Hoi lezers:-)

Om te beginnen bedankt dat jullie de moeite en tijd nemen om Luke zijn verhaal te lezen:-)

Dit is mijn zoontje Luke. Luke is 8 jaar oud. Hij heeft tijdens de bevalling ernstig zuurstofgebrek gehad waardoor hij Cerbrale Parase heeft (CP) Hierdoor is hij lichamelijk zwaar gehandicapt. 

Hij kan door zijn handicap niet praten, lopen, kruipen, zelfstandig zitten, zelfstandig eten & drinken, incontinent enzovoort. Luke is volledig afhankelijk van zorg, en heeft hierdoor 24 uurs toezicht en zorg.

Maar genoeg over wat hij niet kan, want zo staan Luke en ik (zijn moeder) niet in het leven Wij kijken liever naar wat Luke wel kan, en daar zijn we trots op, en gelukkig mee!  

Luke is een erg vrolijke, en tegenwoordig ook ondeugende jongen. Hij weet precies wat hij wil en laat dat ook duidelijk merken.

Luke kan gebaren (niet de officiële) want daar moet de fijne motoriek voor gebruikt worden en laat die het nou net niet doen. Ik heb samen met Luke gebaren verzonnen en zo communiceren wij. Luke gebaart en ik praat terug. Luke kan wel nee schudden en voor het woord ja, zegt hij UH. Verder heeft Luke een spraakcomputer die hij met zijn ogen aanstuurt. Zo kletsen Luke en ik heel wat af op een dag:-)

Luke zit ook op school en rekenen (dat gaat met de spraakcomputer) vind hij erg leuk! Tussen het leren door volgt hij ook nog allerlei therapieën. Fysiotherapie, Ergotherapie en Logopedie. Bij logopedie werken ze met de spraakcomputer.

Verder houd Luke van werken! Hij gaat graag naar de supermarkt om daar te helpen. Dan gaat hij naast de vakkenvullers zitten met zijn rolstoel en heel hard zijn vuist bewegen dan helpt hij. 

Zo zit hij ook graag bij de bouwvakkers te "helpen" en zo heeft hij meerdere winkels waar hij "helpt". Uiteraard altijd met mij erbij.

In de winkels en in de bouw is Luke ook een bekende

Luke is ook graag in de Stad. Winkels kijken, naar de bioscoop en  gaan we graag naar het theater. Luke is ook erg ijdel en koopt graag kleding:-) Ook gaat Luke elke week met mij naar zijn opa en oma waar hij graag is. Zijn vriendjes zijn ook belangrijk voor hem en hij is altijd bezig met afspraakjes regelen. 

Kortom, we hebben een leuk en gezellig leven;-)

Alleen heb ik deze actie niet voor niks aangemaakt, en moest ik ook een behoorlijke grens voormezelf over om deze actie te maken. Dit heb ik uiteindelijk gedaan omdat Luke alles voor mij is, en ik er vanafdat hij geboren is mezelf en hem beloofd heb er alles aan te doen om een zo "normaal" mogelijk leven te leiden. Dat gaat ons makkelijk af:-D 

Maar...helaas kom je soms wat hobbels tegen. De meeste overwinnen we. Nu kom ik er niet meer uit na alle officiële wegen bewandeld te hebben, vandaar deze actie.

Luke is volledig afhankelijk van mij. Ik heb een oude aangepaste auto waarin ik Luke nu vervoer. Er staat ruim 2 ton op de teller, net weer een dure reparatie gehad. Nog een keer zo,n reparatie is de auto niet meer waard en helaas wil mijn portomonee dat ook niet. Daarbij til ik nu Luke in zijn autostoel in en uit en zet zijn hulpmiddelen achterin de auto. Dat tillen is ook niet bevordelijk voor mijn rug:-(

We hebben dus een nieuwe auto nodig, waarin ik Luke in zijn rolstoel kan vervoeren, en hem niet meer in en uit een autostoeltje hoef te halen.

Uiteraard heeft Luke recht op taxivervoer. Maar als we daar gebruik van zouden maken, gaat ons leven helaas beperkter worden. Luke heeft erg weinig energie. Hij eet (Ik voer hem, alles gemalen) om 16:30 uur, later dan dat lukt niet omdat hij dan te moe is. 

Als we gebruik zouden maken van de taxi, dan zou hij pas een uur later dan normaal thuiskomen omdat er ook andere mensen afgezet moeten worden. Dan houd Luke geen "speeltijd" meer over en zou het betekenen dat hij bijna direct uit de taxi moet eten en naar bed gaat.  Luke praat ook niet, en mensen die hem niet kennen snappen zijn gebaren ook niet.

Ik ben altijd bij Luke, breng en haal hem elke dag naar school, ga mee als hij bij vriendjes wil zijn, rijden naar opa en oma, uitjes, vakanties alles met de auto.

Mijn droom voor Luke is om zijn leven zo voort te zetten. Kan jij ons opweg helpen naar deze droom?

Liefs Marina & Luke