In 2015 begon het allemaal. Na dagen lang werken lag ik ineens plat in bed, kon me niet meer bewegen, ik voelde me verlamd!??! Ik dacht nog onschuldig dat het oververmoeid was.... Een fulltime baan en het opvoeden van mijn 4 kleine kids is zwaar genoeg.
Na een lange, zware periode van huisartsgesprekken,onderzoeken in ziekenhuis, MRI scans, gesprekken met neuroloog etc etc kwam er de diagnose MS......
Mijn wereld stortte in...., maar er was goed mee te leven zeiden de specialisten, er zijn genoeg mensen die er geen last van krijgen/hebben waren de motiverende woorden.....
Er volgde een prednisonkuur, fysiotherapie, logopedie, en psycholoog waren de meeste klachten weggetrokken. Om de 2 weken moest ik mezelf injecteren met Plegridy: het hielp helaas niet om de ziekte af te remmen. Ik ben overgestapt naar de Copaxone, ook iedere week injecteren, daar voelde ik me beroerd van, dagelijks hoofdpijn en misselijk, dus dat werd hem ook niet.
Mijn vriend en ik hadden nog een kinderwens ( ja, we wilden graag een 5e ;) en zo geschiedde tot ons geluk! In de 16e week van onze zwangerschap ging het gigantisch mis... Ik werd wakker en kon ineens niet meer bewegen.
De weken erna lag ik volledig in bed: Ik kon slecht, eigenlijk niet meer, lopen, ik werd door mijn vriend op de bureaustoel getild, die wieltjes had, en zo de badkamer in geschoven om in ieder geval te kunnen wassen en tanden poetsen.
De huisarts wilde vervolgens niet op huisbezoek komen na onze herhaaldelijke verzoeken, we moesten maar op spreekuur komen !!!!
Mijn vriend hield het niet meer en heeft me met veel gemartel van onze flat (2 hoog, geen lift) gedragen naar de auto en we gingen naar het ziekenhuis, ik werd direct opgenomen gelukkig.
Uiteindelijk bleef ik een maand in het ziekenhuis, daarna werd ik overgeplaatst naar revalidatiecentrum Rijndam, waar ik tot aan de geboorte van onze Matteo ben gebleven. Een zwangerschap die je niemand toewenst, ik ben bevallen in het ziekenhuis, kreeg een blaasontsteking en mocht pas na 14 dagen eindelijk, na al die maanden naar huis, naar mijn gezin. 8 maanden niet thuis geweest en daar ging ik eindelijk, in een rolstoel, mijn onderlichaam werkt nog steeds niet, naar huis!!
Mijn vriend, die al die tijd alleen voor de kinderen heeft moeten zorgen en ook het huishouden en een fulltime baan had, had ook ondertussen een huis gekocht en volledig aangepast voor mijn rolstoel.De WMO en Gemeente hebben nog geen 10% van de kosten betaald, dat is de Zorgstaat Nederland denk ik dan....
Al ons spaargeld heeft hij moeten gebruiken en daarnaast een krediet moeten nemen bij de bank om alles te kunnen financieren.
Mijn doel is om mijn ziekte te stoppen, want met al mijn remmende medicaties blijft mijn ziekte progressief en actief en neemt steeds een stukje van mij leven weg. HSCT kan als enige de ziekte stopzetten, iets wat nog niet in Nederland kan. Doordat mijn ziekte zo snel gaat en ik mijn dagen voornamelijk in bed en rolstoel doorbreng, wil ik de stamceltherapie ondergaan om de MS zo snel mogelijk onderuit te halen. Naast dat de ziekte zo kan worden stilgezet krijg ik daarmee ook mijn leven terug, dan kan ik eindelijk de moeder zijn die ik graag wil zijn en mijn kids verdienen.
Over de hele wereld voeren al meerdere klinieken deze behandeling uit voor MS patiënten, maar helaas vergoed Nederland het nog altijd niet ondanks de goede resultaten en onderzoeken in het buitenland. Mijn grote wens is om voor mijn kinderen te kunnen blijven zorgen
Mijn rekening nummer is NL60ABNA0513014535 E da Graca Cardoso onder vermelding van HSCT