Lieve mensen

Vorige keer hadden we een planning opgemaakt hoe onze maand maart er ongeveer uit zou zien. Wat we hierin niet meegerekend hadden zijn de onvoorziene omstandigheden die ons serieus parten spelen, want dit hele scenario lijkt bijna op een goed geschreven thriller... (mocht ik ooit ambities hebben als schrijver, dan zou dit zeker kunnen tellen als script)

Eric is ondertussen opgenomen in het ziekenhuis met een klaplong en maar liefst 3 gebroken ribben. Onvoorstelbaar maar helaas waar! Hij is uitgegleden tijdens het douchen en met zijn linkerzijde volop op de badrand gesmakt. Iedere beweging, ademhaling doet enorm veel pijn, ik denk dat ik er geen tekening bij dien te maken hoe hij zich voelt wanneer hij moet hoesten of hikken. Ook het eten, wat opnieuw weer moeizamer ging, is enorm pijnlijk en soms eten dat terug naar boven komt zorgt gewoonweg voor helse pijn. Het lijkt alsof we twee passen vooruit zetten en dan terug vijf stappen achteruit gaan... 

En iedere keer wanneer we denken, nu hebben we het toch wél gehad, dan krijgen we er nog iets bovenop. Ondanks het feit dat wij trachten positief te blijven, merk ik dat het lachen ons vergaat en dat de rek er bijna af is...  

Eric is 18 maart jarig, maar je ziet het al gebeuren... deze verjaardag zal er eentje zijn in grand mineur 🤕

Dus stuur hem woensdag gerust jouw wensen, berichten, tekstjes door,... dat zal hem zeker deugd doen. Alvast heel erg bedankt ❤️

Liefs

Gwenda & Eric

Lieve allemaal

We hebben vorige week, na het relatief goede nieuws van de PET-scan, een korte én welverdiende "break" ingelast. We zijn dan ook niet in het ZOL geweest, we hebben geen chemobehandeling opgestart en geen zondags bezoek voor de alternatieve behandelingen gedaan. En dat heeft ons even deugd gedaan.

Wat de laatste scan liet zien was dat de ontsteking rond de tumor momenteel weg is! Eric kan hierdoor ook weer beter eten en heeft iets meer energie, ook zijn kleur is wat terug en hij komt terug wat kilo's bij. Dit alles is echt een opluchting na al die zware weken. De tumor is er nog, maar deze stap vooruit geeft ons opnieuw kracht én vertrouwen om door te gaan. 

De chemokuur gaat door, maar ze passen de cocktail aan en laten 'm langzamer inlopen om die extreme koorts van 42 graden te voorkomen. De afspraken staan opnieuw vast tot begin april, dus we gaan met volle moed door met inplannen.

Vanaf morgenvroeg is hij terug aanwezig in de dagkliniek voor zijn aangepaste dosis. Donderdag is de afkoppeling van de chemo door de thuisverpleging én krijgt hij zijn baxter.

Planning komende maanden:

• 02/03: bloed laten trekken en raadpleging gastro-enterologie
• 03/03: dagkliniek oncologie
• 05/03: afkoppeling chemo en baxter geven
• 16/03: bloed laten trekken en raadpleging gastro-enterologie
• 17/03: dagkliniek oncologie
• 18/03: Eric zijn verjaardag
• 19/03: afkoppeling chemo en baxter geven
• 28/03: hou zeker deze datum vrij in jullie agenda  ☺️ (update hierover volgt nog)
• 30/03: bloed laten trekken en raadpleging gastro-enterologie
• 31/03: dagkliniek oncologie
• 02/04: afkoppeling chemo en baxter geven

Dankbaar dat jullie met ons meelopen op dit pad. ❤️

Liefs

Gwenda & Eric

Lieve volgers

Ondertussen zijn we de resultaten van de meest recente PET-scan gaan bespreken met de oncoloog in ZOL. Deze laat een goede respons op de huidige behandeling zien. De tumormarkers zijn aanzienlijk gedaald en zowel de primaire tumor als de zichtbare uitzaaiingen zijn duidelijk kleiner geworden / geminimaliseerd. Wat ons uiteraard gunstig stemt en we zetten hiermee een mooie stap vooruit in de behandeling. We blijven natuurlijk voorzichtig en realistisch, want we weten dat de tumor niet volledig kan verdwijnen (volgens verschillende oncologen). Maar dit relatief goede nieuws geeft hoop en wat meer ademruimte.

Het is nog lang niet voorbij en er ligt nog een intensief traject voor ons, maar dit resultaat voelt als een belangrijke en welkome stap in de goede richting.

We zijn dankbaar voor elke vorm van steun die we telkens mogen ontvangen, zowel financieel, emotioneel, met een berichtje of gewoon door met ons mee te denken. Het helpt ons echt om dit samen te dragen.

