Help Sma Zieke Baby's ❤️

Deze baby's lijden meestal vanaf hun geboorte aan Sma Type 1 (Spinale Musculaire Atrofie) dodelijke spierziekte. Bij deze ziekte mis je  een stukje DNA waardoor je spieren niet goed werken. Op den duur raak je helemaal verlamd en kan je ademhalingsproblemen krijgen waardoor niet goed of helemaal niet meer op natuurlijke wijze adem kan halen. Voor heel veel baby's is tijd heel belangrijk!!!
De tijd dringt, voor deze baby's want hoe eerder zij  behandeld kunnen worden des te hoger de kans op een goed herstel. Er is een medicijn dat het missende stuk DNA in het lichaam plaatst, Zolgensma. Het is het duurste medicijn ter wereld en kost 1.900 miljoen euro! In Nederland wordt Zolgensma sinds 2020 gratis door de farmaceut aangeboden voor baby's tot 6 maanden, totdat de onderhandelingen tussen Nederland en Novartis  rond zijn.  De medicijn is door de FDA en EMA goedgekeurd en toegelaten tot de markt. Ja en wie heeft er nou 1.900 miljoen euro op zijn bankrekening staan. 

Heel veel ouders starten geldinzamelingsactie om het bedrag bijelkaar te krijgen zodat hun dochtertje/zoontje behandeld kunnen worden met Zolgensma medicatie. Deze baby's, peuters willen net als vele kinder zelf kunnen eten, spreken en vooral spelend peuter willen zijn, helaas is dit zonder deze zolgensma behandeling niet mogelijk. Om deze redenen wil ik jullie lieve mensen vragen om empathie te tonen en een kleine donatie te doen wat uit jullie hart komt. Klein of groot alle bijdrage zijn welkom, druppelsgewijs wordt het een meer. Laten we deze baby's  met zijn allen een kans geven om te kunnen blijven ademen en leven vol vreugde. Zij hebben hebben  mede door jullie donaties kans op leven, wat voor ons velen heel normaal is.

Er zijn inmiddels tientallen baby's gered!!! Door crowdfunding, dus mensen zoals jij, die hand in hand het bedrag hebben opgehaald.

Een goede voorbeeld is baby Pia uit belgie,  mama van Pia heeft binnen 2 dagen met een SMS actie het bedrag volledig opgehaald. Een andere goede voorbeeld is Jayme uit Nederland. Voor deze baby is een speciale lied opgenomen en de opbrengst is gedoneerd aan de campagne van baby Jayme. Baby Jayme is zo geholpen aan zijn medicatie en is inmiddels behandeld met Zolgensma en doet goede vorderingen met zijn genezing. 

Om te genezen hebben deze baby's jullie steun hard nodig. Niets is onmogelijk, zolang je er in blijft geloven. Het bedrag dat hier wordt opgehaald zal zeker voor veel  ouders een steuntje in de rug zijn en zeker bijdrage leveren om deze Zolgensma behandeling te krijgen. 

Ouders van deze baby's zullen je eeuwig dankbaar blijven. Deze baby's hebben meer mensen nodig die hun een leven gunnen en wilen jullie de stem zijn van deze baby's in jullie omgeving? Kunnen jullie hun stem/kreet laten horen in jullie omgeving? 

Willen jullie deze baby's alsjeblieft steunen? Zodat jullie  hoop op leven voor deze baby's worden🙏

Sma Typ 1 Bebeklerimizin Yardima ihtiyaclari Var❤️

SMA Typ 1 ölümcül kas hastası bebeklerimizin sizlerin yardimlarina ihtiyaclari var. 

Bu bebeklerimizde  SMA typ 1.  geninin mutasyonu sebebi ile ortaya cikan rahatsizliklari:  yürüme, konuşma, yutkunma, nefes alma gibi hayati fonksiyonların çökmesine sebep oluyor. Bu hastalığın tedavisinde 1.900 Milyon  Euro değerindeki FDA ve EMA onaylı ZOLGENSMA gen terapisi tek umutlari.

Bu bebeklerimizin yaşaya bilmesi için 2 yaş ve 13.5 kilo kriterini aşmadan önce bu tedaviye ulaştırmak zorundayız. Bebeklerin ilacı almadıklari hergün motor nöronları ölüyor ve hareket kabiliyetini biraz daha kaybediyorlar. Sma Typ 1 rahatsiz bebeklerimizin ailelerin cogu Zolgensma ilacina alabilmeleri icin bir kampanya başlatiyorlar. Zolgensma tedavi icin gereken miktar € 1.900.000,- bir bebek icin. Maalesef bu ilac devlet tarafindan karsilanmiyor. Bu yüzden yavrularina hayatta tutabilmek icin bu yollari basvuruyorlar.

Damlaya damlaya göl olur misali, bu yardimlasma kampanyasina sizlerin, gönlü güzel insanlarimiz'in bagislari ile InsAllah bu bebeklerimizi hep beraber umut olacagiz.  Buradan toplanan bagislarla Sma Typ 1 bebeklerimizi maddi bagislar yapilacaktir.

Bagisin azi cogu olmaz, gönlünüzden ne koparsa.  Ayrıca her türlü soru ve görüşlerinizi bu hesaba direkt yollayabilirsiniz.

Sma Typ 1 bebeklerimiz icin lütfen   yardimlarinizi/bagislarinizi  esirgemeyin, bu bebeklerimizin sizlerin yardimlarini ihtiyaclari var hayatta kalabilmeleri icin ❤️💙💖