Lieve mensen. Wij vragen jullie om hulp.

Wij zijn Tommy en Hinnie. Trotse ouders van 2 prachtige kinderen, Jayden(12) en Kean(8).

Dit is Kean. Een fantastisch lief en vrolijk jongentje. 3 Januari zal hij 9 worden. Toen Kean 4
was zijn we erachter gekomen dat hij Sanfilippo heeft. Een zeer zeldzame
stofwisselingsziekte waarbij alle lichaamsfuncties langzamerhand uitvallen. De ziekte wordt
ook wel kinderdementie genoemd. Tot zijn 4 e levensjaar heeft Kean zich redelijk normaal
ontwikkeld. Vanaf zijn 4 e levensjaar heeft hij al veel in moeten leveren. Zijn spraak is volledig
weg. Waar hij altijd zeer levenslustig was wordt ook dit beetje bij beetje minder. Het lopen
gaat steeds moeilijker en alle dagelijkse handelingen kosten hem steeds meer energie. Dit
zorgt ervoor dat Kean het grootste deel van de dag doorbrengt in zijn rolstoel.

De levensverwachting van kinderen met Sanfilippo ligt ergens tussen de 15 en 20 jaar. Met
een beetje geluk kunnen we dus nog 10 jaar van onze lieve Kean genieten. Kean gaat naar
een kinderdagcentrum waar wij hem zelf heenbrengen. Ook moeten we regelmatig met hem
naar het ziekenhuis. Af en toe een weekend weg en het bezoeken van vrienden en familie is
ontspanning die Kean en wij als gezin nodig zijn. Doordat Kean snel achteruit gaat zal hij op
korte termijn volledig rolstoelafhankelijk worden.

Ondanks dat wij het zeer ingewikkeld vinden en het lang voor ons hebben uitgeschoven
vragen we jullie om hulp. Op korte termijn zijn wij een rolstoelbus nodig en op deze manier
hopen wij het grootste deel bij elkaar te kunnen krijgen
Voor iedere donatie groot of klein zullen wij zeer dankbaar zijn.
Lieve groetjes,