UPDATE 12 Maart 2018:

Hallo allemaal.

Ben gisteren terug uit Houston gekomen. Deze keer slechts een korte check en mijn medicijnen weer ophalen. Ik moet wel zeggen dat het desondanks een confronterende week was. Al gaat het met mij dan op dit moment nog redelijk goed, is bij 1 van mijn medepatienten toch progressie geconstateerd en heeft zij inmiddels meerdere bestralingen gehad en zal ze ook aan de chemo moeten om de uitzaaiingen aan te pakken. Omdat zij en ik op hetzelfde schema zaten, zag ik haar bij elk bezoek in Houston. We hebben nog regelmatig contact en ze is bang. Dat doet ook zeker wat met mij. We zijn dezelfde leeftijd en ze heeft ook 2 kinderen. Ik bid en hoop dat we het tij kunnen keren voor haar.      1 Love 4 Life for my dear friend Mindy!!!

Verder heb ik een drukke periode voor de boeg. Gesprek met Longkanker NL. Ook erg druk bezig met een inititief voor Fair Medicine en daarmee vele medepatienten. Daar zal ik zeer zeker in de komende weken nog op terugkomen zodra dat concrete vormen gaat krijgen. Verder ook druk met het opzetten van een stichting waar ik ook binnenkort meer over zal bekend gaan maken.          En "en passant" natuurlijk bezig overleven.                

Deze keer wil ik ook even 2 initiatieven benoemen want ondertussen blijven mensen me enorm steunen, waarvoor natuurlijk mijn innige dank.

Als eerste wil ik even Jaylen noemen en vooral danken. Jaylen is een vriendje en klasgenootje van mijn zoontje Keanu. Jaylen heeft voor mij een lege flessen actie opgezet. Inmiddels samen met Keanu is de actie uitgebreid met behulp van hun school De Fontein. Voor de klas staat een enorme grote fles om alle lege flessen in te doen. Een geweldig initiatief en ben er enorm dankbaar voor! Het 2e initiatief is van mijn buurman, Remco. Hij is sowieso altijd al heel actief. Vorig jaar nog vanuit Rijswijk naar de Alpe d'Huzes gefietst met een groepje. Wat een prestatie was dat! Om dat te sponsoren regelde hij onder andere een tennistoernooi en clinic. Nu is dat tennistoernooi en clinic er weer maar nu om mij verder te helpen. Aanstaande zaterdag is Tennisvereniging Vredenburgh te Rijswijk de locatie van dit geweldige evenement. Afgesloten met een loterij en feest. De vereniging heeft al een donatie gedaan voor welke ik bij deze ook weer mijn dank wil uitspreken. Ik kijk uit naar aanstaande zaterdag en hoop op net zulk mooi weer als vorig jaar.

Ik zal er niet om draaien. Deze initiatieven zijn nodig. Ik heb inmiddels al ruim 40000 dollar uitgegeven aan ziekenhuiskosten alleen. Daar komen nog de maandelijkse vluchten en verblijfkosten nog bovenop. De komende maand wordt ook weer een dure. Oa CT scan. Maar met behulp van bovenstaande initiatieven en alle donaties, gaat het me lukken.  

Even ter aflsuiting. Tuurlijk is en blijft het een gevecht! Ik zal ook niet stoppen. Maar kijk ook vooruit. ik heb een visie en missie. Ik ben bezig die te verwezenlijken. Alle stappen tot nu toe doe ik niet alleen voor mezelf. Er zijn meerderen zoals ik en ook al heb ik een unieke kans gekregen en gegrepen om hopelijk het ogenschijnlijk onmogelijke te bereiken, wil ik dit ook voor anderen mogelijk gaan maken.

Ik ben Gedreven voor Leven. Mijn liefde voor het Leven staat voorop!

1 Love 4 Life

==============================================================

UPDATE 19 Febr 2018:

Ik wil even een moment nemen om alle mensen die gedoneerd hebben (en nog doen), enorm te bedanken voor de steun. Jullie maken het mogelijk om langer te genieten. Velen ken ik persoonlijk of via via. Maar sommige mensen ken ik (nog) niet, maar dat maakt me zeker niet minder dankbaar!

DANK JULLIE WEL!

Houd ook de site 1love4life.nl in de gaten. Er gaan de komende tijd een aantal dingen veranderen. Sowieso komt er meer informatie op te staan. Vooral voor mede vechters!

