STEUN NINA EN DONEER
=============================
Lieve mensen,
Wij hebben je hulp heel hard en met spoed nodig! Alle beetjes helpen ons en maken het verschil.
Wij zijn oma Lia en tantes Gwendolyne en Ghislaine en vragen je aandacht voor het volgende.
Baby Nina moet direct geopereerd worden aan een hartafwijking
Maak kennis met mijn kleinkind en ons nichtje Nina, geboren op 5 juli 2021 in Managua te Nicaragua. Onlangs is bij haar een aangeboren hartafwijking geconstateerd, een circumscripte coarctatio aortae (vernauwing in de kransslagader) en een hypoplastische aortaboog, een levensbedreigende aandoening waardoor Nina binnen een maand geopereerd moet zijn om haar gezond en gelukkig te kunnen laten opgroeien. Deze diagnose is natuurlijk een ontzettend heftige aanslag op het intense levensgeluk van de kersverse ouders! Lees ook onze laatste updates onderaan deze pagina.
Niet verzekerd in Nederland
Nina is de dochter van de Nederlandse Geneviève van Dijk en haar partner Claudio Dominguez uit Nicaragua, allen woonachtig in Nicaragua. Helaas blijken de ziekenhuizen in Nicaragua niet over de medische kennis en de ervaring te beschikken om Nina aldaar te opereren. De jonge ouders willen dus uitwijken naar Nederland waar de beste kansen voor haar liggen, waar ze de operatie op korte termijn kunnen uitvoeren en waar Nina de adequate zorg op de IC krijgt die nodig is. Omdat ze woonachtig zijn in Nicaragua, zijn ze niet verzekerd in Nederland en krijgen ze dus geen enkele financiële bijval.
Enorme ziekenhuiskosten
Het eerste kostenplaatje vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis zegt, waar ze geopereerd zal worden, dat de operatie en het ziekenhuisverblijf voor Nina minimaal € 52.000,- gaan kosten. Deze kosten moeten vooraf betaald worden. Bovenop de ziekenhuiskosten komen natuurlijk ook nog de uitgaven voor de vliegreizen en het verblijf in een Ronald McDonald huis in Nederland. Geschatte totale kosten van € 65.000,-.
Doneer nu voor Nina!
Een immens groot bedrag, om je (klein)kind bestaansrecht te geven, waarover de (groot)ouders niet beschikken. Daarom willen wij heel graag jouw hulp inroepen om dit knappe, lieve en levenslustige meisje Nina spoedig te kunnen opereren omdat de tijd enorm voor haar dringt! Iedereen gunt dit schattige meisje toch een mooie en veelbelovende toekomst toe!
- Heb je vragen, stel ze gerust.
- Wil je op de hoogte gehouden worden over de ontwikkelingen rondom baby Nina, mail naar [email protected].
- Heb je nog een idee voor een inzamelingsactie, laat het ons weten. Help ons!
Jouw steun wordt enorm gewaardeerd dus doneer nu!
Deel deze actie vooral ook in whatsapp berichten, mails en social media!
Heel hartelijk dank!
Liefs, namens ons allemaal maar vooral namens Nina 💖💝
UPDATES:
13-11-201
Op zaterdag 13 november jl. is het gezinnetje met baby Nina aangekomen op Schiphol. Nina had zich voorbeeldig gedragen! Het was een emotioneel weerzien met de familie aangezien tot nu toe er alleen afstandelijke videogesprekken zijn geweest. Reizen naar Nicaragua was door alle COVID perikelen onmogelijk en dus moest helaas de geplande reis naar Nicaragua, om baby Nina na haar geboorte te kunnen knuffelen, geannuleerd worden. Hoe fijn was het om haar nu vast te kunnen houden, te kunnen kussen en knuffelen! 👶 Het is zo'n gezellige, lieve, knappe baby en iedereen was meteen verliefd op haar.
15-11-2021
Vandaag was de dag dat baby Nina zich in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht moest melden om onderzoeken en testen te ondergaan. De artsen willen haar niet direct opereren aan de hand van de informatie die vanuit Nicaragua gedeeld was. Ze wilden ook zelf onderzoeken en vaststellen dat de juiste diagnose gesteld was.
DE UITSLAG:
Het zal inderdaad een hele complexe operatie gaan worden. Ze moeten de vernauwing in de kransslagader eruit halen, die zelfs zo dicht is dat er helemaal geen bloed doorheen stroomt. De aortaboog is zo smal (5mm) dat deze verbreed moet worden.
