Donderdag 25 juli 1974 werd ik geboren, Den Haag. Mijn naam is Gilda Rosa Pergolese-Burnett en dit is mijn verhaal.

Ik ben geboren met cystenieren. Dit is een erfelijke kwaal. Ik weet niet beter of ik had om de paar weken een blaasontsteking. Op zich ging het goed. Ik ging heel langzaam achteruit. Tot 2013. Toen ging het hard. Ik kreeg infectie op infectie en mijn nierfunctie daalde snel. Om de paar maanden belande ik in het ziekenhuis op de afdeling nierziekten en moest aan het infuus. In 2016 kreeg ik niet alleen een nierinfectie, maar ook een bloedvergiftiging en lag ik op het randje. Ik kreeg toen te horen dat het niet lang meer moest duren en ik naar een donor moest zoeken. Mijn nieren waren intussen grote hompen met gaten geworden en dus had geen normale nieren meer. Gelukkig hoefde ik niet lang te zoeken, want, toen mijn vriend, Elmar, wilde mijn nierdonor zijn. Hij wilde mij weer kwaliteit van het leven geven. En zo begon het traject.

In oktober 2021 zijn mijn beide nieren verwijderd. Toen ik wakker werd, was ik 11 kilo lichter. Zo zwaar waren mijn nieren. Ik moest toen aan de dialyse en in februari 2022 was dan eindelijk de niertransplantatie. Door omstandigheden en Covid heeft dit even geduurd.

Toen ik wakker werd gemaakt, barste ik al van de energie. Ik wilde trappen lopen. Ik had me in jaren niet zo vol energie gevoeld. Ik leefde weer. Na mijn ontslag deed ik al gauw alle dingen die ik niet meer kon. Echt geweldig! Ik kocht zelfs een scooter. En dit alles dankzij, nu mijn echtgenoot, Elmar.

Helaas was dit allemaal van korte duur. Half juli 2022 werd ik steeds vaker wakker met hoofdpijn en was ook weer erg moe. Tot ik half augustus 2022 zoveel hoofdpijn had dat ik naar de huisarts ging. Hij vertelde dat het waarschijnlijk een spiertje was in mijn nek en dat ik naar de fysio moest. De fysio kon niets vinden. En zo ging ik voor de 2e keer naar de huisarts. Ik vroeg om een verwijzing voor een scan, want ik vertrouwde het niet. Dit voelde niet als een gewone hoofdpijn of migraine. Ik was ook vaak misselijk, zag wazig en mijn evenwicht was ook niet goed. En weer zei hij dat het een spiertje was en vol moest houden.

Inmiddels was het eind september 2022 en ging ik voor de 3e keer naar de huisarts. Dit keer vertelde ik dat ik dubbel zag en 6 kilo was afgevallen en alleen maar op bed lag.  Werken ging niet, autorijden durfde ik al een tijdje niet en ik kon ook niet alleen lopen. Ik moest ondersteund worden. Mijn spraak en geheugen gingen ook achteruit. Weer werd ik naar huis gestuurd, zonder een verwijzing voor een scan. Die avond was het zo erg dat Elmar mijn nefroloog belde, om zo via hem naar de eerste hulp te kunnen, en zo kreeg ik na een aantal testen eindelijk mijn scan. Ik had een bloedprop in mijn hersenen.

Ik werd behandeld en na een week werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Maar goed ging het niet. Ik ging steeds minder zien en horen. Mijn spraak sloeg ook nergens op en kon niets onthouden. Kon geen voedsel binnenhouden en had voortdurend zware hoofdpijn. Ik zei en deed dingen die ik dan niet meer kon herinneren en het lopen ging ook niet goed. Zag en hoorde mensen in huis en voelde ook dat zij mij aanraakten. Ik was ook in de veronderstelling dat mijn moeder nog leefde, terwijl ze al 18 jaar dood was. Ook reageerde ik op alles erg agressief. Tot ik op 4 december met een ambulance werd weggehaald omdat ik in elkaar zakte in de badkamer. Mijn lichaam beefde heel erg en mijn ogen rolden.