Maar voor nu, vooral informatie voor het komende Tennis evenement op 17 Maart aanstaande.     Voor meer informatie, check de link.

https://www.1love4life.nl/tennis/

Nogmaals dank dat jullie mij langer laten genieten!

1 Love 4 Life !

==============================================================

UPDATE 9 Febr 2018:

Ik ben me ervan bewust dat ik pas een week geleden een update had geschreven. Ik ben nu nog in Houston maar heb wel al mijn arts gesproken en dat wil ik graag delen.

Afgelopen dinsdag (7 Febr) een CT scan gemaakt hier en gisteren besproken met mijn arts.       Na het vergelijken van mijn scan met die van afgelopen December, is er weer een goede afname te zien. Eigenlijk zijn mijn tumoren nu minimaal en niet meetbaar. Dat is dus goed nieuws!

Tevens zijn ze nu bezig om te proberen om alle internationale patienten slechts 1 keer in de 2 maanden te laten komen. Dus in de maand van de scan. Alle andere onderzoeken mag ik lokaal (voor mij in het Erasmus) laten doen. Dat zou een hoop schelen.

Wel moet ik met mijn dermatologe een plan maken om de bijwerkingen van mijn huid beter onder controle te krijgen. Mijn gezicht is extreem droog en voelt erg branderig aan maar de arts is blij dat ik weinig tot geen ontstekingen heb.

Al met al gaat het dus de goede kant op.

Tuurlijk ontmoet ik ook elke keer mede patienten die aan de trial meedoen. En het is niet voor iedereen even makkelijk of moeilijk maar door met elkaar op te trekken, voelen we elkaars steun en liefde. Wat ook echt nodig is om door te kunnen blijven gaan en vechten.

Deze stap van mij was ook niet mogelijk zonder jullie hulp! Jullie steun. In woord, daad, liefde, donaties en acties die zijn geweest en ook nog gedaan worden. Echt super allemaal!

Houd ook de website, 1love4life.nl in de gaten. In maart wordt er door mijn buurman een tennistoernooi georganiseerd. Dat zal me helpen om de trip in April te kunnen maken.

Jullie zijn allen geweldig!

1 Love 4 Life

Araldo

=============================================================

UPDATE 2 Febr 2018:

Wow! Zit in het nieuw jaar. Weer een jaar overleefd!!!

In Januari weer in Houston geweest. Niet veel bijzonderheden te melden.

Wat wel interessant was, waren de weken nadat ik weer terug was.

Ten eerste qua bijwerkingen. Die werden even te heftig. En in overleg ben ik dan ook een paar dagen gestopt. Dat hielp gelukkig ook wel even. Ben nu inmiddels ook weer bezig met de hoogste dosering.

Het goede nieuws is ook dat ik een PET scan heb gedaan in het Erasmus en die liet zien dat alles weer wat kleiner is geworden en minder actief. Dat is allemaal heel erg mooi en waar ik dit allemaal voor doe.

Ik hoop het dan ook nog even zo vol te houden maar dat is niet makkelijk. De bijwerkingen maar ook het geld, ... dat enorme bedrag waar jullie me al mee hadden geholpen vorig jaar, is bij mijn komende bezoek volgende week, er helemaal doorheen. OP dus!!!

Gelukkig heb ik jullie allemaal, die me zo ontzettend ver hebben gebracht. En mensen zoals Mike Snaaijer die met zijn actie afgelopen December me weer wat verder hebben geholpen. En ook mijn buurman die nu weer bezig is met zijn tennistoernooi bij Vredenburch in Rijswijk. Daar zal ik later nog wat meer over informeren maar weet dat ik jullie daar allemaal enorm dankbaar voor ben en dat me dat ook op de been houd.

Zoals sommigen weten, doe ik ook enorm veel werk om bepaalde nieuwe behandel opties  naar Nerderland te halen en ik ben daarom ook druk bezig met 2 organisaties om fabrikanten en medici zo ver te krijgen. Ook daar zal ik de komende weken en maanden meer info over geven.

Maar voor nu gaat het erom dat ik nog even een paar maanden door kan gaan.

Help me daarom om in ieder geval mijn verhaal te delen met zo veel mogelijk anderen. Of doneer. Elke cent helpt me en waardeer ik enorm.

Dank jullie wel. En houd ook de site "1 Love 4 life.nl" in de gaten. Ik zal ook daar meer info gaan verspreiden. Voor algemeen geinteresseerden maar zeker ook voor patienten.

1 Love 4 Life 

===============================================================

UPDATE 18 Dec 2017:

Hallo allemaal! Bij deze weer even een update.