Vanwege de vernauwing heeft het lichaampje van Nina een heleboel extra aderen gevormd om toch bloed naar het benedenlijf te kunnen laten stromen. Dit vormt nu een extra moeilijkheidsgraad om te opereren omdat alle bloedingen van deze adertjes gestopt moet worden. Er zal geopereerd worden via het borstbeen waarbij ze aan de hart-long machine aangesloten moet worden om de vitale functies in stand te houden.
17-11-2021
Donderdag 18 november a.s. moeten Geneviève en Claudio een aantal uren naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis toe om met de chirurg te praten, de zuster, pedagogisch medewerker etc., die ze alles uitleggen met betrekking tot de operatie en het herstel.
Zondagavond a.s. wordt Nina opgenomen in het ziekenhuis. De operatie staat nu gepland op maandag 22 november om 08.00 uur.
19-11-2021
Gisteren een gesprek gehad in het ziekenhuis met de pedagogisch medewerker, de zuster, afdelingshoofd, anesthesist en de hoofdchirurg, die allen uitgelegd hebben welke rol zij zullen spelen en wat er allemaal gaat gebeuren. Nina wordt zondagavond om 19.00 uur opgenomen en maandagochtend om 8.00 uur is de operatie. Dan wordt ze eerst een uur klaargemaakt voor de operatie door de anesthesist. Daarna duurt de operatie ongeveer 3 uur, dus tussen 12 en 13.00 uur komt ze uit de operatie.
De vernauwing is zo erg dat er helemaal geen bloed doorstroomt en ze de twee uiteinden aan elkaar moeten maken met behulp van donor weefsel, dat al besteld is. Dit donorweefsel wordt ook gebruikt voor de reconstructie van de boog. Ze wordt aangesloten op de hart-long machine, wat betekent dat ze ook een bloedtransfusie krijgt omdat baby's niet genoeg bloed hebben om te laten circuleren in de machine. Ze moet waarschijnlijk 2 dagen op de intensive care verblijven en daarna nog 5 dagen in het ziekenhuis. Er is een groot medisch team bij betrokken.
Gelukkig blijkt Nina heel gezond en sterk te zijn dus dat geeft ons moed en kracht. Ze zal vervolgens nog een aantal weken in Nederland moeten blijven voor enkele vervolgafspraken.
Er breekt een hele spannende tijd aan voor het gezin en natuurlijk ook voor de opa's, oma's, tantes en ooms. Alle familieleden en vrienden leven ontzettend mee!
Steken jullie maandagochtend ook een kaarsje aan?
22-11-2021
Gisterenavond is het gezinnetje al naar Utrecht vertrokken waar ze met hun drietjes zijn blijven slapen in het Ronald McDonald huis. Vandaag was de grote dag van de operatie. Om 07.00 uur moesten zij zich melden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en om 08.00 uur was de operatie gepland. Er is een medisch team van 9 personen met deze operatie gemoeid. Het geeft maar des te meer aan hoe complex deze operatie is mede doordat het lichaam van Nina, vanwege de vernauwing, zelf aderen heeft aangemaakt om het onderlichaam van bloed te kunnen voorzien. Deze moesten allemaal stilgelegd worden, net zoals het hart zelf. Alle vitale functies werden overgenomen door de hart-long machine.
Na urenlang in spanning te hebben gezeten kwam rond 13.30 uur het verlossende woord dat de operatie geslaagd was. Wat een opluchting zover! Alle kaarsjes die aangestoken waren door alle lieve en meelevende mensen hebben tot nu toe hun werk gedaan! Ontzettend bedankt allemaal daarvoor! Ook voor de hele vele appjes en telefoontjes etc. die we gehad hebben. Deze steun was meer dan welkom!
Na de operatie is Nina meteen naar de IC gegaan waar ze in ieder geval nog 2 dagen moet blijven, daarna moet ze nog 5 dagen in het ziekenhuis blijven. De eerste 24-48 blijven nog altijd kritiek, maar tot nu toe doet Nina het super goed! Toch, om je kleine lieve meisje te zien aan alle slangetjes en buisjes heeft een grote impact! Ze ligt nu aan de beademingsmachine, maar daar mag ze na 12-24 uur als alles goed gaat vanaf. De eerste 12 uren na de operatie wordt ze ook nog in slaap gehouden. Daarna kijken ze hoe goed ze het doet om haar dan voorzichtig van de machines los te gaan koppelen. Ze had in de middag nog een te hoge bloeddruk die ze probeerden omlaag te krijgen. Maar dat was verwacht omdat haar lichaam gewend is om zo hard te pompen. De bloeddruk gaat langzaamaan weer omlaag omdat haar lichaam zich aan het aanpassen is. Beetje bij beetje zal de medicatie afgebouwd worden de komende tijd.
