Mijn naam is Rafael. 04-04-2021 is een datum die ik nooit zal vergeten... Na maanden van doktersbezoeken, ziekenhuizen en fysiotherapeuten te hebben afgelopen, hoorde ik eindelijk de diagnose: PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose). In het begin begreep ik het niet. Hoe kon dit mij overkomen? Daarna verliep alles als in een waas. Plotseling veranderde ik van een gezond persoon in iemand die veroordeeld is tot deze ziekte met al haar gevolgen. Bij elke MS-patiënt verloopt de ziekte anders, met verschillende symptomen, graden van progressie en snelheden. Helaas is MS een ongeneeslijke ziekte en leidt het tot invaliditeit. In het geval van mijn type multiple sclerose zal mijn toestand geleidelijk maar gestaag verslechteren. MS tast mijn lichaam aan, in mijn geval heeft het bepaalde lichaamsdelen aangetast. Ik voel elke dag pijn in mijn lichaam. 

Ik heb een kleine droom om weer normaal te kunnen lopen en van het leven te genieten, maar is dat nog mogelijk? Mijn droom kan misschien eenvoudig lijken, maar het betekent veel voor mij. Mijn benen gehoorzamen me steeds minder, mijn geestelijke gezondheid lijdt, en als ik in de spiegel kijk, zie ik langzaam niet meer de oude Rafał die ik ooit was.

Het geld dat wordt ingezameld, zou mijn leven en zelfstandig functioneren in de samenleving aanzienlijk vergemakkelijken. Ik lees veel en probeer de nieuwste oplossingen voor mijn ziekte bij te houden. Helaas wordt niet alles via zorgverzekering vergoed. Ondanks mijn pogingen en het indienen van aanvragen bij verschillende projecten, worden mijn verzoeken afgewezen. Daarom heb ik, enigszins wanhopig, besloten om een inzamelingsactie te starten waarbij het opgehaalde geld zal helpen om de kwaliteit van mijn dagelijks leven met deze ziekte te verbeteren en op zijn minst tijdelijk bescherming zal bieden tegen de gevolgen van PPMS

Bij voorbaat dank voor uw hulp.

EN:

My name is Rafael. April 4, 2021, is a date I will never forget... After months of doctor visits, hospitals, and seeing physiotherapists, I finally heard the diagnosis: PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis). At first, I didn't understand. How could this happen to me? Then everything unfolded like a blur. Suddenly, I went from being a healthy person to someone condemned to this disease with all its consequences. The progression of the disease varies for each MS patient, with different symptoms, degrees of progression, and speeds. Unfortunately, MS is an incurable disease and leads to disability. In the case of my type of multiple sclerosis, my condition will gradually but steadily worsen. MS is affecting my body, and in my case, it has affected certain body parts. I feel pain in my body every day.

I have a small dream of being able to walk normally again and enjoy life, but is that still possible? My dream may seem simple, but it means a lot to me. My legs are obeying me less and less, my mental health is suffering, and when I look in the mirror, I slowly no longer see the old Rafael that I once was.

The money raised would significantly ease my life and independent functioning in society. I read a lot and try to keep up with the latest solutions for my disease. Unfortunately, not everything is covered by health insurance. Despite my efforts and applying to various projects, my requests are rejected. Therefore, somewhat desperate, I have decided to start a fundraising campaign where the raised money will help improve the quality of my daily life with this disease and at least temporarily provide protection against the consequences of PPMS.

Thank you in advance for your help.

PL:

Mam na imię Rafał. 04-04-2021 tej daty nigdy nie zapomnę… Po miesiącach chodzenia od drzwi do drzwi lekarzy, szpitali, fizjoterapeutów w końcu usłyszałem diagnozę: PPMS. Na początku jej nie rozumiałem. Jak to Ja? Później wszystko przebiegało jak przez mgłę. Nagle ze zdrowego człowieka stałem się osobą która skazana jest na tę chorobę ze wszystkimi jej konsekwencjami. U każdego chorego SM przebiega inaczej, różni się występującymi objawami, stopniem zaawansowania i tempem postępowania.  SM jest niestety chorobą nieuleczalną, a jej przebieg prowadzi do inwalidztwa. W przypadku mojego typu stwardnienia rozsianego stan będzie stopniowo, ale systematycznie pogorszał się. Stwardnienie rozsiane wyniszcza mój organizm, w moim przypadku zaatakowało części ciała. Ból towarzyszy mi codzienne.

Mam małe marzenie, aby móc znów normalnie chodzić i cieszyć się z życia, ale czy to jeszcze możliwe? Moje marzenie może wydawać się czymś zwyczajnym, ale dla mnie znaczy naprawdę wiele. Moje nogi coraz bardziej odmawiają posłuszeństwa, moja psychika wysiada a sam w lustrze powoli nie widzę tego starego Rafała, którym kiedyś byłem.

Pieniądze ze zbiórki bardzo ułatwiły by mi życie i samodzielne funkcjonowanie w środowisku. Dużo czytam i staram się śledzić najnowsze rozwiązania w kierunku mojej choroby. Niestety nie wszystko co mogłoby polepszyć mój stan zdrowia jest refundowane. Mimo prób i składania wniosków do różnych projektów, moje wnioski zostają odrzucane. Dlatego w ramach lekkiej desperacji postanowiłem otworzyć zbiórkę gdzie cel pieniężny pomoże wesprzeć mnie w polepszeniu jakości mojego codziennego życia z tą chorobą i chociaż na chwilę ochroni od skutków postępującego stwardnienia rozsianego. 

Z góry bardzo dziękuję za okazaną pomoc.