JAAAAA WE HEBBEN ONZE BUS!!! 🥳🥳🥳

Het is ongelofelijk! We hebben een donatie mogen ontvangen, waardoor we een spiksplinternieuwe bus hebben kunnen uitzoeken.

We verwachten de rolstoelbus begin augustus te mogen ontvangen, zodat we dan als gezin hiervan kunnen genieten en onze knappe vent overal naartoe kunnen blijven nemen. 

Geld wat niet gebruikt wordt voor de rolstoelbus zal ten goede komen aan de nieuwe slaap - en badkamer voor Aron. Binnenkort verwachten wij met de verbouwing te beginnen om dit op de begane grond van ons huis te realiseren. Hierna hopen we dat de rust weer terug komt in ons gezin.

Jullie enorme hulp, prachtige donaties en lieve woorden hebben ons diep ontroerd en ons veel kracht en energie gegeven. Deze massale steun hadden we niet durven dromen.

Door jullie hoeven we ons geen zorgen meer te maken om Aron het beste te kunnen blijven bieden en zoveel mogelijk als een normaal gezin door het leven te gaan.

Nogmaals, iedereen duizendmaal dank!!!❤️

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Willen jullie ons alsjeblieft helpen aan een rolstoelbus?

Aron is een vrolijke jongen van 2 jaar met een zeer zeldzame genetische afwijking. Deze afwijking valt onder de overgroei syndromen, waarbij een ontwikkelingsachterstand hoort op lichamelijk en geestelijk gebied. Er zijn wereldwijd maar 4 anderen mensen bekend waarbij deze diagnose gesteld is. Dat maakt dat wij en de artsen niet weten hoe Aron zich zal gaan ontwikkelen. 

Wat maakt Aron zo bijzonder: 

– Asymmetrie van zijn lichaam: Gedeeltelijk blijven zijn cellen doorgroeien, wat er voor zorgt dat Aron zijn linkerkant langer is dan de rechterkant van zijn lichaam. 

– Groot hoofd: Hierdoor kost het Aron veel energie om zijn hoofd overeind te houden.

– Lage spierspanning: Hij kan niet zelfstandig zitten, zijn spieren in zijn romp zijn te slap en kan hij ze niet voldoende aanspannen.

– Motorische ontwikkeling:  Aron loopt achter, zo kan hij sinds kort tijgeren en zich omrollen.

– Cognitief: Sinds kort weten wij dat Aron zich nu heeft ontwikkelt tot een leeftijd van 8 á 10 maanden.

– Epilepsie: door de afwijkende aanleg van de hersenen ontstaat er ‘kortsluiting’. 

– Prikkelverwerking: Dagelijks zijn wij druk met het reguleren van Aron zijn prikkels. Al snel is het te druk voor hem en dit heeft een negatieve invloed op zijn ontwikkeling en stemming.

Dit overgroei syndroom zorgt ervoor dat Aron extreem snel groeit, waardoor hij groter en zwaarder is ten opzichte van andere leeftijdsgenootjes. Dat hij niet zelf mee kan bewegen tijdens het verplaatsen of optillen, maakt dat de fysieke zorgzwaarte voor ons erg zwaar is.

Aron heeft allerlei aangepaste voorzieningen waar wij hem zelf in en uit moeten tillen. Hij oefent in een loopkar, doucht in een speciale douche stoel, speelt en eet in een aangepaste kinderstoel. Wij hebben veel kosten die wij zelf moeten betalen. Zo moeten wij bijvoorbeeld veel geld bijleggen om ons huis aan te passen. Naast de welkome vergoeding van de gemeente, blijven er nog veel kosten voor onszelf over. Ieder die ons persoonlijk kent, weet dat wij alles er aan doen om het leven voor ons als gezin zo fijn mogelijk te maken. Helaas moet dit van één salaris, omdat Joyce geen baan meer heeft en zich volledig op de zorg van Aron moet richten. 

Het vervoeren van Aron met de auto begint een moeilijke opgave te worden. Het in en uit de auto tillen van Aron gaat moeilijk en hij is zo goed als uit het autostoeltje gegroeid. Inmiddels heeft Aron een prachtige rolstoel waarmee wij hem kunnen verplaatsen. Een rolstoelbus zou het vervoeren van Aron zoveel makkelijker maken voor ons, maar dit brengt hoge kosten met zich mee. Daarom willen wij jullie hulp vragen bij het financieren van de aangepaste bus voor Aron!

Het voelt erg dubbel om onze handen op te houden, maar hopelijk willen jullie ons steunen door een bijdrage te doneren. Hiervoor alvast 1000 maal dank!