Lieve mensen,

Wij hebben een intensieve periode achter de rug met zoveel behandelingen, 8 weken reizen, pijn en hoop. Maar nu is het zover! We zijn aan het einde gekomen van de eerste stap in de strijd tegen deze ziekte.

We zijn er nog niet, maar zo blij dat we deze stap hebben doorstaan en opgebracht. Mede door alle mensen die ons bijgestaan hebben, financieel en moreel.

Onze dank voor jullie donatie, steun en begrip is enorm!

Er zijn vervolg onderzoeken nodig om te beoordelen of deze behandeling voldoende is en wij bidden dat geen andere ingrepen nodig zijn. Wetend dat er zoveel mensen zijn die aan ons denken, zullen we volhouden in de hoop voor een nieuw leven voor Maria.

En wat is de wetenschap toch mooi! Ons hart gaat ook uit naar de mensen die zo goed en mooi werk doen en deze behandeling mogelijk hebben gemaakt. De zorg in het Protonencentrum getuigt van professionaliteit, medeleven en precisie.

Wij zullen verder gaan om tegen deze ziekte te vechten maar weet dat je een bijzondere bijdrage hebt geleverd in deze strijd.

Het gaat jullie goed in goede gezondheid!

Liefs, Sava en Maria.

De zus van Sava.

Mijn naam is Sava. Ik ben 26 jaar geleden naar Nederland gekomen. Ik woon samen met mijn man Jaco en onze zoon in Driebergen. Van oorsprong kom ik uit Roemenië. Ik werk al jaren in de zorg en inmiddels alweer 20 jaar op de Intensive Care van een perifeer ziekenhuis.
De afgelopen weken zie ik door de corona pandemie heel veel leed en verdriet op onze IC. Samen met mijn collega’s werken we hard om de best mogelijke zorg te bieden. Daar ben ik trots op.   

Maar tegelijkertijd heb ik zelf ook grote zorgen. Mijn zus Maria is ernstig ziek. Zij woont in Roemenië. De artsen daar hebben vastgesteld dat ze een zeldzame tumor heeft die niet in Roemenië kan worden  behandeld. Onze wereld is ingestort. Maria is echtgenote, moeder en (schoon)dochter. Ze staat altijd voor iedereen klaar, er zijn zoveel mensen die op haar rekenen. We kunnen haar niet missen. Ik kan mij niet voorstellen dat ik naar mijn geboorteplaats ga en dat zij mij niet meer verwelkomt. Ik moet haar helpen! 

Daarom heb ik Maria naar Nederland gehaald net voordat dat alles vanwege het coronavirus op slot ging. In Roemenië zijn geen specialisten die mijn zus kunnen helpen in de behandeling van de tumor. 

In Nederland is deze behandeling wel mogelijk. Na uitgebreide onderzoeken in het LUMC kregen we helaas de definitieve diagnose dat Maria een chordoom heeft.

Dit is een heel zeldzame tumor aan het sacrum - het heiligbeen - met doorgroei naar de wervelkolom. Ongeveer 1 op de 1 miljoen mensen krijgen de diagnose chordoom. Om de tumor te behandelen wordt in de meeste gevallen chirurgie en/of bestraling aangeraden. Maar, als de chirurgen de locatie van de tumor niet kunnen bereiken of de bijwerkingen van de operatie onacceptabel zijn, is bestraling nog de enig mogelijke behandeling. Het gaat dan om een protonenbestraling eventueel gevolgd door een zenuw sparende operatie. En dat is ook het advies van de specialisten van het LUMC voor Maria. Er zijn in Europa maar drie landen waar protonentherapie mogelijk is, waaronder in Nederland. Indien u verdere informatie over chordoom wenst kunt u de volgende link volgen: https://welcome.chordomafoundation.org/chordoom-nederlands .

Een behandeling in Nederland wordt helaas niet vergoed door de Roemeense verzekering van Maria. Mijn zus kan het niet betalen en wil er ook niemand mee belasten. Nu is het mijn beurt om voor haar klaar te staan. Ik wil haar niet in de steek laten, ze moet behandeld worden! Ik ben bereid alles te geven om haar te redden, ik kan niet anders. De bestralingen zijn heel duur omdat chordoom zo zeldzaam is. We hopen dat we hulp krijgen om haar behandeling te kunnen betalen, zodat we haar niet hoeven te verliezen. Vandaar deze crowdfunding actie. 

Het zou geweldig zijn als u een gift wilt doen om de behandeling voor mijn zus mogelijk te maken. Als u denkt dat u iets kunt missen, zal dat het verschil maken. Elk bedrag is welkom! Ik wil u van harte bedanken voor uw donatie!

Als het maar goedkomt met die grote zus van mij, ik hoop het zo!

Met vriendelijke groet, Sava en mijn man Jaco.