Dankjulliewel. Tot binnenkort

Liefs,

Eric en Gwenda 🧡

Lieve mensen

Vandaag een update over hoe het met Eric gaat ❤️

Vandaag heeft hij de PET-scan gehad – die scan die ze gebruiken om te kijken of er (nog) actieve kankercellen in zijn lichaam zitten. Voor wie het niet weet: je krijgt daar een kleine hoeveelheid radioactieve suiker (FDG) ingespoten via een infuus, dan moet je een uur rustig liggen in een kamertje (geen telefoon, geen beweging, want dat beïnvloedt de opname). Daarna lig je ongeveer 20 minuten in de scanner: een soort grote donut waar je doorheen schuift. Het is pijnloos, maar wel een apart gevoel – stil, koud, en je mag niet bewegen met je handen boven je hoofd. 

De wachttijd ervoor en ertussen is zwaar, vooral die onzekerheid, de gedachten die alle kanten op schieten… “Wat als…?” Maar de scan zelf viel mee – het personeel was lief en legde alles goed uit. Na afloop was hij vooral opgelucht dat het gedaan was.

Maar nu is het opnieuw bang afwachten op de resultaten die we te horen zullen krijgen bij de oncoloog, volgende week. 

Wat Eric zelf veel herhaalt is hoe belangrijk het is om dit niet alleen te dragen. Mensen die meelezen, die een smsje sturen, die gewoon even stil bij hem zitten… dat betekent alles. En aan iedereen die dit leest en misschien zelf in zo’n traject zit: je bent niet alleen in die wachtkamer, in die scanner, in die onzekerheid.

Dankjulliewel voor al jullie lieve berichtjes en support – dat houdt ons overeind. Stap voor stap gaan we verder.

Zoals jullie weten hebben we een turbulente en emotioneel bewogen week achter de rug, met gisteren de begrafenis van Eric zijn vader.  Door deze droeve gebeurtenis én het effect van chemo op zijn lichaam is Eric heel verward én niet helemaal zichzelf. Wat met zich meegebracht heeft dat hij sinds woensdagmiddag zijn gsm kwijt/gestolen is, met zijn bankkaarten, rijbewijs, identiteitskaart,... . Dus ook hier weer een hoop extra zorgen en geloop om alles in orde te krijgen.

Mensen die in aanraking komen met chemo kennen het waarschijnlijk wél, chemobrein. Maar ik wil het graag nog even duiden voor anderen.

Chemobrein is de term die veel mensen met kanker gebruiken voor cognitieve problemen (problemen met denken) die kunnen ontstaan tijdens of na chemotherapie. Het is geen officiële medische diagnose, maar een veelvoorkomende bijwerking. Je hersenen voelen aan als gehuld in een dikke mist: je kunt niet goed meer helder denken, dingen onthouden of je concentreren. Het is écht geen verzinsel, de verwardheid en wazigheid is realiteit.

Wat zijn de meest voorkomende symptomen?

• moeite met concentreren en focussen (je gedachten dwalen snel af)
• geheugenproblemen (woorden niet vinden, afspraken vergeten, namen niet meer weten)
• trager denken en werken (je hebt meer tijd nodig voor simpele taken)
• moeite met plannen, organiseren of multitasken
• extra gevoeligheid voor prikkels (geluid, licht, drukte → overprikkeling)
• moeite met stressbestendigheid (kleine dingen voelen al overweldigend)
• soms ook: moeite met lezen, rekenen of autorijden

Wat veroorzaakt chemobrein?

De precieze oorzaak is nog niet helemaal duidelijk, maar het heeft vaak te maken met:

• direct effect van chemotherapie op hersencellen (sommige medicijnen passeren de bloed-hersenbarrière)
• indirecte factoren: vermoeidheid, slaapproblemen, stress, angst, depressie, hormoontherapie, ontstekingsreacties in het lichaam
• ook vóór de chemo kunnen mensen al klachten hebben door de diagnose zelf (stress, angst)

De verwerking en het besef dat je hiermee te maken hebt is ook geen evident proces als persoon zelf.

En dan is er de (indirecte) omgeving die vaak toekijkt vanop een afstand, met ongeduld, onbegrip, (ver)oordelen,... wat ze nét niet nodig hebben. 

Eerlijk gezegd, hier zijn we ook elke dag (nog) zoekende wat nu dé juiste manier is, maar we trachten met véél geduld, begrip, zachtheid én humor ermee om te gaan.

Liefs Gwenda en Eric 💖

Lieve allemaal,

Even een update over Eric: hij mocht maandagochtend binnengaan in ZOL om zijn chemo aan te koppelen. Maar eerst nog enkele bloedstalen afgenomen om na te gaan of er geen infectie of bacterie te vinden is. In de namiddag is zijn chemo aangesloten en kreeg hij 's nachts hoge koorts, waarvoor paracetamol nodig was. Ook had hij last van hoge hartslag tijdens de avond en nacht.

Gelukkig mocht hij gisteren middag weer naar huis! 

