Lieve vrienden, familie, collega’s en onbekenden,
Mijn man kreeg in februari 2020 de diagnose MF. Ik hoor je al denken, wat is MF? MF is een van de 3 ziektes die vallen onder een zeldzame bloedziekte. De andere ziektes zijn PV en ET. MF is best ingewikkeld en is een afkorting van Myleofibrose en heel simpel gezegd is het woekering in het beenmerg dat “nog” niet te genezen is. Het valt onder de chronische kanker van het beenmerg. Deze ziekte is grillig en is bij iedereen weer anders.
Meestal gaat PV en ET vooraf aan MF. Met MF heb je dan ook de meeste klachten.
Voor een eenvoudige uitleg verwijs ik je naar dit filmpje ( zie link )
Er wordt nog weinig onderzoek naar gedaan naar deze ziekte omdat het een zeldzame ziekte is. Per jaar krijgen ongeveer 100 mensen de diagnose gesteld mbt de MPN ziekte. Dit gebeurt bij mensen van alle leeftijden en zowel bij mannen als bij vrouwen. MF komt meestal voor bij een wat oudere leeftijd van ca 60 jaar en ouder. Nu is er een stichting waar wij lid van zijn. Dat is de MPN stichting. Onder deze stichting vallen de zogenaamde MPN ziektes, want er zijn ook voorlopers van de ziekte die hieronder vallen. Dit is ET en PV. Al deze ziektes brengen veel nare klachten met zich mee.
Dit kunnen zijn:
Nachtzweten, heel veel jeuk, lichtflitsen, hevige kramp in de ledematen, bloeduitstortingen, hevige migraine aanvallen, vergrote milt, bloedneuzen, eetlust, maar vooral moe. Heel erg moe. En niet te vergeten de nachtrust. Want vaak word je wakker van weer een krampaanval die je uit bed haalt. Meestal is de pijn van die kramp ’s morgens nog te voelen.
1 x per jaar is er een landelijke bijeenkomst voor lotgenoten. Op 4 november was het weer zover. De bijeenkomst werd zo goed bezocht dat er mensen teleurgesteld moesten worden vanwege de ruimte in de zalen. Gelukkig konden ze meekijken via Zoom.
Deze stichting is zo belangrijk voor de patiënten en natuurlijk ook voor de partners. Hier kunnen wij onze ervaringen met elkaar uitwisselen en er kracht uitputten. Ook naast deze jaarlijkse bijeenkomst zijn er veel activiteiten op facebook waar mensen hun ervaringen, klachten en tips met elkaar kunnen delen. Er is ook een MPN site waar dit mogelijk is zoals een telefoonlijn waar je je verhaal kwijt kan wanneer je het even niet meer ziet zitten. Een luisterend oor. Ook kun je hier vragen stellen aan een specialist.
Je begrijpt dat deze stichting ontzettend belangrijk is voor deze kleine groep patiënten met toch wel een ernstige ziekte.
Daarom had ik tijdens deze bijeenkomst bedacht om een sponsoring op touw te zetten voor deze geweldige stichting. Het is zo waardevol dat er een stichting is waar je als patiënt en als partner van een patiënt terecht kunt voor al je vragen. We hebben weer veel ervaringen kunnen uitwisselen met lotgenoten en ook de “nieuwe ontwikkelingen” hoe klein ook werden gepresenteerd.
Jammer genoeg kwamen ze nog niet met het nieuws dat er een medicijn was gevonden voor genezing. Wij hopen dat die ooit gevonden wordt.
Er zijn wel weer nieuwe medicijnen die je leven een beetje dragelijker kunnen maken. Want er zijn nogal wat klachten die deze ziekte veroorzaken.
Even vooropgesteld dat ik KWF en Kika en al die andere donaties fantastisch vind, is het bedrag die de MPN Stichting jaarlijks kan besteden toch een druppel op de gloeiende plaat.
Zonder al die vele vrijwilligers en specialisten die non-profit hun ervaring en onderzoeken naar nieuwe medicatie uitvoeren zou er geen stichting zijn.
Ik, als gezond persoon, wil hiervoor een sponsoractie voor opzetten. Ik heb hier dan ook wat moois voor bedacht, want toevallig had ik mij vorige week ingeschreven voor de Slachtemarathon dit is een wandeltocht in Friesland 1 x in de 4 jaar plaats vindt.
Ik hoop en ik zou er ontzettend dankbaar voor zijn als mij dit gaat lukken. Want de MPN stichting voelt als 1 grote familie waar wij met onze vragen en opmerkingen terecht kunnen en daardoor hebben wij ontzettend veel steun aan elkaar.
Lieve groet,
Alida