Recent heb ik een informatie dag bijgewoond van het UMC Utrecht. Hier ben ik meer te weten gekomen over Systemische Sclerose (ook wel Sclerodermie) en de gevolgen voor mensen met deze auto-immuun aandoening.

Nu ik voor het eerst in enkele decennia mijn verjaardag weer vier, ik ben 50 geworden, is mijn verzoek mij geen kado te geven maar een donatie te doen voor het onderzoek naar deze auto-immuun aandoening.

Bij Systemische sclerose krijg je last van ontstekingen en verharding van je bindweefsel. Bindweefsel komt in je hele lichaam voor. Het zorgt ervoor dat de cellen van je huid, gewrichten, spieren en organen bij elkaar worden gehouden. Systemische sclerose is een auto-immuunaandoening, waardoor je afweersysteem je eigen bindweefsel aanvalt. Hierdoor ontstaan ontstekingen. Dit bindweefsel kan hierdoor overal in je lichaam dikker of harder worden. De meeste mensen krijgen last van hun spieren, gewrichten en organen. Voorbeelden van organen die aangetast kunnen worden, zijn je slokdarm, longen, hart of nieren.

Er bestaan twee vormen van deze ziekte:

- lokale sclerodermie
- systemische sclerose

Bij lokale sclerodermie is alleen het bindweefsel van je huid verhard op een bepaalde plaats in je lichaam. Je hebt bij deze vorm geen last van je organen. Bij systemische sclerose krijg je klachten aan je huid én aan je andere organen.

Systemische sclerose komt niet vaak voor, het is een zeldzame ziekte. Ongeveer 3000 mensen in Nederland hebben het. De diagnose wordt elk jaar zo’n 100 keer gesteld. Het is een aandoening die 3 tot 4x vaker voor komt bij vrouwen dan bij mannen en zich meestal openbaart tussen het 20ste en 50ste levensjaar. 

Een bijdrage voor onderzoek stel ik enorm op prijs. De inzameling komt geheel ten goede aan www.nvle.org en specifiek voor onderzoek naar Sclerodermie.