Op 7 februari konden we ons geluk niet op: onze zoon en broertje Twan werd geboren. Opeens waren we een gezin van vijf. We konden zorgeloos genieten van elk moment samen, totdat Twan in maart zijn eerste epileptische aanval kreeg. We moesten met spoed naar het ziekenhuis en daar werd zijn eerste EEG gemaakt. We stonden aan het begin van een zorgelijke periode, wat we toen nog niet wisten….
Uit de EEG en de symptomen die Twan liet zien kwam de diagnose het Syndroom van West. Een moeilijk behandelbare epilepsie, of zoals het ons werd uitgelegd een storm in zijn hoofd. Onze wereld stond volledig op z’n kop na dit heftige nieuws. We gingen een onzekere tijd tegemoet, met veel onderzoeken, ziekenhuis opnames en gesprekken met artsen. Alles was erop gericht om de oorzaak van Twans epilepsie te achterhalen en ons als gezin te begeleiden.
Tot op heden is er geen oorzaak gevonden en weten we niet of dit ooit gevonden gaat worden. Het enige wat we tot nu toe weten is dat Twan op dit moment een ernstige ontwikkelingsachterstand en elke dag nog epileptische aanvallen heeft. Hij krijgt veel medicatie en is begonnen met een ketogeen dieet om de aanvallen toch enigszins te onderdrukken.
Twan is inmiddels 7 maanden oud en groeit goed. Alleen betekent dit ook dat hij te groot wordt voor een standaard babyuitzet en moeten er hulpmiddelen ingezet worden. Zo hebben we een aangepaste kinderstoel, autostoel en buggy. Omdat we deze hulpmiddelen nodig hebben en ook vaak mee moeten nemen als we weggaan van huis, zijn we genoodzaakt om een rolstoelbus aan te schaffen.
Wij vinden het lastig om hulp te vragen, maar omdat dit noodzakelijk voor Twan is hebben we geen andere keus. Met onze huidige auto is het niet meer mogelijk om op pad te gaan, aangezien de hulpmiddelen allemaal veel ruimte in beslag nemen. We vragen daarom om een financiële bijdrage, zodat wij met het hele gezin eropuit kunnen blijven gaan. Het is voor ons niet mogelijk om dit grote bedrag zomaar neer te kunnen leggen. Dit ook vanwege de kosten die de situatie van Twan met zich meebrengt.
We zijn blij met elk bedrag, elke euro is er één. Wij zijn je enorm dankbaar!
Liefs
Familie de Vogel