Ik ben Sandra, 37 jaar oud, getrouwd en trotse moeder van een zoontje van 5 jaar.
Sinds oktober 2017 heb ik de diagnose MS. Al jaren daarvoor had ik een paar keer per jaar vele vage klachten in combinatie met wekenlang zware pijnaanvallen. Vele MRI-scans zijn er in die periodes van mijn rug gemaakt, maar verder dan aspecifieke rugklachten kwam ik niet.
Door sporten en alles in balans te houden verliep alles op rolletjes. Ik liep met gemak meerdere keren per week 5 kilometer hard en besloot ook een opleiding (medisch) pedicure te gaan volgen. Vol enthousiasme startte ik de opleiding en richtte ik een praktijk aan huis in. Wat vond ik het geweldig!
Tijdens een praktijkdag waarbij we met chirurgische mesjes moesten gaan werken en oneffenheden gaan wegsnijden merkte ik dat mijn rechterhand enorm aan het trillen was. Mijn docent zei nog voor de grap; vind je het zo spannend om ermee te gaan werken dat je zo aan het trillen bent? Maar dat was juist niet het geval, ik kon juist niet wachten tot ik aan de slag mocht gaan. Mijn hand was niet stil te krijgen wat ik ook deed en mijn arm begon vanaf mijn schouderblad te tintelen. Het was voor mij inpakken en naar huis gaan want ik voelde; dit zit niet goed.
De volgende ochtend had ik niet alleen een slapende arm, ook mijn loopvermogen was voor het eerst volledig weg doordat de gehele rechterzijde van mijn lijf gevoelloos was geworden. Een spoed afspraak bij de neuroloog volgde evenals een MRI van mijn rug en nek. Binnen een uur na de MRI belde de neuroloog al; het is niet goed. Ik zie ontstekingen in je rug en nek maar ook witte vlekken in je hersenen. We moeten een uitgebreide hersenscan maken maar het vermoeden nu is dat je MS hebt. De hersenscan gaf ook geen goed nieuws. Er waren naast ontstekingen in mijn ruggenmerg ook grote actieve ontstekingen in mijn hersenen.
Negen dagen lag ik acuut in het ziekenhuis en ben helemaal door de malle molen gegaan. Heel langzaam aan begon ik iets op te knappen door veel medicatie en mocht ik het ziekenhuis verlaten. De vraag was alleen hoe? In een rolstoel kwam ik binnen, schuifelend achter een rollator als een bejaarde van 90 ging ik het ziekenhuis weer uit. Hoe moest dit thuis met een kleuter in huis?
In een razend tempo volgde daarna de ene na de andere MS aanval. Zwaardere remmende medicatie werd ingezet maar ondanks dat verloor ik tijdelijk onder andere mijn zicht aan 1 oog, krachtsverlies in mijn linker arm en mijn loopvermogen ging weer drastisch achteruit. Ik kon niets anders dan mijn studie stop zetten evenals mijn bedrijf.
Je gaat verder kijken naar opties als de remmende medicatie dus ook niet volledig aanslaat en al snel kwam hsct als behandeling met een slagingspercentage van 85% naar boven als je maar snel bent na de diagnose. HSCT is een stamceltherapie dat je immuunsysteem reset evenals de aanvallende cellen die zorgen voor de ontstekingen in de hersenen en je ruggenmerg bij MS. HSCT kan de ziekte stopzetten, iets wat nog niets in Nederland kan. Doordat mijn ziekte zo snel gaat wil ik de stamceltherapie ondergaan. Naast dat de ziekte zo kan worden stilgezet zou ik ook functies weer terug kunnen krijgen. Over de hele wereld voeren al meerdere klinieken deze behandeling uit voor MS patiënten, maar helaas in Nederland het nog altijd niet ondanks de goede resultaten.
Een kliniek in Mexico heeft een plek voor mij gereserveerd maar dit kost veel geld. Er is voor alles totaal €75.000 nodig, voor de therapie, de reis en de nazorg weer in Nederland. Daarom start ik nu een crowdfunding, zodat ik 16 september, maar hopelijk eerder, terecht kan in Mexico.
Help jij mij mijn MS stop te zetten zodat ik mijn opleiding kan afmaken evenals mijn bedrijf weer kan oppakken en samen met mijn gezin de toekomst positief tegemoet kan zien? Wanneer ik nog verder achteruit ga zal ik dit allemaal niet meer kunnen doen en zal ik al snel volledig rolstoelgebonden en hulpbehoevend worden. Stamceltransplantatie is nog mijn enigeredmiddel om mijn MS een halt toe te roepen. Hoe eerder hoe beter.
Via www.sanmetms.nl kan je meer informatie lezen en alle updates zien.
Naast doneren via deze pagina (waar ik een afdracht over moet betalen van ongeveer 11%) kan er ook handmatig worden overgemaakt naar NL 78 INGB 0008 7388 01 tnv Stichting San met MS. Doormiddel van de laatste optie ontvang ik het volledig door jou gedoneerde bedrag!
Help jij mee mijn leven weer terug te krijgen?
Liefs,
San