Gisterochtend weer teruggekomen uit Houston. Deze keer was wel spannend omdat ik mijn eerste scan ging maken en dus ook een beeld ging krijgen hoe de trial bij mij tot nu toe verloopt.

Ik kan jullie zeggen dat het best goed gaat. De scan liet zien dat de tumor bij mijn bijnier geslonken is. Ook de tumoren bij mijn wervels T10 en L1 lieten activiteit zien in de positieve zin van het woord.

Er zit ook wel een Maar aan deze kant, want de bijwerkingen nemen nog steeds toe. Op dit moment zijn mijn vingers en voeten erg gevoelig of zelfs pijnlijk. Het is lastig om iets te pakken of zelfs dit bericht te typen.

Vandaag (maandag de 18e) bespreek een tijdelijke break van de behandeling. Dat kan gelukkig. Tevens kan ik ook (tijdelijk) de dosis verlagen. Maar al met al is mijn arts erg tevreden met de resultaten op dit moment. En hopen we natuurlijk dat deze trend zo doorzet.

In de 2e week van Januari moet ik weer gaan. Ik hoop dat jullie me allemaal blijven steunen. Het lukt me niet zonder jullie. Ondanks dat ik bij hele lieve familie en vrienden heb kunnen blijven in Houston betekent niet dat het een goedkoop verblijf is. Maandelijks heen en weer vliegen en de ziekenhuiskosten niet te vergeten, zijn niet door mij en mijn gezinnetje alleen op te brengen.

Blijf me steunen zo lang mogelijk door te kunnen gaan. Doneer en/of deel.

Alle kleine beetjes helpen!!!

Ik ben jullie eeuwig dankbaar.

1 Love 4 Life

Araldo

===============================================================

UPDATE 1 Dec 2017:

Hallo allemaal! De laatste maand van het jaar is begonnen. Over 31 dagen zal ik terugkijken op het jaar 2017 en waarschijnlijk vol ongeloof. Zowel in positieve als negatieve zin.

Vandaag was ik bij de dermatoloog. Dat is ook wel nodig want mijn de bijwerkingen op mijn huid zijn sinds mijn terugkomst in NL niet min. En ik heb er ook echt last van. Maar het hoort er nou eenmaal bij. Dus we zetten gewoon door.

Volgend weekend moet ik al weer terug naar Houston. De tijd gaat snel. Dan heb ik bloed onderzoek en mijn eerste scan. Dat wordt best spannend want als ik mijn medepatienten allemaal hoor bij over eerste scan, dan zijn de meesten wel heel positief. En uiteraard hoop ik dat het bij mij ook zo zal zijn.

Positief dat het allemaal slinkt en dat ik langer mag gaan genieten van dit aardse leven met jullie allemaal erbij maar hopelijk ook dat de bijwerkingen wat zullen afnemen of dat we er wat aan kunnen doen. Het gaat uiteindelijk toch ook om de kwaliteit van het leven.

Wat ik nog niet heb kunnen delen van de vorige update is de trial Adoptieve Cell Therapie. Op dit moment kom ik daar nog niet voor in aanmerking maar de criteria zullen de komende maanden nog wel verbreed worden dus dan kijken we wel weer.

Ook probeer ik mensen met dezelfde mutatie als ik (EGFR => Exon 20) hier in NL en in Belgie, te attenderen op deze trial mogelijkheid. De komende maanden zullen er meer locaties bijkomen, dus ook wat dichterbij dan waar ik nu zit en later in 2018 ookin Europa. Zo ook ben ik gisteravond bij een bijeenkomst in Hilversum geweest van Longkanker Nederland en ook daar weer leuke en interessante mensen ontmoet.

Verder moet ik nog wel even kijken hoe ik het de komende maanden ga doen want de rekening in USA loopt hard leeg na zo'n bezoekje in het ziekenhuis. Het ziekenhuis daar is gewoon puur business!! Ik heb jullie hulp dus nog wel nodig de komende tijd. Minimale donaties of in ieder geval delen in je netwerk. Hoe dan ook, mijn dank is onbeschrijflijk groot voor al jullie steun tot nu toe.

Dussss.. Als ik weer terug ben ... zo voor de Kerst. Dan kan ik jullie melden hoe ik er voor sta.

Tot dan.

