Onze lieve moeder en vrouw, onze lieve Mirjam, is nu een lichtje.
We waren allemaal om haar heen, precies zoals ze zelf graag wilde.
Ze heeft gestreden voor haar leven om zo lang mogelijk bij ons te blijven. Ze gaf niet zomaar op. Haar liefde voor ons was oneindig groot en heeft haar die kracht gegeven.
Nu heeft ze rust.
Ze werd in liefde vastgehouden, en ze is in liefde gegaan.
Wij gaan haar zo missen.
❤️ 07-10-2023

23-08-2022

Lieve allemaal,

Maandag terug gekomen van onze heerlijke vakantie aan de Friese meren. Daarna meteen terug in de realiteit. Woensdag scan gehad en vrijdag de uitslag gekregen. Ik had de hoop dat de 6 zware chemo's een flinke klap zouden uitdelen en ik daarna terug zou mogen op de lichtere onderhoudskuur. Maar helaas zijn de uitzaaiingen in de longen en lymfe wat toegenomen. In de buik niet. Ik ga dus niet meer terug naar de lichtere kuur, en deze zwaardere kuur is ook geen optie meer. Want die werken allebei niet meer. 

Een enorme tegenvaller! Nu even zes weken geen chemo en mijn lichaam de kans geven even wat aan te sterken zodat ik wat fitter de nieuwe chemokuren ik kan gaan. Over vier weken wordt er een PAC geplaatst, een onderhuids kastje, waarin ze de nieuwe chemo kunnen aanprikken.

Hoop zo dat deze nieuwe chemo wel werkt voor mij. Om die kracht bij te zetten ga ik ook starten met hyperthemie, daarvoor moet ik 2 a 3 keer per maand naar Amsterdam. Voor darmkanker wordt dit niet vergoed, en kost 295,00 per behandeling, maar ik wil alles aangrijpen!

Het leven is nog veel te leuk om los te laten!

                                                     Als je positief kunt blijven in een moeilijke situatie,

                                                                                           dan win je

                                                                                   mindful run

Lieve allemaal,

Inmiddels leef ik ruim een jaar met de afschuwelijke diagnose. Ik heb het een jaar goed gedaan op deze chemo. In maart heb ik gehoord dat deze chemo toch weer groei liet zien, en dat er nu ook uitzaaingen in mijn longen zitten. Ik ben nu overgestapt naar een zwaardere chemo. Het is de bedoeling dat ik deze zes keer 3 weken krijg. Hopelijk houdt dit de groei weer even tegen en mag ik dan eind juli over op de onderhoudskuur. Deze kuur valt mij zwaar. Ik ben er 7 dagen ontzettend moe van en heb bij de tweede en derde kuur koorts gekregen. Daardoor moest ik een nacht ter observatie in het zieknhuis blijven. Ook heb ik sinds 10 weken een hernia waar ik erg veel pijn van heb gehad en ook dat kost veel energie. Inmiddels heb ik hier geen 24 uur per dag meer erge pijn van maar het is nog zeker niet over. Vorige week heb ik een scan gehad om te zien wat de kuur doet en of we hiermee door kunnen gaan. Vandaag de uitslag gekregen. De uitzaaingen in de longen laten een geringe groei zien, de andere zijn hetzelfde gebleven en er is niets bij gekomen. Voor nu ben ik tevreden met deze uitslag en gaan we door met kuur 4, 5 en 6. Vanwege de koorts blijf ik deze drie kuren sowieso een nacht in het ziekenhuis.

Ik gebruik nog steeds de alternatieve kuur, dankzij jullie allemaal! Ik heb hierdoor echt minder last van de bijwerkingen en wie weet heeft de kuur mede hierdoor een jaar gewerkt. Eind augustus ga ik er als alternatieve kuur ook hyperthermie bij doen. Bij deze methode worden kankercellen verhit, en kankercellen kunnen niet goed tegen hitte. Ik hoop hiermee te bereiken dat, als ik straks de onderhoudskuur heb, alles weer een tijd stabiel blijft. Voor darmkanker wordt hyperthermie nog niet vergoed, wederom. Maar ik wil het zeker een kans geven! Mijn oudste kind is inmiddels 18 en dat wil ik met mijn jongste ook absoluut meemaken! Dat blijft mijn doel!

Liefs Mirjam

Lieve allemaal,

We vinden het zo ontzettend bijzonder en fijn dat we het streefbedrag hebben gehaald, en zelfs er overheen zijn gegaan! Superfijn!(want per donatie gaat er nog €1.03 vanaf en 6% van het totaal bedrag).                                                                                                                                         Nu kan ik een jaar vooruit zonder te denken hoe gaan we de volgende kuur betalen! Heel heel erg bedankt allemaal!!!

Ik krijg eind van de maand weer een scan en begin januari de uitslag. Mijn tumor marker was twee weken geleden wel wat gestegen, hopelijk laat de scan wel weer een stabiel beeld zien. Elke keer weer heel erg spannend.

Voor nu gaan we fijn de kerst vieren, helaas niet zoals we van plan waren met mijn familie, maar gewoon met ons eigen gezinnetje. Des te meer reden om er volgend jaar gewoon weer bij te zijn en het wel met de hele familie te vieren. 

We wensen jullie allemaal fijne kerstdagen en een goed, gezond, liefdevol en warm 2022, met veel glinsteringen! ✨

Veel liefs Mirjam 

                                                                  Maak het onmogelijke mogelijk

                                                                              volg je eigen weg

                                                                                   Paulo Coelho

Wauw wat zijn wij overdonderd door alle donaties. Jullie hebben mijn bericht massaal gedeeld. Zo bijzonder dat er zoveel mensen, die we kennen maar ook die we niet kennen, zo met ons meeleven! Dit geeft ons zoveel kracht en hoop. Vorige week zijn we de actie gestart en we hebben nu al bijna het streefbedrag binnen. We hebben er geen woorden voor!

Momenteel gaat het naar omstandigheden fysiek goed met mij, heb wat last van het handsyndroom, maar verder eigenlijk weinig klachten. Ik fiets en wandel regelmatig om in conditie te blijven, en we proberen leuke dingen met het gezin, familie en vrienden te doen. Ik probeer te genieten van wat het leven mij te bieden heeft, en dat lukt gelukkig vaak! Want ik ben nog lang niet uitgekeken en wil nog heel lang genieten van alles om mij heen. Als je zo'n diagnose krijgt ga je veel intenser leven en de dag plukken. Vreemd toch, dat je daar eerst ziek voor moet zijn. Iedereen zou het leven moet vieren en genieten van de kleine dingen. Mentaal is het niet altijd even makkelijk. Vaak sta ik aan de zijlijn naar de situatie te kijken, en denk ik dit gaat niet over mij. Gister ben ik gestart met chemo kuur 10, en volgende maand alternatieve kuur 4, die ik dankzij jullie kan betalen! Ik denk echt dat de alternatieve kuur de chemo versterkt. Begin januari weer een scan, ik ga jullie op de hoogte houden.

Heel, heel, heel erg bedankt!

Liefs Mirjam