Het werd tijdens de operatie ook weer eens duidelijk zichtbaar hoe de linkerhartkamer functionaliteit verloren heeft in de eerste 4 maanden van het bestaan van Nina. Maar gelukkig werd na de operatie door een echo ook al geconstateerd dat de linkerhartkamer nu beter werkt, maar dat het nog wel de tijd nodig heeft om zich aan te passen. De vernauwing in de kransslagader is eruit gehaald en ze heeft een nieuwe aortaboog waar het bloed nu goed doorheen stroomt. Nina is stabiel op dit moment, heeft alweer een lekker kleurtje en ze ziet er sterk uit 💪
22.00 uur: De bloedwaarden van Nina zijn langzaamaan aan het dalen zoals het moet. Ze had alleen nog een hoge glucosewaarde waarvoor ze nu insuline krijgt, maar verder doet ze het heel goed!
Vandaag is ook het Eindhovens Dagblad bij Lia thuis geweest om een interview af te nemen over dit bijzondere verhaal. Dit verhaal is morgen in het ED te lezen.
We waarderen het natuurlijk ontzettend als iedereen het nog eens onder de aandacht wil brengen want we zijn nog lang niet aan het beoogde doel. Dus blijf deze doneeractie delen op social media, in Whatsapp groepen, op de sportclub etc. Nu de operatie plaatsgevonden heeft, is het niet zo dat het geld niet meer nodig is. Het is juist heel hard nodig omdat er zware schulden op de schouders van de ouders drukken. Iets waaraan ze helemaal niet willen denken nu want hun gedachten zijn alleen maar bij het herstel van hun dochtertje Nina.
Heb je nog een leuk plan of actie waarmee geld ten behoeve van Nina opgehaald kan worden, laat het ons weten. We willen er alles aan doen om Geneviève, Claudio en Nina, mentaal en financieel, te ontlasten.
Steun Nina! 👶💖
23-11-2021
Nina heeft de nacht goed doorgebracht, is stabiel en wordt nog steeds in slaap gehouden. Als ze een beetje wakker wordt dan is ze erg beweeglijk en actief maar dat mag natuurlijk niet.
We hoorden vandaag ook dat ze tijdens de operatie meerdere malen de defibrillator moesten gebruiken, voornamelijk vanwege haar linker ventrikel. Dat klinkt natuurlijk erg heftig. Ze heeft gelukkig geen lekkages en haar bloedwaarden gaan goed vooruit.
De medicatie wordt langzaamaan afgebouwd, zo ook de morfine. De drain hebben ze er vanochtend eruit gehaald. De volgende stap gaat worden dat ze van de beademing af gaat. Dit wordt nu goed in de gaten houden en het kan zijn dat ze daar vanavond of morgenvroeg al vanaf mag. Het gaat met kleine stapjes vooruit.
Blijf gedurende de dag op de hoogte van alle updates over de kleine Nina 💝
Geneviève en Claudio hebben vanmiddag een gesprek met de dokter gehad. Ze houden de kleine Nina nog lekker in slaap vanavond en werken ernaar toe om haar morgenvroeg van de beademing te halen. Ze werd al eerder goed wakker met de oogjes wat open en reageerde goed. Maar omdat ze zo actief is zodra ze wakker wordt, willen ze haar nog even laten rusten zodat haar hartje nog goed kan herstellen. Maar ze doet het nog steeds heel erg goed en dat ze zo actief is, is een goed teken 🤞 Ze zal nog wel een hele tijd medicijnen moeten slikken voor haar bloeddruk.
