Dit is Jessie.

Jessie is een vrolijk meisje van 6 jaar die geboren is met het Noonan syndroom SHOC2. De frequentie waarin haar mutatie voorkomt is 1:1000000.

In het geval van Jessie betekend dit dat ze een achterstand en problemen ervaart in haar mentale en fysieke ontwikkeling, groeiachterstand, chronisch eczeem, ADHD/ASS, bloedstolling problemen en problemen in de haargroei. Het probleem in de haargroei ligt in het anagene gedeelte, waardoor haar haar vrijwel direct afsterft.

Als 6 jarig meisje is het haar grote droom ook staartjes en vlechtjes te kunnen hebben, net zoals andere meisjes. Vaak wordt ze door zowel kinderen anl volwassen aangesproken als jongentje en dat doet zeer....zowel Jessie als ons als ouders.

Via Stichting Haarwensen komen wij niet in aanmerking voor een pruik, en ook via de verzekering wordt het niet vergoed. De enige keus is dus zelf een aan te schaffen en dit is zeer kostbaar...te kostbaar.

Wij hopen via deze weg alsnog Jessie's haar eens in vervulling te laten gaan.