1 Love 4 Life.

===============================================================

UPDATE 12 Nov 2017:

Het is al een tijdje geleden. Mijn excuses daar voor. Momenteel ben ik nog steeds in Houston, USA. Mijn trial is inmiddels ruim 3 weken bezig. Elke dag moet ik 2 kleine pilletjes innemen van totaal 16mg. Poziotinib. Op zich mag ik niet klagen. Maar de bijwerkingen kunnen nog toenemen de komende weken. Ik heb behoorlijk wat huidirritaties en die zorgen met name de laatste dagen voor aardig wat jeuk. Maar in vergelijking met de andere patienten die deelnemen aan deze trial mag ik niet klagen tot nu toe. En trouwens, ik heb een doel, dus OPgeven Is Geen Optie!      Tevens kan ik melden dat ik ook word gecontroleerd of ik in aanmerking kom voor een andere trial en eigenlijk was dat al mijn plan B en vind ik ook zeer interessant. Adoptieve cell therapie op basis van mijn eiegen T cellen. Daar hoor ik komende week meer over.                                      Ik ben ook erg blij dat ik weer even naar huis kan. Zoals eerder gezegd, moet ik vanaf nu maandelijks heen en weer. Ik ben er dus nog niet! Niet qua behandeling en dus ook niet qua financien. Ik heb dus nog hulp nodig om elke maand heen en weer te kunnen en de bijkomende kosten voor scans en bloedonderzoeken.

Nogmaals. Jullie maken dit voor mij mogelijk en het is niet te beschrijven hoe groot mijn dankbaarheid is. Ik probeer dat onder andere te doen door andere patienten bewust te maken van de mogelijkheden van trial buiten NL. Of info en ervaring te delen van deze trial. Daarnaast natuurlijk door zo veel mogelijk liefde te geven aan al die ik lief heb om mij heen.

Tot de volgende update. O ja, ik heb een foto toegevoegd van mij en mijn dokter hier in Houston.

1 Love 4 Life

UPDATE:

Hallo allemaal,

Ik vind het tijd voor een update. Maar laat ik allereerst iedereen bedanken die tot nu toe heeft gedoneerd. Geen enkel woord kan mijn gevoel juist uitdrukken hoe dankbaar ik ben dat jullie me deze kans gunnen. Super bedankt allemaal!!!

Inmiddels ben ik begonnen met chemo omdat het risico van de uitzaaiing in mijn rug te groot is. Inmiddels heb ik 2 kuren achter de rug en volgende week heb ik evaluatie. Eventueel gevold door nog 2 kuren. Zoals ik al vanaf het begin heb gezegd, is dit niet mijn gewenste pad. Nu ik de 2 chemo's heb gehad, bevestigt dat alleen maar het gevoel dat ik al van het begin had. Dit kan niet de juiste manier zijn en we moeten er voor zorgen dat de medische focus meer en meer gaat richten op genezing en niet op vernietiging.

Qua crowdfunding loopt alles heel goed. Via deze site en ook prive. Om alles een laatste zetje te geven, organiseren vrienden van mij en ik een benefiet. Het 1 Love 4 Life festival. Dat zal plaatsvinden op 27 Augustus 2017 in BARN47 te Den Haag. Voor info check de site

1love4life.nl  of  volg ons op de gelijknamige Facebook pagina.

Het belooft een geweldige dag te worden met in de middag heel veel activiteiten voor de kinderen en in de avond een walking dinner arrangement met live muziek. Een evenement voor het hele gezin dus.

Dus je kunt doneren via deze geweldige site maar je kunt ook kiezen voor een leuk evenement en via die weg doneren. Beide wegen zijn goed.

Nogmaals. Ik ben jullie enorm dankbaar en zal zoals altijd alles doen om tussen mijn gezin en jullie allemaal te blijven en ook andere lotgenoten te ondersteunen met advies.

HIERONDER VOLGT MIJN ORIGINELE VERHAAL OP DEZE SITE.

Hallo allemaal.

Stiekem had ik gehoopt dat het nooit zo ver had hoeven komen maar toch. Via deze weg wil ik jullie steun vragen om mijn pad te kunnen vervolgen. Om langer te kunnen genieten van mijn gezin, familie en vrienden. Van jullie!