Laatste nieuws: Morgen tussen 09.00 - 10.00 uur wordt ze van de beademing gehaald. Als dat goed gaat dan moet ze nog 24 uur op de Intensive Care blijven. Dat is 1 dag langer dan oorspronkelijk gepland (3 dagen in plaats van 2 dagen). Hierna mag Nina naar een andere kamer. Ze zijn gestopt met de sterke medicatie voor de hoge bloeddruk en met de andere medicijnen heeft ze zelf haar bloeddruk onder controle. Op de afbouw van de morfine reageert ze heel goed. Vandaag om 19.00 uur zijn ze gaan minderen en morgenochtend om 06.00 uur weer.
Ze laten haar dus vanavond nog lekker in slaap en morgen wordt ze wakker gemaakt. Ze haalt al zelf adem, ook al ligt ze aan de machine. Dit is weer een goed teken en daarom een hoge kans op slagen om morgen van de beademing af te komen. De wond en het litteken zien er goed uit, heel netjes.
Morgen weer een spannende dag maar Nina is heel sterk en gezond. Ze zijn allemaal heel gek met haar in het ziekenhuis. Dat is prachtig om te zien. Wij snappen dat natuurlijk helemaal 😍
Zodra er weer updates zijn, zijn ze hier te lezen. Ondertussen hopen we natuurlijk op nog meer donaties. Ondanks dat de operatie nu geweest is en men wellicht denkt dat het hiermee opgelost is en het geld niet meer nodig is, hopen we natuurlijk nog steeds op veel meer donaties want er rust een zware financiële last op de schouders van de jonge ouders. De torenhoge kosten moeten weer terugbetaald worden natuurlijk. Het was een levensreddende operatie en er kon niet gewacht worden om eerst het totale bedrag bij elkaar te krijgen en dan pas te opereren. De situatie was nijpend en de operatie ontzettend noodzakelijk. Het gezin is nu alleen nog maar bezig met het herstel van de lieve Nina, laten we hen binnenkort verblijden met een prachtig gedoneerd bedrag 💞
24-11-2021
Om 08.00 uur waren Geneviève en Claudio weer bij Nina in het ziekenhuis. De morfine was weer een stukje afgebouwd en de medicatie nog maar minimaal. Ze ademde op dat moment voornamelijk zelf met weinig hulp van de machine.
Helaas ging het niet zo goed toen de verpleging later Nina van de beademing wilde halen en ze zelf moest gaan ademen. Ze moest erg hoesten en kreeg geen lucht. Geneviève en Claudio werden verzocht om de kamer te verlaten. Ontzettend pijnlijk en verdrietig om je kleine meisje zo te moeten zien! Het kan zijn dat de keel en stembanden opgezwollen zijn door de beademingsbuis. Daar krijgt ze nu weer medicijnen voor. Ze is weer aan de beademing gelegd en ze krijgt ook weer medicijnen om te slapen. Ze heeft teveel slijm waardoor ze niet goed zelf kan ademen.
Helaas zijn ze weer drie stappen terug gegaan. De medicatie is weer opgehoogd, ze wordt weer in slaap gehouden en ze krijgt dus hulp van de beademingsmachine. Hierdoor zal ze ook langer op de IC moeten blijven, dus in plaats van 2 dagen wordt het nu toch wel 4-5 dagen. Ze proberen haar morgen, maar waarschijnlijk zelfs pas overmorgen, nog eens van de beademing te halen. Niet het nieuws waarop gehoopt werd. Nina is behoorlijk uitgeput nu 😢 Geneviève en Claudio vinden het heel moeilijk om Nina zo te zien en het feit dat ze weer onder de medicijnen zit.
Om 15.00 uur krijgen ze weer een gesprek met de dokter. Later meer.
LAATSTE NIEUWS NA GESPREK DOKTER:
Geneviève en Claudio hebben de dokter gesproken die hen uitgelegd heeft wat er gebeurd kan zijn en wat de vervolgstappen zullen zijn.
Er zijn 3 mogelijkheden waarom ze niet zelf kon ademen:
1) Ze was niet wakker genoeg en had niet genoeg kracht om het slijm op te hoesten.
2) Tijdens de operatie zijn de stembanden geraakt en daardoor krijgt ze momenteel minder lucht.
3) De aortaboog drukt op de linkerluchtweg en die is daardoor vernauwd waardoor ze niet genoeg lucht krijgt.
Op dit moment houden ze Nina met medicatie slapende. De medicatie moet met regelmaat afgewisseld worden, omdat sommige middelen niet goed zijn voor gebruik voor lange tijd. Morgenvroeg komt het team van oor- neus- en keelartsen bij Nina kijken om te beslissen wat de volgende stappen zijn.
