Lieve Lezers,

Medine is een 9 jarig meisje bekend met het Rett Syndroom ( meervoudig zwaar gehandicapt) en zit op een niveau van een baby van 3 maanden.
Het Rett syndroom is een zeldzame ziekte dat alleen bij meisjes voorkomt. ( in heel Nederland zijn er totaal 240 Rett meisjes, waaronder ook ons dochter). Jongens die geboren worden met het Rett syndroom zijn niet levensvatbaar.
Ze mist genen in haar DNA en dit is niet te genezen.

Ze heeft nooit kunnen lopen en praten. In de babyperiode kon ze haar handen nog wel gebruiken, maar ook dit kan ze nu niet meer. Ze kan niet lopen, niet praten, niet communiceren, ze heeft geen handfunctie waardoor ze zelf niet kan eten en drinken. Ze is 100% afhankelijk van ons. Het allerergste is dat ze niet kan communiceren met ons en dus niet duidelijk kan maken wat ze wil of aangeven dat ze pijn heeft.

We kennen onze dochter nu 9 jaar, maar toch zijn we soms radeloos omdat we niet weten wat ze wil.
Medine heeft verder epilepsie en erge scoliose ( verkromming van de ruggengraat de verkromming zit nu op 53 graden) boven de 50 graden moet ze geopereerd worden, maar ze wachten hiermee tot ze uitgegroeid is. Om de verdere verkromming tegen te houden draagt ze 24/7 een strakke korset om haar middel.
Hiernaast heeft ze vaak hele erge huilbuien en is ze niet te troosten. Ze heeft 24/7 verzorging nodig, wat we haar met alle plezier geven. We proberen samen met ons gezin het beste voor haar eruit te halen, want ook al is ze ernstig gehandicapt, hier heeft ze niet zelf voor gekozen! Ze is onze lieve dochter, en zus en verdient alle aandacht en liefde.

Medine houdt erg veel van muziek en wordt rustig als we met haar rondrijden in de bus. Op dit moment hebben we een oudere bus met een hoge kilometerstand waardoor het niet omgebouwd kan worden door de Wmo naar een rolstoelbus. De Wmo vergoed wel het ombouwen, maar niet de bus zelf.

Onze dochter is 100% rolstoel afhankelijk en heeft om te kunnen reizen naar afspraken of familie een rolstoelbus nodig.

Op dit moment weegt ze 45 kg en is ze 1.60 cm lang. Doordat we onze bus al jaren gebruiken en ze op dit moment nog een aangepaste autostoel heeft, zijn we genoodzaakt haar de auto in te tillen. Dit lukt echter niet meer door haar lengte en gewicht. Daarom hebben we snel een andere bus nodig , die we om kunnen laten bouwen naar een rolstoelbus.
De prijzen van een geschikte bus hiervoor is helaas ver boven ons budget en daarom hopen we dat er mensen zullen zijn die ons hierin willen ondersteunen. Zodat we met ons dochter kunnen blijven reizen.

We willen alvast iedereen enorm bedanken die mee wil doneren om ons te helpen naar een nieuwe rolstoelbus.

Liefs Medine en haar gezin.