Mike weer weer dansen!

Mike Mauris is geboren op Curacao, danste als klein kind al op de carnaval parade. Toen hij wat ouder werd kreeg hij een danspartner waar hij heel wat wedstrijden mee heeft gedanst. Ook toen Mike later in Nederland kwam bleef Mike dansen, op feestjes, tijdens het uitgaan of gewoon thuis. Mike heeft ook lesgegeven IN Streetdance. Kortom waar muziek was danste Mike.

Tot aan begin 2017 was zijn leven gevuld met de mooie en soms mindere mooie dingen van het leven. Druk met werk maar bovenal genieten van het leven. Veel op pad en familiebezoeken op Curacao en hier in Nederland. Mike staat voor iedereen klaar, heeft een hart van goud en heeft voor een ieder een luisterend oor.

November 2016 ging Mike op vakantie naar Curacoa. In juli 2017 werd Mike opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking, tenminste dat werd in eerste instantie gedacht. Er kwamen vefrschijnselen bij die niets te maken hadden met longontsteking. Mike viel zomaar om, zijn sta en loop functie gingen achteruit. Hij kreeg last van gevoelloosheid in zijn armen. Ook de spasmes begonnen. 

Er werd een MRI gedaan waaruit bleek dat het ruggenmerg geïnfecteerd was. Door een lumbaal punctie te doen en de bacteriën op kweek te zetten probeerde de artsen uit te vinden wat voor bacterie het was. Hier konden ze echter niet achter komen.  Daarom werd er Prednison voorgeschreven.  Natuurlijk met de nodige bijwerking. Mike nam in gewicht toe wat ertoe leidde dat het staan, lopen en verder bewegen nog moeizamer maakte dan het al was.

In november 2017 werd Mike weer opgenomen in het ziekenhuis in Sneek. Daar werd toen de diagnose Myellites Transversa gesteld. Dit is een acute ontsteking aan het deel van het ruggenmerg. De oorzaak is niet altijd duidelijk, kan door een auto-immuunziekte of infectieziekten, met name bacteriën en virussen.

Er bestaat geen goede behandeling. De behandeling bestaat voornamelijk alleen uit het verlichten van de symptomen. Ook kunnen er geneesmiddelen worden voorgeschreven die het afweersysteem onderdrukken, zoals corticosteroïden. 

De prognose is erg verschillend, sommigen patiënten herstellen al snel helemaal, anderen worden bedlegerig. Er kunnen zelfs problemen met de ademhaling ontstaan.

Omdat Mike verder achteruitging werd er een second opinion in Groningen aangevraagd. Dat was in juni 2018.  Er werd een stootkuur aangeraden van Prednison in samenwerking met een ander middel. Alleen omdat de waarden van zijn lever niet goed meer waren door de andere medicatie kon dit niet. Daarom kreeg Mike eerst een vloeibare stootkuur van Prednison. Deze moest maandelijks herhaald worden.

In augustus 2018 volgende er een derde second opinion. Ditmaal in Rotterdam in het Tropen ziekenhuis. Mike bleek een “interessant geval”. Helaas konden ze er niet veel mee. De Myellites Transversa is veroorzaakt doordat Mike is geprikt door een mug geïnfecteerd met het Zika virus en een andere bacterie.  Ook in dit ziekenhuis en in het Forensisch instituut waar Mike ook in augustus is geweest konden ze niet achterhalen wat voor bacterie en raakte Mike ook uitbehandeld.

Wat nou interessant geval, hadden de artsen echt wat willen doen en wat willen achterhalen dan hadden ze op zijn minst telefonisch contact gezocht met hun collega’s in Colombia. Colombia waar het Zika virus zo bekend is en waar ze ook patiënten hebben Myelllites Transversa. Maar helaas dat wordt niet vergoed en daarom dus niet gedaan.

Omdat Mike steeds verder achteruitging, alle functies, het staan en lopen vielen uit, geestelijk een enorme klap daardoor paniek aanvallen werd Mike in december 2018 weer opgenomen in Sneek in het ziekenhuis. Daar werd weer een stootkuur gegeven.  Heel snel na het toedienen leek het aan te slaan. Mike gooide zijn benen uit het bed en liep achter de rollator. 60 meter was ver, dan was hij kapot.

Revalidatie in Beetsterzwaag werd ingezet. Dit was een moeilijke periode, weg van huis en hopen dat er iets positiefs uit zou komen. In de weekenden kwam Mike wel thuis. In maart 2019 was het afgelopen. De revalidatie werd verder overgenomen in Sneek in het ziekenhuis 2 keer per week. Maar Mike ging weer verder achteruit, het lopen ging helemaal niet meer, de spasmes werden meer. Mike kreeg meer hulp nodig bij dagelijkse dingen en sinds vorige week is het voor Mike niet meer mogelijk om in en uit de auto te komen. Alles kost zoveel moeite en tijd. Mike is krachtig en positief ingesteld maar als je iedere keer een half uur bezig bent om van je rolstoel op je scoot mobiel te komen en je kan er niet meer op uit dan wordt er veel van je gevraagd.

Ondertussen is Mike verder gaan zoeken. Ondanks alles blijven ze positief en kijken ze uit naar een andere tijd waarin het wel goed zal gaan met Mike zijn gezondheid. Hij is in contact gekomen met een arts in Duitsland. Deze arts denkt aan een schimmelbacterie wat het herstelproces van het ruggenmerg tegen houdt.

Dit is een lichtpuntje daarom willen ze deze kans heel graag met beide handen aangrijpen. Maar dan het oude bekende geld. Alleen een bloedonderzoek kost al 1300 euro en dan hebben we het nog niet over de behandeling. De reiskosten, het verblijf er komt zoveel bij.

Omdat Mike niet meer in en uit de auto kan moet er een rolstoel bus komen met lift.  De ziekte periode van 2 jaar is nu voorbij, Mike is zijn baan nu kwijt. Dit scheel honderden euro’s per maand. Maar er wordt vaak niet naar gekeken dat er veel meer betaald moet worden. De medicatie iedere maand is al bijna 300 euro. Alle hulpmiddelen die niet altijd vergoed worden. Er komen zoveel kosten bij en de potjes zijn leeg. Het gaat niet meer.

Maar het leven gaat door en er zal toch een oplossing moeten komen voor deze situatie, deze diagnose die het voor Mike onmogelijk gemaakt om te genieten van zijn leven zoals hij het altijd heeft geleefd.

Daarom is jullie hulp zo ontzettend nodig. Zelf die ene euro of dat vijfje gaat maken dat er lichtpunt komt op weg naar een behandeling. Daarom alsjeblieft laten we met z’n allen een donatie doen of een inzameling actie maken om te zorgen dat Mike zijn behandeling kan doen en weer vervoer heeft en er weer eens op uit kan.

Is de behandeling niet in Duitsland dan altijd nog in Colombia.

Mike zegt: “ Ik blijf mijn best doen al gaat mijn lichaam achteruit. Ik kan geen stap meer zetten. De rest is goed en dat is de reden om door te vechten. Ooit zal ik weer dansen”.