Het is een mogelijkheid dat ze morgen toch weer naar de operatiekamer wordt genomen voor een kijkoperatie om erachter te komen of stembanden beschadigd zijn of dat de aortaboog op de luchtweg drukt.
Voor nu is het afwachten tot wat morgen de oor-, neus- en keel specialisten zeggen en wat ze beslissen.
Het wordt in ieder geval een langere opname dan gedacht en ze zullen nog een tijd in het ziekenhuis moeten verblijven. Er wordt nu al gesproken over 6 dagen op de Intensive Care en wellicht nog wel langer.
Een enorme tegenvaller dus. Niet alleen emotioneel lopen de emoties hoog op, ook het bedrag voor de ziekenhuiskosten lopen hierdoor enorm op. Een dag op de IC kost alleen al € 2.400,- en als daar ook weer een kijkoperatie en eventueel andere complicaties bijkomen waardoor er een langer verblijf moet zijn, dan zullen we het bedrag van de doneeractie ook gaan verhogen.
Wij hopen daarom op nog meer steun en bekendheid voor deze doneeractie! Heeft iemand ingangen bij de televisie, radio of een krant, laat het ons weten. We kunnen alle bekendheid nu gebruiken! Via via is het gemakkelijker om een ingang te hebben en wordt er eerder naar je geluisterd dan wanneer wij hiernaar mailen.
Help ons en mail naar [email protected] als je iets voor ons kunt betekenen of app/bel met Héloïse van de Laar 06-22547115.
25-11-2021
Vandaag hebben Geneviève en Claudio weer een gesprek met de artsen gehad. De KNO artsen hebben veel slijm gevonden en Nina blijkt 2 virussen te hebben. Tegen de virussen zelf kan niet veel tegen gedaan worden (alleen de symptomen bestrijden). Ze hoeft op dit moment geen kijkoperatie omdat ze verwachten dat de virussen en het slijm het probleem zijn .
Vandaag en morgen werken ze aan het stabiliseren en het is zeer waarschijnlijk dat Nina pas zaterdag van de beademhaling af mag. Dus dat betekent nog zeker tot zondag op de intensive care. Ze is vandaag wel weer wat meer wakker en ze huilt meer, dat is heel zielig om te zien 😢
26-11-2021
Goed nieuws: Nina is van de beademingsmachine gehaald en deze keer is het goed gegaan. Eén van de stembanden is niet helemaal open en wat beschadigd, maar dat komt weer goed, dat lost zich vanzelf op. Het is alleen even oppassen met het geven van het flesje. Dit moet op een bepaalde manier gebeuren om ervoor te zorgen dat ze genoeg lucht binnen krijgt. Het was ontzettend spannend voor Geneviève en Claudio om te zien of het deze keer wel goed zou gaan. Een hele opluchting dat dat nu wel het geval was!
Vandaag had Nina al veel minder slijm. Dit slijm heeft ze door het virus. Het is nu wel afwachten hoe ze het verder gaat doen en of ze toch nog extra zuurstof nodig zal hebben met een maskertje of niet.
Geneviève en Claudio liggen samen veel bij Nina op bed. Ook slapen ze om beurten in het ziekenhuis nu omdat ze Nina niet alleen kunnen laten. Ze huilt veel omdat ze aan het afkicken is van de medicatie. Ook heeft ze een beetje een rare kijk in haar ogen. Dit kan nog wel een paar dagen duren. Het blijft ontzettend spannend hoe zich dit allemaal gaat ontwikkelen de komende dagen. 🍀
27-11-2021
Nina gaat gelukkig met stapjes vooruit. Ze heeft op dit moment alleen nog maar 1 infuus in haar handje dus dit is al een heel ander gezicht.
Maandag krijgen Geneviève en Claudio waarschijnlijk een afspraak met de logopedist vanwege de stembanden.
Wanneer er meer nieuws is, dan lezen jullie het hier.
Ondertussen bereiken ons verschillende goeie tips om meer aandacht voor dit verhaal te kunnen vragen maar het blijft moeilijk. Dus mail, app of bel als je een waardevolle tips hebt. Hoe meer bekendheid, hoe beter.
Mail: [email protected]
Sms Héloïse: 06-22547115
Veel dank!
