. Zijn ouders waren vanuit Nederland verhuisd toen Sanne nog maar een paar maanden zwanger was. Ze wilden een nieuwe start: meer rust, meer ruimte. Alles was goed. Lucas kwam gezond ter wereld, lachte vroeg, keek helder uit zijn ogen. Maar ergens voelde Sanne dat er iets niet klopte. Als moeder voel je dat, zelfs als niemand het hardop durft te zeggen.
Toen Lucas een half jaar oud was, viel het op dat hij zijn hoofdje niet zelfstandig rechtop hield. Hij bewoog trager dan andere baby’s. Zijn beentjes bewogen weinig. De eerste artsen stelden haar gerust. “Ieder kind ontwikkelt op zijn eigen tempo.” Maar het tempo bleef uit. Bij negen maanden zat Lucas bij een kinderfysiotherapeut. Daarna bij een neuroloog. Toen volgden weken van bloedonderzoek, een MRI, genetische tests. Sanne zat elke keer met haar hart in haar keel, Lucas in haar armen, terwijl hij werd aangesloten op apparaten die ze niet kon begrijpen — en ondertussen hoopte dat het allemaal gewoon 'voor de zekerheid’ was.
Het telefoontje kwam een paar dagen voor zijn eerste verjaardag. Spinale Musculaire Atrofie type 2. SMA-2. Een genetische spierziekte waarbij de motorneuronen — de zenuwen die je spieren aansturen — langzaam afsterven. Lucas zou nooit kunnen lopen. Hij zou achteruitgaan. Zijn spieren zouden steeds zwakker worden. Eerst in zijn benen. Dan zijn romp. Dan zijn ademhaling.
Er is geen genezing. Alleen vertraging. En uiteindelijk, als het lichaam niet meer mee wil, volgt de rest.
Vanaf dat moment veranderde alles. Lucas kreeg een aangepaste rolstoel. De woonkamer werd omgebouwd. Sanne stopte met werken. Mark ging parttime. Fysiotherapie, ademhalingsoefeningen, aangepaste hulpmiddelen. Geen dag zonder medische afspraken. Geen nacht zonder zorgen. Lucas heeft inmiddels een ademondersteuningsapparaat naast zijn bed. Elke keer als hij verkouden is, belanden ze in het ziekenhuis. Eén longontsteking kan hem de adem definitief ontnemen.
En toch lacht hij. Hij noemt zijn rolstoel een 'vliegtuig’. Hij bouwt raketten van karton. Hij zegt dingen als: “Als ik een robotbeen had, zou ik harder gaan dan papa.” Hij vraagt zijn moeder soms: “Moet ik dood als ik niet sterker word?” En zij knikt dan: “Nee liefje, mama vindt een manier.” En dan draait ze zich om. Omdat ze weet dat die manier bestaat — maar buiten hun bereik ligt.
Want er is een behandeling. Een eenmalige gentherapie: Zolgensma. Een injectie die het ontbrekende gen in zijn lichaam herstelt. Niet experimenteel, maar erkend in de VS, Europa, Australië. Hoe jonger het kind, hoe groter de kans op stabilisatie of zelfs herstel van spierfunctie. De behandeling moet idealiter plaatsvinden vóór het zevende levensjaar. Lucas is nu vijf en drie kwart.
Maar de behandeling kost ruim 2 miljoen dollar. En in Nieuw-Zeeland wordt die niet vergoed. Dat betekent: volledige betaling uit eigen zak. Of niets.
Sanne en Mark hebben alles doorgerekend. Als ze hun huis verkopen, hun tweede auto wegdoen, alle spaargeld inzetten, familie en vrienden in Nederland om hulp vragen… dan kunnen ze mogelijk 1,5 miljoen Nieuw-Zeelandse dollar bij elkaar brengen. Misschien iets meer. Maar het is niet genoeg. En je verkoopt niet zomaar je huis terwijl je kind dagelijks intensieve zorg nodig heeft. Terwijl je op elk moment naar het ziekenhuis moet kunnen rijden. Terwijl je niet weet waar je zou moeten wonen als je dakloos bent maar wel een kind met een beademingsapparaat hebt.
Daarom heb ik deze campagne opgezet. Niet omdat ze er niet alles aan doen — maar omdat ze alles al gedaan hébben. En nu alleen nog over is: hulp vragen. Aan mensen zoals jij.
We vragen om steun om de ontbrekende 1,9 miljoen Nieuw-Zeelandse dollar bij elkaar te krijgen. Niet voor luxe. Niet voor gemak. Voor Lucas. Voor zijn ademhaling. Zijn spieren. Zijn leven.
