VERZAMELDOEL:
Aankoop van niet-vergoede medicijnen voor 3 jaar, vlucht naar VS, revalidatie

"In december 2023 stortte onze wereld in. Vanaf dat moment leven we in een totaal andere realiteit. Het Rett-syndroom is een zeldzame genetische ziekte die alleen bij meisjes wordt vastgesteld. Alle vaardigheden die het kind heeft ontwikkeld, verdwijnen in de loop van de tijd. Regressie komt plotseling en onverwacht...
Aanvankelijk waren we er zeker van dat onze dochter zich goed ontwikkelde. Na verloop van tijd, toen de baby had moeten gaan kruipen en rechtop zitten, kroop Laura alleen maar op de grond. De artsen stelden ons gerust. Ze zeiden dat onze dochter meer tijd nodig had dan andere kinderen. Het gaf ons geen rust... We besloten te beginnen met revalideren, maar de uren besteed aan oefeningen leverden niets op. We maakten ons steeds meer zorgen en besloten dat genetische tests noodzakelijk waren. Toen kregen we deze angstaanjagende diagnose... In een fractie van een seconde stortte ons hele leven in.

Laura ondergaat 5 keer per week revalidatie. Ondanks al haar inspanningen kan zij niet zitten, lopen of kruipen. Onze dochter pakt een voorwerp in haar hand, maar kan het niet vasthouden. We weten dat we Laura niet nog een mijlpaal zullen zien bereiken.  We zullen het nooit zien… In plaats daarvan krijgen we epileptische aanvallen, een veel voorkomend symptoom van deze wrede ziekte. 

De ENIGE hoop voor ons dochtertje is 's werelds eerste symptomatische medicijn voor het Rett-syndroom, dat de verdere ontwikkeling van de ziekte voorkomt. Helaas is er één ‘maar’. Eén fles siroop gaat slechts een week mee en kost meer dan $10.000! En als de therapie eenmaal begint, kan deze niet meer worden onderbroken. 
We weten dat we veel vragen maar we moeten alles doen om onze dochtertje te helpen" 

Marta en Marcin(Ouders🙏🏼)

•Actie gaat om een dochter van mijn neef die in Polen woont. Ikzelf probeer alles doen om hun te helpen en ik hoop dat ik op deze manier ook beetje steun krijg 🙏🏼 

Heel erg bedankt voor alle hulp,

Asia