30-11-2021
Nina is sinds vrijdag van de beademing af. Ze is gisteren (maandag) overgeplaatst van de intensive care naar de afdeling (high care). Sinds vrijdag heeft ze veel last van ontwenningsverschijnselen/delier als een gevolg van de lange periode van medicatie voor de sedatie. Erg zwaar voor Geneviève en Claudio als ouders, want sinds vrijdag herkent ze hen niet en is ze doodongelukkig iedere keer dat ze wakker is. Veel huilen en ze is ontroostbaar. Ze zijn er sinds vrijdag 24/7 bij, elkaar afwisselend.
Vandaag, dinsdag, heeft ze een hartecho, bloedonderzoek en een hersenscan gehad. Alles helemaal goed. Ze heeft nog wel wat vocht bij het hart, wat normaal is na zo'n operatie. Ze krijgt morgen weer een hartecho om ervoor te zorgen dat het vocht verminderd, zo niet, dan krijgt ze daar medicatie voor.
Ze weten nog niet wanneer ze allemaal naar huis mogen, in Nederland dan. Dit wordt dag bij dag bekeken. Dit kan een week zijn, maar ook twee weken of langer. Het ligt eraan hoe Nina vooruit gaat iedere dag.
Nina krijgt op het moment medicatie voor de bloeddruk en die zal ze nog een hele tijd moeten slikken, op z'n minst een aantal maanden zoniet langer.
Het plan is om zodra ze minder verward is en door de delier heen gebroken is, om langzaamaan de medicatie daarvoor af te bouwen (ze krijgt daar op het moment medicatie voor, tegen de onrust en verwardheid).
Geneviève en Claudio krijgen ook nog een afspraak met de logopedist, omdat 1 van de stembanden licht beschadigd is, om te kijken hoe ze het beste kunnen voeden.
Ze heeft op het moment nog steeds de voedingssonde. Vandaag voor het eerst weer aan de borst gedronken, dat was een grote stap!
Het delier is de ouders erg zwaar gevallen, dit is waar ze op het minst op voorbereid waren. Ze herkennen Nina niet terug (rollen met de ogen, staren, geen contact maken) en zij herkent haar ouders ook niet. Dagenlang alleen maar gehuild. Vandaag is het de eerste dag dat het iets beter is gegaan.
Iedereen zal begrijpen dat de ouders in een kleine wereld leven die alleen maar om hun lieve, knappe Nina draait. De zorgen blijven groot dus we hopen dat we een steentje kunnen bijdragen in het bijeen krijgen van de financiën.
Achter de schermen zijn vele mails gestuurd naar mensen die iets voor ons zouden kunnen betekenen en contacten gelegd maar vooralsnog levert het jammer genoeg onvoldoende op.
Daarom nog steeds het verzoek om zelf leuke geldinzamelingsacties (bijv. een veiling, loterij, verkoop, spaarpotje op je club) te bedenken of tips door te geven. Doen hoor!
2-12-2021
Gisteren is de voedingssonde eruit gehaald bij Nina en ze drinkt weer aan de borst. Ook is gisteren het infuus eruit gehaald. Nina is daarna heel erg opgeknapt. Ze heeft een hartecho gehad vandaag en alles ziet er helemaal goed uit, geslaagde operatie. Ze heeft vandaag weer voor het eerst gelachen 💕
Heel goed nieuws, ze heeft het zo goed gedaan gisteren en vandaag dat ze morgen weer naar huis mag!! 👨👩👧 De ouders krijgen nog wel medicijnen mee voor de bloeddruk, die zal Nina nog wel even moeten slikken.
7-12-2021
Vrijdag 3 december mochten Geneviève, Claudio en Nina na bijna 2 weken in het ziekenhuis en Ronald McDonald Huis eindelijk naar "huis". Wat ontzettend fijn!
Beetje bij beetje begint Nina weer een beetje in haar ritme te komen en beter te eten. Gisteren (maandag) hadden ze een vervolgafspraak met de cardiologe, precies 2 weken na de operatie. Ze hebben Nina gewogen, bloeddruk gemeten en een hartecho gemaakt.
De komende weken staan in het teken van herstel. Ze zal nog een hele tijd medicijnen moeten slikken voor haar bloeddruk, omdat haar lichaam tijd nodig heeft om zich aan te passen, omdat het 4 maanden lang heeft geprobeerd om erg hard te pompen om het bloed naar haar onderlichaam te krijgen.
