Ik ben Elsa Cornet, 34 jaar oud en moeder van Tygo (nu 2,5 jaar oud). 

Ik ben deze actie gestart omdat mijn zoon Tygo een ernstig verdikte hartspier heeft, in mei is hij gediagnosticeerd met HCM. De afgelopen maanden heb ik me daarom veel verdiept in de ziekte en behandeling van HCM.

HCM - nog niet te genezen

HCM staat voor hypertrofische cardiomyopathie, een erfelijke hartziekte gekenmerkt door een abnormale verdikking van de hartspier. De ziekte kan hele uiteenlopende klachten geven: van vermoeidheid tot hartritmestoornissen. En ondanks dat er al sinds de jaren '80 beta blockers worden gebruikt in de behandeling van HCM (en zo ook in Tygo's geval), is de inzet ervan heel generiek en is deze gericht op het ontlasten van het hart. In het beste geval dempt het de ziekte en wacht je af... want er is geen genezing voor handen. En dat geeft veel onzekerheid. 

Meer onderzoek is nodig

Afwachten is wat ik niet graag doe. Ik kijk liever naar de toekomst: waarin HCM misschien wel te genezen is. Maar totdat het zover is, zijn er nog heel veel onderzoeken en ontwikkelingen nodig. Deze zijn voor volwassenen al in gang gezet, maar voor Tygo (en alle andere HCM kinderen) is medisch-wetenschappelijk onderzoek voor/met kinderen noodzakelijk. Om dit te bekostigen is veel geld nodig.

Marathon voor het goede doel

Om die reden ga ik op 30 september de uitdaging aan om de langste afstand te lopen tijdens de Limburg Wijn Marathon, een volledige 42 km marathon. Mijn passies voor wijn en hardlopen komen hier samen met mijn wil om een positieve draai te geven aan het leven van zowel Tygo als andere kinderen met HCM. Ik wil namelijk zoveel mogelijk geld ophalen voor zowel Hartstichting (50%) als stichting Hartedroom (50%). Zodat zij (op termijn) onderzoeken kunnen financieren die leiden naar genezing. 

Het geld wat via deze pagina wordt gedoneerd, wordt verdeeld onder zowel Hartstichting als Stichting Hartedroom.

Ik zal jullie doormiddel van deze pagina op de hoogte houden van de actie.

Alvast heel erg bedankt voor jullie steun!

Elsa Cornet

Meer informatie over HCM:

https://aangeborenhartafwijking.nl/hartafwijkingen/hypertrofe-cardiomyopathie-hocm/

Ontwikkelingen behandeling HCM:

- https://cvgk.nl/2023/06/27/europese-commissie-keurt-cardiale-myosineremmer-goed-voor-behandeling-symptomatische-obstructieve-hcm/

- https://heartz.world/blog-onderzoeker-paul-hcm-voorkomen-en-genezen-deel-ii/