In het ziekenhuis aangekomen werd ik onderzocht. In eerste instantie konden ze niets vinden en wilde ze mij weer naar huis sturen. Gelukkig was mijn man volhardend en ik werd verder onderzocht. Ik bleek een hersenvlies ontsteking te hebben. Cryptococcen Meningitis in een schimmel variant.

De behandeling sloeg niet aan en de artsen zeiden tegen mijn man dat ik waarschijnlijk niet het einde van die week zou halen. Schimmel hersenvliesontsteking komt zelden voor en overlevingskans is 1 op 2.

Na een strijd van gesprekken, ruggenprikken en tal van onderzoeken, scans, doorzettingsvermogen, frustraties en veel liefde, kwam ik langzamerhand weer op deze wereld. Eind december 2022 was ik niet meer in levensgevaar, maar ik was mijn zicht en gehoor kwijt en kon niet lopen. Na verdere onderzoeken kreeg ik te horen dat mijn zicht niet meer zou gaan herstellen en ik zou gehoor implantaten krijgen. En met veel fysio en oefenen zou ik weer kunnen lopen. Mijn nier is ook de hele tijd in de gaten gehouden en die deed en doet het super. Een tikje heeft de nier wel gehad, maar is weer herstelt.

In januari 2023 kreeg ik de implantaten en ging naar een revalidatiecentrum. Na hard werken kon ik weer lopen. Na veel therapieën, zoals gehoor, spraak en veel bewegen, mocht ik in april 2023 naar huis met poliklinische afspraken. Want de therapieën had ik nog nodig. Ik moest dus leren omgaan met mijn beperkingen. Ik ben dus slechtziend en slechthorend! En ik kan de periode dat het allemaal gebeurde niets van herinneren. Het is niet een gat van een dag, maar van maanden. Dit omdat ik niet serieus ben genomen door een arts. Ik heb geleerd hoe ik een blindengeleidestok moet gebruiken. Ik kan me redden, maar dit is niet het leven dat ik voor mij had na mijn niertransplantatie.

Na lang zoeken hebben we een oogkliniek in Berlijn gevonden die me zou kunnen helpen om wat zicht terug te krijgen. In Nederland was ik namelijk uitbehandeld. Mijn zicht is nu rechts, 10 en links 8 procent. Misschien zou mijn zicht met wel 25 procent kunnen verbeteren. Het is een behandeling van 2 weken. Elke dag krijg ik een behandeling van Electro stimulans en duurt ongeveer een uur. Dit houdt dus in dat we 2 weken naar Berlijn moeten. Deze behandeling is niet goedkoop. Een verblijf van 2 weken in Berlijn is ook niet goedkoop. Tot op heden hebben we ons leven met alles erom hun moeten aanpassen. Aanpassingen om te leven met een dubbele handicap. In Nederland wordt er een hoop vergoed. Maar als je alles eruit wilt halen moet je het nodige zelf betalen. Ook deze poging om naar Berlijn te gaan en verbetering te krijgen in ons bestaan. De spaarcentjes raakt op. Daarom deel ik mijn verhaal en doe ik een oproep om mij te helpen in deze reis naar een betere toekomst. Een toekomst waar ik samen met mijn man zo hard voor gewerkt heb, om een beter kwaliteit van het leven te krijgen.

Natuurlijk tel ik wat ik heb en niet wat ik mis en ben heel dankbaar dat ik nog leef. Maar soms tel ik ook de dingen die ik mis. Gewoon hele simpele dingen zoals bv. Een brief lezen, een boek of een appje. Maar ook autorijden, scooter rijden, mijn functie uitvoeren, achter de computer zitten om een betaling te doen of gewoon op Google, een gesprek voeren zonder telkens te hoeven vragen: ‘wat zeg je’. En make-up op doen en mijn nagels lakken. Tja, ik ben ook een vrouw 😊

Leven met deze beperkingen kost mij ook veel energie. Ik moet op een dag meerdere rust momenten nemen. Dit is soms lastig, moeilijk en frustrerend. Ik ben me ervan bewust dat mijn hersenen een behoorlijke klap hebben gehad. Ik hoop dat de therapieën zijn werk doen en verbetering geven. Ik hoop op warme harten en waardeer alle hulp die ik kan krijgen.

Warme en liefdevolle groet,

Gilda