De volgende afspraak is op 27 december om te kijken of ze klaar is om weer terug naar huis in Nicaragua te vliegen. Alle vervolgafspraken daarna zullen in Nicaragua plaatsvinden.
Natuurlijk zijn we allemaal ontzettend blij met deze positieve ontwikkeling maar de financiële zorg blijft onverminderd hoog. Nu de operatie geslaagd is, blijven de torenhoge schulden nog steeds staan voor de jonge ouders. Veel mensen denken wellicht dat alles vanzelf wel weer goed komt, maar dat is natuurlijk niet zo. De schulden moeten weer afgelost en terugbetaald worden. Er rust dus weer een andere, enorme druk op de schouders van Geneviève en Claudio. Ook dit raakt hun weer heel erg!
De doneeractie blijft dus voorlopig nog doorlopen en nog steeds hopen wij mensen te kunnen overtuigen om een bedrag te doneren. Blijf het verhaal dus delen op social media en vertel mensen over baby Nina en haar levensreddende operatie. Hartelijk dank! 🌹
Wil je baby Nina een kaartje sturen? Dan kan dat naar het volgende adres:
Nina Dominguez Van Dijk
Beekerheide 36
5741 HC BEEK EN DONK
We zijn heel benieuwd hoeveel kaartjes ze krijgt 😊
18-12-2021
Het gaat gelukkig goed met Nina. Ze speelt weer, lacht veel en is de hele dag vrolijk.
Woensdag 22 december is er weer een controle en die week erna weer. Als alles goed gaat en de artsen geven een goedkeuring dan vliegt het gezinnetje eind december weer terug naar Nicaragua.
Heel blij, gelukkig en dankbaar dat de operatie goed geslaagd is! Dat is het aller- allerbelangrijkste natuurlijk!
Maar de schulden blijven staan en die willen we zo ontzettend graag naar beneden halen. Daarom blijft het verzoek staan om de doneeractie te blijven delen en onder de aandacht te brengen. Het is zo hard nodig! Help ons mee!
Kopieer deze link voor Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn etc. en stuur het door in Whatsapp. Vertel het verhaal van Nina door: https://www.doneeractie.nl/spoed-hartoperatie-voor-baby-nina/-57511
Dank lieve mensen 💝💕🙏🏻
22-12-2021
Woensdag 22 december is Nina op controle geweest bij de KNO arts om de stembanden na te kijken met behulp van een cameraslang door de neus. De linker stemband loopt vlakbij het hart en heeft tijdens de operatie onder spanning gestaan, waardoor Nina nog steeds wat hees is en soms moeite heeft met slikken. Gelukkig bleek uit de controle dat de werking van de stemband al vooruit is gegaan sinds de laatste controle en met de tijd volledig zal herstellen en haar heesheid weg zal gaan.
23-12-2021
Nina is inmiddels in de gemeente Laarbeek ook een lokale bekendheid geworden want ze staat met een artikel in de De Mooi Laarbeek Krant.
27-12-2021
Maandag 27 december hebben Geneviève, Claudio en Nina 2 afspraken in het ziekenhuis gehad. Ze hebben een ECG en hartecho gemaakt, bloeddruk opgemeten en Nina gemeten en gewogen. Daarna nog een gesprek gehad met de cardiologe. De aortaboog ziet er erg netjes uit en de linkerkamer begint zich langzaamaan te herstellen. Ze mogen daarom weer terug vliegen naar Nicaragua. Over 3 maanden in Nicaragua moet Nina weer op controle om een hartecho te maken en de bloeddruk op te meten. Hier wordt gekeken of de werking van de linkerkamer verder vooruit gaat en of er zich geen littekenweefsel gevormd heeft. Tot die tijd moet Nina nog twee keer per dag medicijnen slikken voor de bloeddruk.
Ook hebben ze op maandag een afspraak gehad met de kinderfysiotherapeut en de neonatoloog om Nina scores te geven voor haar fijne en grove motoriek. Ze heeft het goed gedaan en haar fijne motoriek is erg goed. Door de operatie loopt ze iets achter met haar grove motoriek, maar ze verwachten dat ze dit snel weer zal inhalen.
