Kijk de uitzending van nieuwsuur terug van 31-5-2018. Daarin wordt er aandacht besteed aan onze inzamelingsactie en het onderzoek.

Op 4 augustus 2016 werd ons leven totaal op zijn kop gezet. We kregen te horen dat er bij ons zoontje van 6 maanden oud een niertumor was gevonden. Een hele onzekere en intensieve periode van chemotherapie en onderzoeken brak aan. Aanvankelijk werd er gedacht dat het om een willmstumor ging, daarvoor is ook het behandelprotocol gestart. Maar toen er na een aantal weken een echo werd gemaakt bleek de chemotherapie niet aan te slaan, de tumor was zelfs gegroeid. Dit was geen goed nieuws en de dag daarna werd te tumor en zijn niertje verwijderd om te onderzoeken. De uitslag was er na 5 dagen, ons zoontje had een maligne rhabdoide niertumor. De prognose was erg slecht en de behandeling werd intensiever en zwaarder door de bestraling en chemotherapie.

Op 19 mei organiseren wij een festival om geld in te zamelen en krijgt ons zoontje weer zijn 3 maandelijkse check, het gaat nu goed met hem maar de toekomst blijft erg onzeker. Vaak slaat de behandeling niet aan en verliezen kinderen de strijd tegen deze vorm van kanker...Dat is voor ons de drijfveer om in actie te komen. Zodat er onderzoek gedaan wordt naar deze zeldzame vorm van nierkanker.
Het prinses Maxima centrum, het ziekenhuis waar ons zoontje op dit moment in behandeling is, gaat nu specifiek onderzoek doen naar deze agressieve niertumoren:

                           ***

Wetenschappelijk onderzoek naar maligne rhabdoide niertumoren.
Hoofdonderzoekers: Prof. dr. M.M. van den Heuvel-Eibrink, Dr J. Drost, Dr. M. van Grotel. De behandeling van kinderen met kanker is de afgelopen decennia sterk verbeterd. Momenteel geneest 75% van de kinderkanker patiënten. Dit kan worden toegeschreven aan verbeterde kennis over het ontstaan van deze tumoren, maar ook door de ontwikkeling en verbetering van chemo- en radiotherapie. Echter, de zware therapie zorgt voor ernstige korte en lange termijneffecten in overlevenden, en succes is nog niet gegarandeerd bij alle kinderen.
In tegenstelling tot de meeste kindernier tumoren hebben kinderen met rhabdoide nier tumoren een erg slechte prognose. In de afgelopen jaren is er weinig vooruitgang geboekt bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor het behandelen van rhabdoid tumoren. Dit komt vooral doordat er geen goede
experimentele modelsystemen zijn om medicijnen te testen. De organoïden-technologie is een revolutie
op dit gebied. Deze technologie maakt het voor het eerst mogelijk om met hoge efficiëntie tumorweefsel te kweken uit patiëntmateriaal. Organoïden kunnen vervolgens gebruikt worden om in
het laboratorium de gevoeligheid van tumorcellen voor medicijnen te onderzoeken. Het laboratorium van dr. J. Drost heeft, in samenwerking met onderzoeker professor H. Clevers en kinderoncoloog professor M.M. van den Heuvel-Eibrink, een kweeksysteem opgezet dat het mogelijk maakt organoïden te groeien uit rhabdoid tumorweefsel van patiënten, en de werking van nieuwe medicijnen te
onderzoeken in het laboratorium. Deze organoïden lijken in veel opzichten sterk op het tumorweefsel en vormen een uniek model voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor deze zeer agressieve en
momenteel slecht behandelbare groep tumoren. Het onderzoek met behulp van dit model, in samenwerking met de internationale groep (SIOP RTSG), is opgezet met het doel bij te dragen aan een betere, persoons specifieke diagnostiek en behandeling van kinderen met rhabdoid tumoren in de nier
en zal tevens belangrijk zijn voor kinderen met meer atypische varianten die niet in de nier voorkomen.

                             ***

De komende maanden zullen voor ons dus in het teken staan van acties en donaties. We hopen dat jullie ons daarbij willen helpen! Iedere bijdrage is enorm welkom.
Mocht je zelf een actie willen starten, wat fantastisch zou zijn, dan denken we graag met je mee ❤️