...
EEN DONEER ACTIE VOOR MIJN NEURO OPTOMETRISCHE REVALIDATIE
Na bijna een jaar revalideren aan enorme duizelingen dag en nacht, bleven er veel klachten over. Ik voelde me dag en nacht intens beroerd. Van neuroloog naar verschillende oogartsen, alles leek ‘zo slecht nog niet’. Terwijl ik maar bleef benoemen: ‘er is iets echt níet in orde in m’n hoofd, m’n hersenen lijken niet één beeld te maken van wat ik zie, lezen lukt niet, ik herken niet alles meer en ik voel me zo ziek door werkelijk waar àlles...'
CVI - visuele stoornis in de hersenen
Het wordt vaak gemist door specialisten die op zoek zijn naar alleen de gezondheid van de ogen of de hersenen. Wat bij mij het geval was. Na 1,5 jaar kwam ik ein-de-lijk bij de juiste revalidatie terecht. (Relatief snel als ik andersmans verhalen met Niet Aangeboren Hersenletsel mag geloven!) Neuro-visuele revalidatie is een geïndividualiseerde behandeling. Het doel is om de visuele en cognitieve vaardigheden te herstellen. Problemen met de zintuigen en motoriek moeten verbeteren. Zelf doorzoeken, doorzetten en op jezelf blijven vertrouwen dat er iets echt niet goed is. (Ik vond de juiste revalidatie ook door een bericht als deze te lezen, vandaar mijn uitgebreidde verhaal. Wie weet wie ik hiermee help)
M’n ogen zijn fysiek gezond, het probleem zit dus in de hersenen: in de verwerking van de visuele informatie (hoe de ogen en hersenen samenwerken). We kijken met onze ogen, maar zien met onze hersenen.
Inmiddels kan ik gelukkig weer afspreken met familie en vrienden, maar dat gaat niet zomaar. Ik moet ervoor rusten en er kunnen niet teveel mensen aanwezig zijn.
Binnen en buiten droeg ik lang oordoppen en een zonnebril. Inmiddels, na de eerste 6 maanden revalidatie, kan ik gelukkig weer daglicht verdragen.
Goodbye alter ego vampire me ;)
Pijn in mn hoofd, spierspanningen, duizeligheid, enorme misselijkheid zijn standaard iedere dag. Lezen, computerschermen en sensorische overbelasting in een drukke omgeving (winkels) zijn drama, zo ziek word ik er van. Maar ook andere klachten ontstaan door hersenletsel. Klachten met mn nieren, darmen en menstruatie. Je begrijpt, deze revalidatie is hard nodig en tot nu toe doet het wat het moet doen: iedere maand een kleine verbetering zien, ohyeah!
Ondanks dit alles ben ik echt happy hoor, ik wil het toch even benoemen want mensen snappen soms niet hoé. Blijven doorzetten, (hulp) accepteren en echt realiseren: it doesn’t get any worse than this. Zelf wíllen veranderen moet je toch echt zelf doen. Ik gooi er even een lekkere quote tegenaan “You cant wait until life isnt hard anymore before you deside to be happy.”
En natuurlijk dit! Mensen in je leven hebben die er echt voor je zijn, er voor je zijn zonder dat je er om vraagt: een Louise Knoppert en Bart Meijer in je leven hebben kan ik met liefde aanbevelen ;) Mn lievelings, mn chauffeuren, mn therapeuten, mn grappenmakers, mn boodschappenhalers, mn knuffels, mn alles met alles. Zonder dit en zonder een sterke wil kun je niet beter worden, kun je niet revalideren, want het is zwaar, rete zwaar.
Deze revalidatie wordt helaas nog niet vergoed. Veel hulp bij NAH valt nog niet binnen het reguliere zorgsysteem, sommige mensen moeten zelfs tijdelijk naar het buitenland om te revalideren van hun NAH.
DAAROM DEZE DONEER ACTIE
Wil je mijn doneeractie steunen? Dan kunnen we volgend jaar hopelijk weer samen dansen, dansen tot de zon op komt!
Liefs Kim
Mn doneer-actie steunen en delen = lief :) Elke donatie is welkom.