In 1999 werd onze jongste dochter Tara geboren, niet te weten dat ons hele leven zou veranderen. Al gauw bleek dat ze allerlei verschillende dingen mankeerde. Maar de artsen hebben haar nooit echt een stempel kunnen geven wat ze nu precies heeft. Puur toeval werd er ooit gezegd. Liesbreuk, heupjes niet in een kom, maar meer een plat bord. Jeugdreuma.  Geen reflexen, dus ook geen zuigreflex. Autistiforme kenmerken. Ze heeft maanden in het ziekenhuis gelegen met steeds weer andere onderzoeken. Haar hersenen bleken niet goed gevormd te zijn. Er werd toen gezegd dat ze nooit iets zou kunnen. Niet zitten, lopen, praten, helemaal niks. Maar Tara bleek gelukkig een sterk meisje en is toch gaan lopen. Na een dubbele heupoperatie ging ze steeds beter lopen, al hebben we altijd een rolstoel meegenomen als we weg gingen. Want echt heel lang lopen kan ze niet. En dat wordt steeds minder jammer genoeg. Ze is een lieve meid van 22 en het enige wat ze niet is gaan doen is praten. Verstandelijk is ze ongeveer 1.5 jaar. Wat erop neerkomt dat ze een grote baby is die overal bij kan en niet beseft welke gevaren er zijn. Dus ze kan nooit alleen gelaten worden. Haar darmen zijn ook een heel groot probleem, ze is er nu al 5 x aan geopereerd, twee keer ging het bijna fout en was ze bijna overleden. Ze kan het niet aangeven en elke dag kan het weer fout gaan. Dus dat spookt altijd in je hoofd en bij het minste teken dat ze niet in orde is zijn mijn man en ik in staat van paraatheid om naar Uz Gent te gaan. 

Tara heeft een rolstoel die ingeklapt kan worden zodat hij in de kofferbak past. Ikzelf heb een scootmobiel die uit elkaar kan en naast de rolstoel in de kofferbak past. Maar ik heb van de WMO een goede scootmobiel gekregen met goede vering. Ik heb fibromyalgie en heel veel pijn met lopen. Echt lopen kan ik niet meer. Tara is anderhalf jaar thuis gebleven vanwege de corona. De dagopvang was dicht. We hebben toen een duoscootmobiel aangeschaft zodat we nog iets konden met ons tweetjes. Een rolstoel en een scootmobiel gaan niet samen. Maar we kunnen alleen in de buurt weg. Mijn man is vorig jaar afgekeurd vanwege een versleten rug en schouder. Hij heeft steeds meer moeite om de rolstoel en mijn kleine scootje in en uit de auto te halen. En als ik mijn kleine scootje gebruikt heb. Heb ik de volgende dagen zoveel pijn door de slechte vering. Dan is de lol er ook wel af. We gunnen ons meisje de hele wereld, maar door alle omstandigheden wordt het ons wel erg moeilijk gemaakt. We wonen in Zeeuws Vlaanderen. Daar is voor Tara ook niet echt wat te doen. Ik schaam me vreselijk voor deze bedelbrief, maar een andere uitweg zie ik niet. En wij willen toch ook nog graag wat genieten met elkaar.