English below
Dit is Roos. De dochter van Jan en Daan. Ze heeft een zeldzame vorm van spier dystrofie. Roos is ernstig ziek en haar kansen op het halen van haar eerste verjaardag zeer klein.
Diverse consultaties brachten haar ouders uiteindelijk bij proffessor Muntoni, een neuro pediatrische arts uit Londen. Hij concludeerde dat Spinraza, het medicijn dat ook gebruikt wordt tegen de spierziekte SMA, ook werkt voor Roos haar aandoening. Echter Roos valt buiten de erkende groep van kinderen die in aanmerking komen voorr het medicijn, omdat zij niet lijdt aan SMA.
Om ook Roos te kunnen helpen, zijn wij een actie gestart. Ten eerste om haar in het programma in Londen te krijgen maar nog belangrijker, om daarmee aan te tonen dat ook Roos baat heeft bij het medicijn en ook zij op termijn geaccepteerd wordt voor vergoeding.
Het streef bedrag is €170.000, de kosten van de behandeling, en ieder beetje helpt.
------------------------------------------------------------------------------------------
Meet Roos, daughter of Jan en Daan. Rose suffers from a very rare progressive form of muscle dystrophy. Rose is very ill and her chances of making it to her first birthday are slim.
After several consultations her parents found proffessor Muntoni, a peadiatric neuro surgeon from London who specialises in rare forms of dystrophys with children. He thinks the medicine Spinaza will work for Roos. Spinaza is a very expensive medicine that only recently was included for reimbursement by insurance for children with SMA. Unfortunately Roos is not diagnosed with SMA, but with a genetical variation of it, even more rare.
We started this fundraiser to get Roos accepted into the program and show the minister she also will benefit from this treatment.
We aim for €170.000, the costs of the treatment. Every liitle bit helps