10 jaar geleden begon de zoon van onze vrienden met kwakkelen met zijn gezondheid. De conclusie was dat hij reuma had. Helaas kwamen er steeds meer klachten bij, maar de huisarts en kinderarts dachten dat het wel over zou gaan als hij uit de pubertijd zou zijn. Hij werd voor een paar maanden begeleid en later opgenomen in een revalidatiekliniek voor zijn reuma. Wekenlang elke dag naar Rijndam in Rotterdam. Soms een midweek daar slapen en in het weekend pas naar huis. Na zijn revalidatie voor reuma bleven zijn klachten toenemen. Tijdens een voetbalwedstrijd , 6 jaar geleden, vroeg hij of hij gewisseld kon worden en onderweg naar de kleedkamer stortte hij letterlijk in. Dit moment werd het begin van een rollercoaster. Opnames en[ pijnlijke] onderzoeken volgden, elke keer kwam er weer vervelend nieuws. Hij werd een internationale studiecase van zijn professor uit het Erasmus. De uitslagen wezen uit dat hij een complexe en zeldzame vorm van Cyclische Cushing en bijnierschorsinsufficiëntie heeft. De oorzaak kon men helaas niet geven. Er volgde noodzakelijke medicatie, maar daar bleek hij intolerant voor te zijn. Vanwege een gebrek aan communicatie tussen de artsen heeft hij deze medicijnen 9 maanden geslikt. In 9 maanden tijd kwam hij 80 kilo aan. Na 5 jaar is hier excuus voor gekomen en werd de fout erkend. De klachten en de pijn werden steeds erger. Dagenlang wakker, soms 70 uur achter elkaar. Vergeetachtigheid, bijna niet kunnen lopen, een longontsteking die 16 weken duurde, stoppen met studie, voetbal , jongerenbestuur. Het sociale leven was er niet meer. Vrienden die afhaakten. Gelukkig bleven zijn echte vrienden wel komen. Soms zaten ze urenlang aan zijn ziekenhuisbed. Een endocrinoloog in Dordrecht vond dat de oorzaak wel gevonden moest worden. Ze plande nieuwe onderzoeken in, met steeds weer slechte uitslagen. Ze plande een opname in Kempenhaeghe om te laten onderzoeken waarom zijn slaap waak ritme zo absurd was. Midden in de onderzoeken naar de oorzaak, brak corona aan. Het gezin moest in strikte quarantaine. Een heel team aan artsen begeleidde het gezin. Een besmetting betekende een overlevingskans van 3 procent. Tijdens corona werden de onderzoeken stopgezet. Verpleegkundigen kwamen aan huis. Onderzoeken werden thuis gedaan. Onze vrienden legden hun hele sociale leven neer voor hun kind. Ze werkten vanuit huis en bleven daarnaast de dingen regelen voor de supportersvereniging en de kidsclub van FC Dordrecht. Wij, als vrienden en medebestuursleden, voerden de praktische kant uit. Corona werd minder ernstig, maar ze bleven in quarantaine, tot de dag van vandaag, al 44 maanden lang. Een opname in kempenhaeghe , een paar maanden geleden, wees uit dat de zoon een circadiaanse ritmestoornis heeft , ook is er iets mis is met zijn ademhaling en hij slaapt niet. Na 30 sec slaap, vindt zijn lichaam dat hij genoeg geslapen heeft. Zijn lichaam vindt geen rust en een virus of bacterie kan hij niet aan. De oorzaak werd na al die jaren eindelijk bekend. Een beschadigde hypothalamus. Helaas betekent dit het slechtste scenario ,de zoon van onze vrienden is ernstig ziek . Vanwege de combinatie van alle ziektes die hij heeft is zijn levensverwachting niet echt lang meer. Sommige organen en weefsels zijn al onherstelbaar beschadigd. In het meest gunstige geval heeft hij nog een jaar of 5. Maar het kan ook zomaar over zijn. Het zwaard van Damocles hangt boven zijn hoofd. Toch blijven onze vrienden positief en hoop houden. Hun zoon is de meest positieve jongen die er is. Ondanks pijn en verdriet blijft hij geloven en hopen op een wonder. Binnenkort start zijn behandeling voor kwaliteit van leven. Dat is het enige dat nog mogelijk is op dit moment.
Vanwege hun [door artsen geadviseerde] keuze om de quarantaine regels aan te houden om besmetting te voorkomen hebben ze in de loop van de jaren vrienden verloren. Sommige familie en vrienden vinden hun situatie maar lastig te begrijpen. Er is onbegrip, ongeloof en sommige mensen vinden het overdreven. Wij , als vriendinnen, zijn hun altijd blijven steunen. Ga maar eens in hun schoenen staan. Wat zou je zelf doen voor je kind. Neem je een risico en verlies je je kind? Of probeer je je kind zo lang mogelijk bij je te houden, ook al betekent dat dat je in quarantaine blijft en alles on hold zet. Spring je uit een vliegtuig met een parachute die 3 procent kans heeft om open te gaan?
