Stapje voor stapje... 
16 januari 2020 

We zijn over de helft van de chemo-week; het is dag 4. Mike krijgt vandaag de laatste dag Busulfan. Hiermee samen wordt een medicijn gegeven tegen epileptische aanvallen en daar heeft hij last van.. hij is hyper, ongeremd.. vaak in positieve zin maar af en toe heeft hij ook een flinke driftbui en weet hij niet wat hij met al die onrust in zijn lijfje aan moet. Hij slaapt dan ook extra kort en is al 3 nachten vanaf 3 uur wakker geweest en klaar om te spelen. 
De oncoloog verwachtte al wat Mike nu laat zien; hij heeft weinig last van deze chemo op zich. Ze verwacht wel dat hij gaat reageren op de laatste 3 dagen.. 

In de waan van de dagen vergeten we soms dat we nu in een heel spannend en risicovol traject zitten. Dat komt ook doordat Mike zich tot nu toe redelijk voelt en hij de situatie heel goed accepteert. De isolatiekamer voelt voor ons als een onwerkelijke bubbel. Als we eens in de 3 a 4 dagen om de beurt thuis zijn, krijgen we de kans om alles weer te laten landen. Het is dan fijn om weer in de wereld van onze andere 2 kinderen te zijn en voor ze te mogen zorgen. 
We leven met de dag, doen alles stap voor stap, en dit gedeelte van de kuur is weer 1 stapje in de goede richting...

Mocht je op de hoogte gehouden willen worden dan kan dit ook via facebook, instagram of via de website www.mighty-mike.nl

Dat zit erop…! 

Zondag 20 oktober

 
Dat zit er dan eindelijk op! 7 dagen - elke dag - chemokuur. Het was fijn dat het poliklinisch mocht. Wat in de praktijk betekent dat we elke dag op en neer naar het PMC reden. 

De kuur op zich is niet heel omvattend; die loopt in een half uurtje in. Maar 2 van de 7 dagen was er meer wat gedaan moest worden;

Mike kreeg een nieuwe sonde, er moest bloed afgenomen worden, de pleister moest meerdere malen vervangen worden én we hadden een uitgebreid gesprek en rondleiding op de stamceltransplantatie afdeling.
De afstand in tijd is te doen: 37 minuten enkele reis. Maar in de praktijk liepen we toch wel tegen wat vertragingen aan. Zo kwamen we op 1 dag heel veel boeren tegen (echt heel veel!). Mike heeft wat pogingen gedaan om ze te tellen. Hij vond het helemaal niet zo vervelend al die toeterende en langzaam rijdende boeren. Er werd ook gewerkt aan de A2, en reden we natuurlijk de gangbare files in. Voor ons gevoel hebben we de hele week in de auto of in het ziekenhuis gezeten. 

Mike heeft zich er weer best goed doorheen geslagen. Hij ging de meeste tijd rennend en springend door de gangen. Maar hij is ook met vlagen misselijk, heeft wat buikpijn, en hoe naar ook; het spugen hoort er bij deze chemo ook bij.. Jake en Elena gingen bijna alle dagen mee voor de nodige gezelligheid en afleiding. Want zo lief als ze zijn; ook al mochten ze elke dag kiezen… ze wilden met hun broertje mee. 

Dus.. De herfstvakantie zit erop..! Vanaf morgen is alles weer ‘gewoon’. Het ge-heen-en-weer heeft ons veel tijd en energie gekost, en zo ook het in het ziekenhuis zijn. Vanaf morgen begint voor ons dus het bijkomen van de vakantie..!

Mocht je op de hoogte gehouden willen worden dan kan dit ook via FACEBOOK , INSTAGRAM of via de website www.mighty-mike.nl

En de stamcel-donor is….
4 september 2019

Eindelijk vond er vandaag een soort van ‘goed nieuws gesprek’ plaats. Na gesprekken die onder andere begonnen met: 

’Laat ik er niet omheen draaien, ik heb heel slecht nieuws’, ‘We zien dat er iets misgaat in de bloedfabriek van uw zoon’, ‘Ons vermoeden is bevestigd dat…’, vond er vandaag een gesprek plaats wat begon met:

‘Er is goed nieuws!’

