Wij zijn Danny en Kim Leeraar-Pietens en samen hebben we 2 kinderen, een jongen van 11 Jason en een dochter van bijna 4 Sterre.

Onze dochter Sterre, is geboren met het Jacobsen Syndroom en een verdubbeling van een stuk erfelijke informatie van het uiteinde van chromosoom 22. Dit betekent dat Sterre een ongebalanceerde translocatie heeft tussen de chromosomen 11 en 22. Bij een ongebalanceerde translocatie  is een deel erfelijke informatie teveel aanwezig en deel te weinig, deze stukken erfelijke informatie hebben elkaars plek ingenomen.

Deze combinatie maakt het dat haar ontwikkeling een verassing is voor iedereen en wij niet weten hoe ze zich verder zal gaan ontwikkelen.

Ze kan niet kruipen tijgeren of lopen,wij hopen natuurlijk dat ze dat wel gaat leren.

Ze krijgt onderbeenorthese voor als ze in haar loophulp gaat, zodat ze haar voeten goed neer gaat zetten voor een goede verdere ontwikkeling.

Sterre heeft dus een ontwikkelingsachterstand en is rolstoel afhankelijk. Tevens heeft ze last van, dubbelsysteem links, epilepsie, visus problemen, voedingsproblematiek, Sterre kan dus niet zelfstandig eten en drinken en alles dient via een sonde te worden toegedient, trombopatie, scoliose waarbij ze een corset moet dragen om stabiel te blijven. en verstoorde prikkelverwerking.

Ze begint nu een echte dame te worden en wordt groter en zwaarder, het tillen van Sterre begint een probleem te worden omdat Kim zelf ook scoliose heeft.

Sterre zit in een aangepaste autostoel en heeft rompondersteuning nodig, deze rompondersteuning zit ook in de rolstoel van Sterre en hierin wordt ze dan ook met de taxi vervoert naar de visio, doordat ze een verstoorde prikkelverwerking heeft, moet ze op een fijne en voor haar prettige manier vervoerd worden.

Het in en uit de auto halen van Sterre en haar medische hulpmiddelen is niet meer te doen, wij zijn dus nu toe aan een rolstoelbus om Sterre op een, voor haar, prettige en rustige manier te kunnen vervoeren.

Hier zitten veel eisen aan vast en het is een groot bedrag wat we moeten betalen. Wij zijn niet van het krijgen, we zijn namelijk de mensen die altijd geven. Maar wij zijn nu in een situatie beland dat we zelf hulp nodig hebben van anderen.

We hopen dat we met jullie hulp voor Sterre een rolstoelbus kunnen aanschaffen, zodat we ook in de toekomst als gezin weer veilig en prettig op pad kunnen.

Alvast bedankt voor jullie bijdrage, elke bijdrage hoe groot of klein is er 1 en daar zijn wij jullie dankbaar voor.

Groeten familie Leeraar