29-12-2021
Op woensdag 29 december zijn Geneviève, Claudio en Nina weer terug naar Nicaragua gevlogen. In tegenstelling tot de vorige keer had Nina deze reis wel een vliegtuig bedje waarin ze heerlijk geslapen en lekker gespeeld heeft. Ze heeft het ontzettend goed gedaan dus heel trots op haar! In Nicaragua zullen de lokale artsen die de controles aldaar weer uitvoeren in constant overleg blijven met de artsen in Nederland om op deze manier de toestand van Nina te kunnen beoordelen en in de gaten kunnen houden. Dat is een geruststellende gedachte.
Iedereen ontzettend bedankt voor de vele en mooie kaartjes die ze hebben mogen ontvangen! Mochten er nieuwe updates komen over Nina dan zullen we deze hier zeker plaatsen.
Ondanks dat we nog lang niet het beoogde doel hebben gehaald en we moeite blijven doen om nog veel meer donaties op te halen, willen we iedereen ontzettend bedanken voor alle donaties die gedaan zijn! Het geeft een stukje verlichting in de kosten die afbetaald moeten worden en dat is enorm fijn!
Daarnaast hebben Geneviève en Claudio heel veel steun gehad aan alle lieve woorden van bekenden en onbekenden. Ook dank voor de acties die opgezet zijn door vrienden en familie. Het is ontzettend fijn te weten dat er zoveel mensen meegeleefd hebben! Allemaal dank hiervoor!
Ondanks dat het gezinnetje weer veilig thuis in Nicaragua is, blijft de doneeractie dus onverminderd doorgaan. Bespaart u op vuurwerk of op hapjes omdat u minder mensen kunt uitnodigen tijdens de jaarwisseling, dan waarderen we elke donatie om de schuld bij de jonge ouders te kunnen verminderen.
Ben je creatief in het maken van artikelen en/of heb je mooie producten in je bezit die je kunt verkopen en hiervan (een gedeelte van) de opbrengst wilt schenken aan dit doel, dan zijn we u zo dankbaar! Ook heel veel kleine beetjes helpen! Dus doen!
Wij willen iedereen alle geluk, liefde en vooral veel gezondheid toewensen voor in het nieuwe jaar! 🎇🎆
UPDATE 21-1-2022
Nina is alweer een paar weekjes in Nicaragua en het gaat gelukkig goed met haar. Regelmatig posten we hier nieuwe foto's van haar en updates dus blijf deze pagina bezoeken. Daarnaast worden er nog steeds acties op touw gezet om toch richting het streefbedrag te komen omdat de financiële zorg nog steeds hoog blijft voor dit jonge gezinnetje. Een financiële last die de komende jaren nog steeds heel zwaar op hun schouders drukt. Dus blijf deze actie delen en onder de aandacht brengen. Dat wordt enorm gewaardeerd! 💟
Zo wil ik heel graag deze lieve Mieke onder de aandacht brengen. Ze heeft een ontzettend mooie actie bedacht waarbij de opbrengst helemaal naar Nina gaat. Zij haakt knuffels, tassen, gelukspoppetjes en andere leuke hebbedingetjes. Wil je een bepaalde kleur en/of een bepaalde vorm, knuffel of tas, er is veel mogelijk dus stuur haar een bericht om dit met haar te bespreken. Leuk om te geven als kraam-, Valentijns- of moederdag cadeau maar je mag natuurlijk ook jezelf ermee verwennen 😍
Wil je een idee krijgen wat de mogelijkheden zijn, bezoek de Facebook pagina van Mieke of stuur haar een e-mail: [email protected]
05-07-2022
Hiep hier hoera, Nina is vandaag alweer één jaartje oud! 🍰🥧🎈
Wij maken graag van de gelegenheid gebruik om iedereen nogmaals hartelijk te bedanken voor alle steun, gebeden en donaties.
Een speciaal bedankje aan Mieke voor de vele knuffels en tassen die ze gehaakt heeft voor de donatie.
We zijn ook iedereen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis ontzettend dankbaar voor alle goede zorgen.
Wij zijn inmiddels al weer bijna acht maanden post operatie en alweer zes maanden terug in Nicaragua.
Nina doet het ontzettend goed. Ze heeft iedere drie maanden een controleafspraak met de cardioloog in Managua, waar een hartecho gemaakt wordt en naar haar hartje geluisterd wordt. Ze doet het boven verwachtingen goed! De hypertrofie van haar linker ventrikel is flink verminderd in de afgelopen zes maanden en er is geen sprake van littekenweefsel op haar nieuwe aortaboog. Een hele geruststelling voor ons als ouders!
Bedankt allemaal!
❤️❤️❤️