Onze vrienden hebben altijd een droom gehad…..een mooi vrijstaand huis in Drenthe, met een grote tuin. Drenthe, de plek waar ze al 30 jaar kwamen en die hun een thuisgevoel gaf als ze er een paar keer per jaar op vakantie kwamen. Ook hun zoon droomde daarvan. Met zijn gezin in Drenthe wonen. Op het moment dat onze vrienden hoorden dat hun zoon niet meer beter zou worden besloten ze om niet te wachten tot pensioen, maar eerder te gaan. Om mede de droom van hun zoon te verwezenlijken. Uiteindelijk hebben ze de stap genomen en zijn ze een paar maanden geleden verhuisd. Een fijn huis met een grote tuin. Een bijgebouw wat totaal verbouwd is tot mantelzorgwoning voor hun zoon. Al hun spaargeld, overwaarde en bouwdepot hebben ze vrijwel allemaal in zijn huis gestopt. Zijn droom….een eigen huisje in Drenthe is gerealiseerd. Het geluk , hun droom, wilden ze als gezin waar gaan maken. Een moeilijk besluit, ze hebben iedereen achtergelaten waar ze van houden. Maar wij, als vriendinnen, snappen dit besluit. Een klein stukje vrijheid terug., ondanks de quarantaine waar ze nog in zitten. Dit is wat wij hen zo graag gunnen. Tot we kort geleden een bericht op fb zagen. Onderstaand een stuk van deze status…….
Ons droomhuis....onze droomlocatie.....ondanks verdriet,, vervelende gebeurtenissen en missen toch proberen gelukkig te zijn.... elke dag een Carpe Diem momentje vinden. Tot die droom als een zeepbel uit elkaar spatte en toch een soort nachtmerrie werd☹️😪
Wat een simpele lekkage leek en vergoed zou worden door de verzekering, resulteerde in een factuur van 4800 euro, ruim 4 uur non stop dak reparatie , vervanging / noodoplossing van het gehele platte dak en een bericht dat de verzekering dit niet ging vergoeden. Daarbovenop de mededeling dat het complete schuine dak binnen een half jaar vervangen moet worden omdat de gordingen aan het rotten zijn.
Er is een telefonische afspraak met de aankoopmakelaar om te kijken of dit, ondanks de ouderdomsclausule,toch onder verborgen gebreken valt. Bij elke regenbui stijgt de spanning.
Hoe staat de situatie er nu voor…….
De aankoopmakelaar gaat samen met de juridische afdeling van de NVM bekijken of er iets te verhalen valt op de verkopers. Er is sowieso al aangegeven dat er maar een heel klein deel verhaald kan worden en dat we blij mogen zijn als we uberhaupt iets krijgen. Het lastige van het verhaal is dat de verkopers verhuisd zijn naar het buitenland en hun adres tot dusverre onbekend is. Er staat een ouderdomsclausule in het koopcontract, maar de makelaar gaf aan dat dit bewust achterhouden van informatie is geweest. De bewoners hebben zelf in de lijst van zaken aangegeven dat er nooit lekkages zijn geweest in het verleden en dat het dak helemaal goed is. Behalve een dak leertje vervangen op het platte dak. Dit terwijl de oude lekkages nu door de verf heen komen.
Ook in het taxatierapport staat vermeld dat het dak goed is en dat een bouwkundige inspectie niet nodig is.
Inmiddels zijn er 2 gerenommeerde bedrijven langs geweest. Er zijn 2 inspecties uitgevoerd om te kijken waar de lekkage vandaan kwam. Het dak vertoont dus meerdere gebreken en lekkages. De ondervorst van het complete schuine dak blijkt dus kapot te zijn. Daarnaast is de schoorsteen en het lood wat erom zit zo beschadigd , net als het ontbreken van voegen. Bij een harde regenbui of wind bestaat de kans dat de schoorsteen instort. Dit zou betekenen een complete lekkage in de huiskamer en boven. Het advies is om dit z.s.m. te repareren. De 2 platte daken blijken dus ook helemaal kapot te zijn en niet alleen het dakleer. Daarnaast zijn ze bang dat ze nog een aantal verrassingen gaan tegenkomen als ze het dakleer verwijderen en onder alle pannen gaan kijken tijdens de reparatie. Advies is z.s.m. repareren om erger te voorkomen. De 2 meest noodzakelijke reparaties kosten rond de 7500/10.000 euro. In totaal hopen ze voor 15.000 euro klaar te zijn.
Aangezien al hun spaargeld en overwaarde op is, ze geen bouwdepot krijgen omdat er nog geen vast arbeidscontract is [ vanwege de recente verhuizing moest er van baan gewisseld worden] hebben wij besloten dat we ze met alle liefde willen gaan proberen te helpen. We gunnen hun, ondanks alle tegenslagen die ze hebben gehad , alle liefde en geluk. We willen hun zorgen en stress een stukje wegnemen. Nu vinden ze hulp accepteren moeilijk , maar we hebben ze toch overtuigd om een drempel over te stappen en ons een crowdfunding op te laten zetten.