Zoals degenen die me al kennen,  vecht ik al een tijdje tegen longkanker. Sinds eind 2008 alweer. Toen was een stuk van mijn long wegnemen genoeg maar in Juli 2014 was het terug. Gelijk in fase 4. Een zeldzame variant van een EGFR mutatie. Ik werd de eerste patiënt in NL die 1e lijns immunotherapie kreeg. Dat ging ruim 2 jaar goed. Maar helaas kwamen er meer uitzaaiingen op andere plekken. Door deze zeldzame variant van mijn EGFR mutatie, heb ik weinig opties meer in Nederland. Momenteel doen we een test met tabletten. (Osimertinib) Deze leken alles op het moment in toom te houden maar helaas is onlangs geconstateerd dat een van de uitzaaiingen, die in mijn rug, aan het groeien is. De enige optie die mij zeer waarschijnlijk rest hier in NL (hoor ik 19 Juni) is standaard chemo. 

De meeste mensen die mij kennen, weten dat ik nooit stil zit en altijd zoek naar passende mogelijkheden. Ik heb dan ook wat gevonden. 2 studies zelfs. Maar wel in Amerika. Houston om precies te zijn.

De eerste betreft een fase 1 studie, ook met capsules. Gericht op precies die specificaties die ik heb. Fase 1 betekent dat het voor het eerst op mensen getest gaat worden. Dosering en veiligheid worden dan bepaald. Heel spannend dus.

De 2e optie is ook een trial met capsules. Ook gericht mijn zeldzame specificaties maar voor deelname aan deze trial moet ik eerst chemo hebben gehad. Ik hoop daar in de komende dagen meer info over te krijgen.

Eind deze week spreek ik met mijn eigen specialist over de stappen en mogelijkheden hier in NL. Zeer waarschijnlijk zal ik toch aan de chemo moeten, wil ik de 2 opties in de USA haalbaar houden. Binnenkort weten we het.

Sowieso dus 2 kansen die ik heb maar medische zorg in USA kost veel geld. De behandeling in de studies worden bekostigd door de fabrikanten maar de rest is voor eigen kosten. MD Anderson in Houston stelt als 1e aanbetaling een bedrag  van bijna $38000.- En dat staat los van bijkomende reis- en verblijfkosten. In totaal een bedrag dat ik niet even op mijn spaarrekening heb staan. Mogelijk dat de verzekering een klein deel kan vergoeden maar ik moet sowieso zelf alles eerst voorschieten.  Dusss…. Ik hoop dat jullie mij deze mogelijkheid gunnen.

Laat me ook uitleggen waarom ik deze weg kies. De meesten weten dat ik niet de meest gebruikelijk weg heb gevolgd die de meeste patiënten volgen. Ik heb namelijk een specifieke visie op behandelingen van kanker. Ik zal dat proberen uitleggen.

Iedereen heeft kankercellen in zich. Maar ons lichaam is wonderbaarlijk en ons immuunsysteem is in principe zo ingesteld dat het die ontwikkeling volgt, vindt en uitschakelt. Niet alleen voor kanker alleen maar alle ziekten. Om verschillende redenen kan ons immuunsysteem ons in de steek laten. Het is dus enorm belangrijk om ons immuunsysteem weer in staat te stellen dat werk weer te kunnen doen. Dat de afweercellen in mijn geval de tumoren weer kunnen aanpakken. Daarom ben ik eigenlijk geen voorstander van chemo. Ik heb ruim 2 jaar lang succesvol immunotherapie als 1e lijns behandeling gehad. Helaas zijn tumoren intelligente mechanismen en die ontwikkelen zich ook. Ze kwamen dus terug op verschillende plekken in mijn lichaam. Maar ik zoek en vecht door!

Ik wil naar MD Anderson in Houston omdat er daar mogelijk nog een optie bij kan komen. Allereerst de trials die ik eerder heb genoemd. Maar daarnaast is er ook een professor ver gevorderd bezig met adoptieve cel therapie. Hij staat op het punt dit ook op andere kankervormen toe te passen dan alleen huidkanker op dit moment. En deze benadering staat op het moment het dichtst bij de manier dat mijn eigen cellen de tumoren aankunnen.

Tevens hoop ik via mijn gekozen weg, deze behandel opties ook mogelijk te maken in Nederland. Of om de lopende onderzoeken op dit gebied in NL te bespoedigen. En om de professor in Houston te overtuigen samen te werken met mijn oncoloog om ook kankerpatiënten in NL te helpen aan nieuwe behandel mogelijkheden. Op dit moment adviseer ik ook bevriende lotgenoten met behandelopties die niet voor de hand liggend zijn. Ik heb dat voordeel via mijn werk, netwerk en mijn vindingrijke vermogen. En dat deel ik graag. Waarom ik dat doe? 

… ONE LOVE!  Er is al genoeg leed. En zo kan ik misschien een beetje helpen.