Lieve Allemaal,
Ik ben Amber en mijn lieve, sterke en stoere voogdkindje Milan wordt bijna zeven jaar, dat betekent ook dat hij na 7 jaar geen echo's meer hoeft om de drie maanden. Natuurlijk blijven de zorgen om hem, maar dit is er gelukkig eentje minder en daar zijn hij en zijn ouders ontzettend dankbaar voor en daarom wil Milan graag wat terug doen voor het Emma Kinderziekenhuis en specifiek voor de mooie 'Tuin' afdeling. Maar wel met iets wat ze echt nodig hebben, iets tastbaar en wat toepasselijk is in Milan zijn situatie.
Daarom hebben wij gekozen voor het leesboekje 'Bobbi in de tuin' die met de kindjes meegaan als aandenken, die naar een lang verblijf weer naar huis toe mogen. Ik wil mijn grote vriendje hier heel erg graag bij helpen, maar ik red dit helaas niet alleen om zijn dankbaarheids droom te kunnen realiseren, zodat hij zelf hopelijk nog voor zijn 7e verjaardag een dromenvanger met de cheque kan overhandigen aan het hoofd/arts van de afdeling waar hij zelf zolang gelegen heeft.
Het gaat zeker niet om de hoogte van het doneerbedrag, want alle beetjes helpen en is een stukje dichterbij zijn droom.
Delen van deze doneeractie is ontzettend lief en wordt zeer gewaardeerd.
Want hoe ziek je ook bent en hoe het soms ook loopt in het leven je moet altijd hoop en dromen blijven houden.
Alvast ontzettend bedankt voor al jullie steun in welke vorm dan ook namens Milan, mij en zijn ouders.
Op 12 april hebben wij ook een interview gegeven over deze actie en de dankbaarheids droom van Milan en zijn ouders. Hierbij de link:
Ons interview voor NHD 🗞
Liefs Amber 💙
Lees hieronder in het kort van Milan's papa en mama het verhaal:
Op 26 juli 2016 is Milan geboren met het Beckwith-Wiedeman Syndroom na een zwangerschap van ruim 33 weken. Al snel is Milan ernstig ziek geworden en is hij na een paar dagen overgeplaats van het Streekziekenhuis naar het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en daar begon onze rollercoaster van emoties en zorgen, we hebben tussen hoop en vrees geleefd, waar je eigenlijk zou moeten genieten van je nieuwe gezinnetje, waar je jaren naar uit had gekeken of de dag ooit nog zou komen. Milan heeft helaas maanden in het ziekenhuis moeten blijven na zijn geboorte, doordat zijn suikers ernstig ontregelt waren ten gevolgen van het BWS. Hierdoor heeft Milan ook meerdere hersenbloedingen en een herseninfarct gehad. Milan heeft zo ontzettend gevochten om te mogen blijven leven en moet nu dagelijks nog vechten met de beperkingen die hij eraan over heeft gehouden. Milan is 7 jaar lang elke 3 maanden gescreend op tumoren in lever en nieren voor het BWS. Maar aan deze onzekerheid komt nu een einde. We mogen leven, doorgaan en nieuwe wegen bewandelen! Wij hebben tijdens deze onzekere tijd heel veel steun, handvaten, kracht en hulp mogen ontvangen van de afdeling Tuin van het Emma Kinderziekenhuis. Het was echt ons tweede huis. De artsen en verpleegkundigen hebben ons kind terug gegeven en gezonder gemaakt. Daar zijn wij ze voor altijd heel erg dankbaar voor. Net op het moment dat wij ons afvroegen is Milan zijn leven nog wel levenswaardig, zei de kinderarts hou hoop, hou altijd hoop en kijk naar Milan en toen durfde wij voorzichtig weer te dromen. Want al snel ging het stapje voor stapje beter met Milan en zoals iedereen Milan noemt het is echt een wondertje waar het naar omstandigheden best heel goed mee gaat.
Op de afdeling Tuin van het ziekenhuis willen ze heel graag de kindjes die daar hebben gelegen een boekje meegeven als ze met ontslag gaan. Die gaat over de tijd in het ziekenhuis. Milan heeft zelf ook zo'n boekje mogen ontvangen in het Streekziekenhuis. Op dit moment lezen wij Milan wel is voor uit het boekje en zo verwerken wij onze tijd in het ziekenhuis. Die in Milan zijn geval erg lang is geweest. Wij gunnen dit andere ouders ook, omdat wij weten hoe belangrijk dit is voor de afdeling, maar vooral hoe belangrijk dit is voor de kindjes en hun ouders en daarom hopen wij zo dat dit gaat lukken.
Wij waren ontzettend blij verrast en ontdaan, dat mijn vriendin Amber en ook voogd van Milan ons heel graag wou helpen om dit te kunnen realiseren en zij heeft daarom zelf deze doneeractie opgezet, nadat we haar vorige maand vertelden wat Milan en wij graag terug zouden willen doen voor het Emma Kinderziekenhuis.
Dus wij hopen nog voor de zomervakantie dit mooie, tastbare en bijzondere cadeau te kunnen overhandigen in het ziekenhuis.
Liefs,
De ouders van Milan