Want de stamcel-donor is nu al gevonden. 15 dagen na het prikken van zijn broer en zus weten we het: Elena haar bloed is identiek aan dat van Mike. Zij is de stamcel-donor van Mike. 

Wat een emoties kwamen er vandaag omhoog; opluchting, verbazing, blijheid, maar ook een stukje spanning. Want we hadden ons al ingesteld op een hele lange wachttijd tot het vinden van een donor.  En dat als onze kinderen geen donor zouden zijn, dat het lot dat dan maar had besloten. We bedachten ook dat we onze kinderen dan niet hiermee zouden hoeven belasten, dat was ook wel weer een soort van geruststelling. 

Maar op het moment dat we hoorden dat zij het was, voelden we alleen maar dat dit dan precies is wat het moet zijn. Want in alle rottigheid is dit het beste wat ons kan overkomen. Een betere match dan een broer of zus is er niet. Maar… wat vinden we het spannend. En dat konden we vanmiddag gelukkig ook met elkaar delen. We hebben er samen een potje om zitten huilen, maar er werden uiteindelijk ook weer grapjes gemaakt. En ruzie over wie er als eerst op de WII mocht. Het blijven broers en zus he.. 

Voor Elena betekent dit dat ze vlak voor de transplantatie onder algehele narcose gaat, en vervolgens gaan ze door middel van beenmergpuncties in het bekken de hoeveelheid beenmerg aftappen die ze nodig hebben. Ze zal achteraf een beurs gevoel in de onderrug kunnen hebben en op de plekken waar is geprikt. 

Dus ja… 
Elena is de stamcel-donor, maar we gaan dit samen doen; Samen sterk! 

www.mighty-mike.nl

Overweldigend 

Wauw.. We hebben geen woorden…

We hebben het er samen uitgebreid over gehad; over hoe we het nieuws rondom Mike zouden gaan communiceren. Want we merkten dat veel mensen meeleefden. En dat het ons niet lukte om iedereen live, door te bellen of via app op de hoogte te houden. We bedachten daarom een website. Wel met een hele grote twijfel: want dan zou iedereen mee kunnen lezen… dat is nogal wat. Want het zouden geen mooie verhalen worden, waarschijnlijk wordt dit het moeilijkste wat we ooit mee gaan maken. Maar na heel lang wikken en wegen hebben we het toch maar gedaan. Brian is van het beeld en van de site programmeren, en ik ben van het teksten schrijven. We hebben het dus echt samen gedaan.

Over de doneeractie hebben we ook heel goed nagedacht. Maar ook hier stonden we achter. We willen er voor ons gezin kunnen zijn, en ons niet ook zorgen moeten maken over werk en over geld. Dus ja, dit mogen we doen. Dachten we. 

Op woensdag 21 augustus deden we het dus maar. De website stond al een paar dagen klaar op de computer.. ‘Ja? Gaan we het echt doen?’ Het zou ook meteen zo echt worden. Ons kind heeft dan echt, voor de hele wereld; Leukemie. Mike heeft Kanker. Bah.. wat een ontzettend klotenieuws.. 

We deden het. En het voelde goed. Vanaf dat moment werden we overladen, overspoeld.. met mooie berichten, lieve gebaren.. Het is werkelijk waar niet te geloven wat ons overkomt. We zijn er helemaal van ondersteboven. Want dit hadden we niet verwacht. Dat we door het te delen zoveel kracht zouden krijgen, zoveel steun. Er zijn zoveel mensen die met ons meeleven en bij wie Mike in hun gedachten zit. Het is overweldigend..

 Zo bijzonder, zo ontroerend.. Wauw… 

Mocht je op de hoogte gehouden willen worden dan kan dit ook via FACEBOOK of via de website www.mighty-mike.nl