Vanavond wordt de chemo afgekoppeld en de poortkatheder gespoeld.

We voelen ons gedragen en gesteund door al jullie lieve berichten en attenties!

Dankjewel ❤️

Gwenda & Eric

Lieve mensen

Ik wil even duiden wat een impact dit hele gebeuren op Eric heeft. Na de afspraak gisteren bij de begrafenisondernemer, waar er veel geregeld en beslissingen moesten genomen worden zijn we thuis gekomen en heeft hij zich in de zetel gezet. Hij is vrij snel in slaap gevallen, maar had na enkele uren opnieuw hoge koorts (39.3) met felle hartkloppingen. Hij heeft een paracetamol forte in genomen maar kon niet meteen terug de slaap vatten en de koorts bleef deze keer lang hangen. Hij is rond 6u opnieuw wat in slaap gevallen, maar om 11u moesten we vandaag voor de ozontherapie en voor het oncotoestel naar de dokter. 

Deze situatie weegt op hem en door de stress verloopt het eten opnieuw moeizamer.

Morgen staat er een nieuwe afspraak in ZOL om de chemokuur op te starten. Afwachten of de witte bloedcellen deze keer hoog genoeg zijn om aan te prikken.

Liefs 

Gwenda en Eric

Hoi lieve mensen,

Ik wil jullie bedanken voor de vele lieve berichtjes van steun die we ondertussen al mochten ontvangen op mijn vorige update.

En met veel verdriet vertellen we jullie dan ook dat Eric's vader ondertussen gisteren is overleden. Afscheid nemen komt altijd te vroeg, en ben je hier ooit écht klaar voor? Opnieuw is het allemaal erg snel gegaan, dus de klap en de weerslag zullen ook nog wél volgen.

Maar jullie warmte en hulp geven ons de kracht om door te gaan.

Dank jullie wel, heel veel liefs ❤️

Gwenda & Eric

Lieve allemaal,

Op dit moment bevinden we ons in een nog moeilijkere situatie dan we hadden kunnen voorzien of nog maar denken. Terwijl we volop bezig zijn met de strijd rond Eric zijn gezondheid, hebben we nu nog een zware klap erbij gekregen,  deze nieuwe situatie komt hard aan en brengt veel verdriet, extra stress en machteloosheid met zich mee.

Woensdag 12 januari is Eric zijn vader met de ambulance naar spoed gebracht, omwille van een herseninfarct. Waar het in de ochtend op zich niet zo ernstig leek, want hij is met ondersteuning zelf de ambulance ingestapt, is in de loop van woensdag zijn situatie snel achteruit gegaan. En momenteel is hij sinds woensdagavond niet meer bij bewustzijn geweest en maken ze het hem (fysiek) nog zo comfortabel mogelijk. Helaas weten we wat er staat te gebeuren, alleen weten we niet wanneer. 

We proberen er als gezin en familie (opnieuw) zo goed mogelijk doorheen te komen, maar dit er ook nog eens bij maakt het steeds zwaarder om alles te plaatsen én dragen, vooral emotioneel nu.

De emotionele impact die dit momenteel op Eric heeft is namelijk onbeschrijfelijk, de snelheid waarmee zijn vader verslechterd is en het feit dat hij niet meer bij bewustzijn is maakt het afscheid en het rouwproces nog moeilijker voor hem.

We blijven geloven dat we hier doorheen komen, stap voor stap, gedragen door alle zorg en liefde om ons heen. Jullie steun geeft ons de kracht om elke dag opnieuw verder te gaan. Dank jullie wél!

Via deze weg zal ik trachten iedereen op de hoogte te houden van de gezondheidstoestand van Eric en de planning wat bijhouden

• Vrijdag 9 januari: ZOL Genk - bloedafname en gesprek Oncoloog Severi. Voor de 4e reeks chemo best in opname voor opvolging omtrent de reactie op de chemo - al 2x telkens 42 graden koorts. Dus maandag 12 januari om 9u30 in ZOL. Resultaat bloed: witte bloedcellen (8,8) gestegen en tumormarkers (22) gedaald
• Zondag 11 januari: alternatieve behandeling Onco-machine + ozontherapie
• Maandag 12 januari: 9u30 opname ZOL - opnieuw bloedafname en preparatie chemo. Resultaat bloed: witte bloedcellen (2.2) sterk gedaald en tumormarkers niet gemeten. De waarde van de witte bloedcellen is te laag waardoor het geven van chemo een te groot risico is momenteel. Dus om 14u terug naar huis.
• Woensdag 14 januari: NaCl baxter
• Donderdag 15 januari: huisarts documenten invullen
• Vrijdag 16 januari: afhalen medicatie 
• Zondag 18 januari: alternatieve behandeling Onco en Ozon
• Maandag 19 januari: opnieuw opname ZOL - poging 2.0 van 4e reeks chemo
• Woendag 21 januari: CM documenten in orde brengen - chemo afkoppelen en baxter NaCl