Eind 2018 stond de wereld even stil, tijdens een routine operatie aan de elleboog van Richard. Word er een onregelmatigheid waar genomen in zijn hartslag, in eerst instantie word er aan een hartaanval gedacht en na de operatie word hij dan ook ter observatie naar de afdeling hartbewaking gebracht. Na een nacht hier doorgebracht te hebben en niks in zijn bloed te hebben gevonden mocht Richard naar huis met een stapel afspraken voor in het nieuwe jaar (2019). Na al deze onderzoeken blijft het allemaal onduidelijk wat er aan de hand is tot dat de cardioloog toestemming vraagt om het dossier met de mri beelden naar het radbout te sturen. Binnen 24 uur worden we weer gebeld met het verzoek de volgende dag naar het ziekenhuis te komen voor bloedonderzoek want ze hadden een vermoeden wat de oorzaak was van de trombose in Richard zijn hart. Vol goed moed meldden wij ons de volgende ochtend op de hartbewaking in het ziekenhuis. Niet wetende dat die een rollercoaster werd van 4 dagen van de hartbewaking overgeplaatst naar de afdeling oncologie waar duidelijk werd dat ze een zeer zeldzame bloedziekte vermoeden waar zo weinig informatie over te vinden is dat wij geen idee hadden waar we mee te doen hadden. van rontgenfoto's tot beenmergpuncties kwam er uit eindelijk uit dat Richard mpn met eosinofilie en pdgfra mutatie heeft, kort uitgelegd chronische eosinofile leukemie. voordat de definitieve diagnose er was, mocht Richard naar huis want de uitslag liet 8 weken op zich wachten. Eenmaal thuis met een doos vol medicatie en nog meer afspraken in het ziekenhuis. na 8 weken kregen we de bevestiging van wat er al verteld was de definitieve diagnose. Omdat hij zich niet ziek voelde maar wel goed ziek bleek te zijn ga je in overlevingsmodus. Nieuwe medicatie, oude medicatie stoppen. Ziekenhuis in en uit. Onzekerheid, in 2020 leek het allemaal beter te gaan en stabiliseerde alles. Weer aan het werk, toen sloeg covid toe. weer onzekere tijden, wat gebeurd er als...., deze periode goed doorgekomen. 2021 relatief rustig doorgekomen ondanks dat de medicatie blijven bijwerkingsklachten geeft maar omdat hij in overlevingsstand stond, bleven we op de oude voet doorgaan. 2022 covid besmetting gehad redelijk hersteld maar de bijwerkingen van de medicatie beginnen zijn tol te eisen en het besef dat hij zieker is dan dat iedereen denkt begint zichtbaar te worden. Zomer 2022 overleg met de oncoloog, proberen door extra medicatie het kwaliteit van leven te verbeteren en ipv overleven, te gaan leven. Na veel praten en hulp en stapje voor stapje weer positief te zijn, komen we in september dit jaar weer in de medische molen terecht, cardioloog, neurloog en onderzoeken door de oncoloog. OP dit moment zitten we tewachten op de uitslag van meerdere onderzoeken. De reden dat ik nu deze inzameling ben begonnen is dat het nu tijd is om met de kinderen herinneringen te maken met Richard en daarnaast willen we een stichting op richten om anderen met deze bloedziekte te ondersteunen. Daarnaast ben ik bezig om een boek te schrijven om meer bekendheid te geven aan deze ziekte. Het zou voor ons veel betekenen om dit allemaal voor elkaar te krijgen dat er voor de kinderen altijd een levendige herinnering is aan hun (stief)vader