Want als hij deze behandeling niet krijgt, gaat zijn kracht nog verder achteruit. En dan komt er een dag dat hij zijn hoofd niet meer overeind krijgt. Dat hij geen hap meer kan slikken. Dat hij niet meer kan lachen, zelfs al voelt hij zich blij. En dan, als zijn longspieren ook stoppen, komt die laatste fase. De machines. De stilte.
Maar als we dit wel doen — als we genoeg geld ophalen vóór het te laat is — dan kan Lucas misschien… blijven lachen. Blijven ademen. Misschien zelfs lopen. Misschien zelfs een kind zijn. Geen patiënt.
Hij is er nog. Hij leeft nog. Maar hij glijdt weg.En jij kunt hem vasthouden. Met een paar euro.Met één donatie help je zijn ouders dichter bij de injectie die alles verandert.
Ik weet dat het veel geld is.Maar ik weet ook dat als genoeg mensen een klein beetje geven, we samen iets kunnen doen wat geen enkel gezin in z’n eentje kan.
----------------------------------------------------------
Lucas is five. And his body is already failing him.
His parents could sell their home to try and save him — but it wouldn’t be enough. That’s why I’m helping. And you can too.
My name is Mirthe. Lucas is my second cousin. I started this campaign because his parents, Sanne and Mark, have no space left for anything but fighting. Fighting against time. Against bureaucracy. Against the unthinkable: a disease that is slowly taking their son away — even though he’s still right here.
Lucas was born in Auckland, New Zealand. His parents had moved there from the Netherlands when Sanne was just a few months pregnant. They wanted a fresh start: more peace, more space. Everything was fine. Lucas was born healthy, smiled early, and looked at the world with bright eyes. But Sanne felt something was wrong. A mother knows — even if no one dares to say it out loud.
When Lucas was six months old, he still couldn’t hold his head up. He moved more slowly than other babies. His legs barely kicked. At first, doctors told her not to worry. “Every child develops at their own pace.” But the pace never came. By nine months, Lucas was seeing a pediatric physiotherapist. Then a neurologist. Then came weeks of blood tests, MRIs, and genetic screening. Sanne sat through it all, heart pounding, Lucas in her arms, watching machines she didn’t understand — still hoping it was all “just to be safe.”
The call came days before his first birthday:Spinal Muscular Atrophy Type 2. SMA-2.A genetic disease that causes the motor neurons — the nerves that control muscle movement — to die off over time. Lucas would never walk. He would slowly decline. First his legs. Then his torso. Then his lungs.
There is no cure. Only delay. And eventually, when the body can no longer go on, the rest follows.
Everything changed after that. Lucas received a customized wheelchair. The living room became a medical room. Sanne quit her job. Mark went part-time. Daily physiotherapy, breathing support, medical aids. Not a single day without appointments. Not a single night without fear. Lucas now sleeps next to a breathing machine. Every cold sends him to the hospital. A single pneumonia could take his breath away — permanently.
And yet, he smiles.He calls his wheelchair an “airplane.”He builds rockets from cardboard.He says things like, “If I had robot legs, I’d go faster than Daddy.”Sometimes he asks, “Will I have to die if I don’t get stronger?”And Sanne answers: “No, sweetheart. Mommy will find a way.”Then she turns away. Because she knows there is a way — but it’s out of reach.
There’s a treatment. A one-time gene therapy: Zolgensma.An injection that replaces the missing gene in his body.Not experimental — officially approved in the US, Europe, Australia.The younger the child, the greater the chance of stabilizing or even recovering muscle function. The treatment should ideally be done before the age of seven.Lucas is now five and three quarters.
But the cost is over 2 million US dollars. And in New Zealand, it’s not covered. That means: you pay it all — or get nothing.
Sanne and Mark have calculated everything. If they sell their house, their second car, drain their savings, ask friends and family in the Netherlands… they might raise 1.5 million NZD. Maybe a bit more. But it won’t be enough.And you can’t just sell your home when your child needs round-the-clock care. When you have to rush to the hospital at any moment. When you don’t know where you’d live — while caring for a child who needs a ventilator to survive.
That’s why I started this fundraiser.Not because they haven’t done everything already —But because they have.And the only thing left is this: asking for help.From people like you.
We’re trying to raise the remaining 1.9 million NZD.Not for luxury.Not for comfort.For Lucas.For his breathing. His strength. His life.
Because without this treatment, his strength will keep fading.And one day, he won’t be able to lift his head.He won’t be able to swallow.He won’t be able to smile — even if he feels joy.And when his lungs give out, the machines will come.And the silence.
But if we do this — if we raise enough money in time — Lucas might still smile. Still breathe. Maybe even walk. Maybe just be a child again. Not a patient.
He’s still here. He’s still alive.But he’s slipping away.And you can hold on to him — with just a few euros.With one donation, you bring him closer to the injection that changes everything.
I know it’s a lot of money.But I also know this:If enough people give just a little, we can do something no family should have to do alone.