Een vriendelijke groet aan jullie allen,

Ons verhaal

Wij zijn jong ouders geworden (17/20) net als ieder ouder was ik dolgelukkig met mijn zwangerschap.  9 maanden lang ging het goed,ik had geen enkele complicaties tijdens mijn zwangerschap.  Tot de dag van mijn bevalling. Ashref kreeg het benauwd en moest geholpen worden. De gynaecoloog gebruikte hierbij een vacuümtang en voor ik het wist werd onze Ashref op mijn borsten geplaatst. Hij was warm en ik voelde de liefde gelijk.  Toen ik goed keek begon ik paniekerig te vragen wat is er met zijn hoofd het is zo groot? De artsen stelde mij gerust dat het door de vacuümtang kwam en dat het met enkele weken zal zakken. 

Weken gingen voorbij plots is Ashref heel ziek, hij heeft koorts en dronk niks meer.  Wij hebben toen de huisarts gebeld en hij kwam op huisbezoek. De arts belde vrij snel de ambulance. Ashref moest opgenomen worden hij was uitgedroogd.  In het ziekenhuis kregen we de uitslag dat Ashref een urineweginfectie had opgelopen.  De arts keek ook naar zijn hoofd,hij schakelde ook andere artsen in. Na overleg kwam de arts naar ons toe en vertelde hij dat Ashref word opgenomen, maar dat er nog andere onderzoeken gaan plaatsvinden. Dit in verband met de verhouding van hoofd en lichaam.  Na allerlei onderzoeken kwamen ze met de uitslagen.  Er waren meerdere artsen in de kamer en mijn moedergevoel zei er dat er iets niet klopte. Ons werd de uitslag verteld, Ashref heeft een waterhoofd (Hydrocephalus). Er moesten meer onderzoeken plaatsvinden. Onze wereld stortte in. Ashref is onze eerste kindje en opeens veranderde onze geluk naar verdriet en afwachting van uitslagen.  De uitslagen waren binnen en die waren niet best.  We kregen te horen dat Ashref zijn hersenkamers van voren te wijd zijn ontwikkeld en van achteren niet zijn ontwikkeld.  Wij waren nog jong en snapte toen de tijd nog niet wat er precies werd bedoeld. De artsen konden toen alleen zeggen dat we moesten  afwachten of hij een drain krijgt en hoe hij verder zal ontwikkelen. 

Met al deze informatie mocht Ashref na 4 weken ziekenhuisopname eindelijk weer naar huis.  Tijdens deze opname verbleef ik al die tijd met Ashref. 

Eenmaal thuis ging alles rustig aan goed. Ashref krijgt regelmatig controles en zijn hoofd werd goed in de gaten gehouden door middel van metingen en mri scans. 

6 maanden later, Waren wij op zuidplein en hadden een fotoshoot voor Ashref.  Na deze fotoshoot zijn we verder gaan winkelen.  Opeens voel ik iets trillen en hoor ik geluiden. Ik kijk naar Ashref en hij was aan het stuiteren, ogen weggedraaid een medewerker belde de ambulance.  Mijn man pakt Ashref op en begint te rennen door zuidplein naar het Ikazia ziekenhuis. Dit was de eerste keer dat Ashref een epileptische aanval kreeg. Na deze volgen er veel meer zelfs na medicatie kregen artsen het niet onder controle.  Jaren gaan voorbij ziekenhuis in en uit. Ashref blijft achter met zijn ontwikkeling Ashref brabbelt niet, kan niet rechtzitten en kruipt niet.  Dat waren al de eerste tekenen van zijn achterstand. Met de tijd mee moeten we nu ook beseffen dat onze kind niet kan praten maar ook niet kan lopen. Hij heeft een algehele  ontwikkelingsachterstand.

Wij hebben periodes gehad dat het echt heel zwaar was. Ashref is na 12 jaren doorverwezen naar een kliniek genaamd kempenhage in Oosterhout.  Sofiakinderziekenhuis kreeg zijn epileptische aanvallen niet onder controlle vandaar verwijzing.  Ashref heeft een moeilijk behandelbare vorm van epileptische aanvallen die soms dagelijks meerdere malen per dag zijn.  Zo gaan er weer jaren voorbij en hebben we onze ups en downs.  Ashref is nú inmiddels 21 jaar jong, al die tijd word hij verplaatst door tillen. Zo ook de auto in en uit. 

Met alle liefde zorgen wij voor Ashref. Iedere dag breng ik hem naar dagbesteding en haal hem weer op.  Mijn rug wilt niet meer meewerken en het doet ontzettend veel pijn gedurende dag.  Vandaar onze hulpvraag. Zodat we voor Ashref de zorg kunnen blijven geven en hem natuurlijk ook overal kunnen meenemen. Ashref vind het leuk om te wandelen het liefst iedere dag. Hij luistert ook graag naar muziek ook in de auto. Ashref is een lieve vrolijke jongeman van wie wij zielsveel houden. 

Helpen jullie ons mee om onze doel te behalen?! 

Alvast bedankt!