Hallo allemaal wij zijn de trotste ouders van Jayden en Chayen. Chayen is 3 jaar geleden geboren en toen merkten wij al snel dat er iets niet klopte. Naar veel onderzoeken zijn wij erachter gekomen dat Chayen het Baraitser- Winter syndroom heeft. Hierdoor heeft Chayen een algehele achterstand, ze is doof, mist haar hersenbalk, en haar spierspanning is laag. Ook stond haar voetje verkeerd en zat haar knieschijf niet in de kom.

Inmiddels heeft Chayen al een paar operaties gehad aan haar knie en voet. Ook heeft ze een CI inplantaat gekregen om toch iets te kunnen horen. Wel is het afwachten wat zij er mee gaat doen. 

Chayen kan niet zelf zitten, lopen of kruipen, ook weten wij niet als zij dit wel gaat doen. Gelukkig eet en drinkt ze wel goed, dit is wel een hele opgave maar het lukt! De zorg zal 24/7 blijven maar dit doen wij natuurlijk met alle liefde! En jayden haar grote broer vind het erg leuk om mee te helpen.

Ze groeit als kool ( gelukkig ) maar dit begint wel een probleem te worden met het vervoer. Chayen even mee nemen zit er niet meer in. Zelfs haar aangepaste stoel word te klein. Inmiddels zijn wij in het bezit van een kinderwagen die tevens gebruiken mag worden als vervoer voor in een rolstoel bus.

Wij vinden het moeilijk om via deze weg hulp te zoeken, maar merken helaas wel dat het financieel allemaal niet haalbaar is. 

Hopelijk zijn er mensen die onze willen steunen zodat wij weer veilig op pad kunnen naar alle afspraken. En haar zonder pijn of rare houdingen in en uit de auto te krijgen. 

Alvast heel erg bedankt.❤

Groetjes uit het mooie Joure!

Henk, Ashley, Jayden en Chayen.