Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie hulp voor de Steungroep zelf! Zij heeft dringend financiële middelen nodig om door te gaan met het helpen van ME/CVS-patiënten, die door hun slopende ziekte anders geen enkele vorm van inkomen hebben. De nood is hoog!

Om direct naar de mini documentaire te gaan die ik heb gemaakt over De Steungroep en ME/CVS klik hier: Docu steun de Steungroep!

Ik was een jaar of 17, en mijn gewone leven veranderde. Ik was heel erg moe. Niet gewoon moe, ik raakte door de kleinste inspanning al uitgeput en voelde me ziek. Ik kon steeds minder goed meekomen met leeftijdsgenoten. Ik kreeg in de loop der jaren een hele lijst aan andere klachten erbij. Artsen hadden geen flauw idee en zeiden dat ik misschien iets meer moest slapen. Maar alles wat ik probeerde: ik voelde mij zo ziek. Pas tien jaar later kreeg ik de diagnose.

Ik ben inmiddels al de helft van mijn leven ziek. Daar heb ik pech mee. Helaas heb ik dubbel pech dat ik een ziekte heb die door veel artsen niet serieus wordt genomen, vaak ook niet door de keuringsartsen van het UWV. Ik heb ME/CVS. Misschien heb jij er ook wel eens van gehoord? Die kans is aanwezig, want erg zeldzaam is het niet. Door deze ziekte voel ik mij eigenlijk altijd beroerd, door verschillende klachten. Soms wordt gesproken over ‘vage klachten’, maar deze klachten zijn voor mij dagelijkse realiteit en allesbehalve vaag. Zo kan ik bijvoorbeeld geen spierkracht en conditie meer opbouwen en laten mijn geheugen en concentratie me vaak in de steek. Ik heb ook (hoofd)pijn en last van misselijkheid. Het ergste is echter dat ik vrijwel niets kan opbouwen (zoals een carrière, een gezin of zelfs een hobby) en de meeste dagen op de bank of in bed moet doorbrengen. Ook bij alledaagse dingen zoals de boodschappen of het huishouden heb ik hulp nodig. Na een kleine inspanning kan ik me dagen tot weken nog zieker voelen dan normaal. Medici weten niet wat ze er mee moeten en een behandeling is er nog niet. En de uitkeringsinstantie geeft ons geen steun. Bezuinigingen op uitkeringen en zorg treffen ons nog eens extra doordat vaak niet erkend wordt hoe slecht we eraan toe zijn en hoe weinig we kunnen.

De diagnose ME/CVS betekent: geen uitzicht op een genezende behandeling. De oorzaak is tot op heden nog niet bekend, al zijn er wel vermoedens. Er zijn bijvoorbeeld afwijkingen gevonden in het immuunsysteem, dat een grote invloed heeft op veel lichaamsfuncties. Begint het met een infectie, een gewoon griepje? Wat zeker is, ME/CVS zet je leven volledig op zijn kop, zo ook dat van mij. Het is een ernstige ziekte.

Helaas is dit voor de omgeving niet zichtbaar: het leven van de meeste ME/CVS-patiënten speelt zich voornamelijk binnenshuis af. Sommigen zijn zelfs bedgebonden en liggen al jaren in een donkere kamer. Het wordt daarom ook een ‘onzichtbare ziekte’ genoemd.

Ik kan door mijn ziekte niet meer werken, en ben nog voordat ik 30 werd thuis komen te zitten. Niet alleen vond ik dit een vreselijk verdrietig proces, het werd mij ook onmogelijk gemaakt om een uitkering te krijgen. Mede dankzij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is het me toch gelukt. Dit is een zorg minder. De Steungroep bestaat uit vrijwilligers die (ervarings)deskundig zijn op het gebied van ME/CVS, uitkeringen, keuringen, arbeidsongeschiktheid en werk. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het wijzen op je rechten, hoe je je kunt voorbereiden op een keuring, en wat je tegen een beslissing van het UWV kunt inbrengen. Of hoe je het beste om kunt gaan met een bedrijfsarts of werkgever, om werk te kunnen doen dat je misschien met je ziekte nog aankunt. Daarnaast zet de Steungroep zich via overleg, actie, en lobby in voor betere wetten, regels en keuringen om te bereiken dat ME/CVS-patiënten de uitkeringen en voorzieningen krijgen waar ze recht op hebben. Samen met anderen komt ze ook op voor betere medische zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het werk van de vrijwilligers werd tot voor kort ondersteund door een betaalde medewerker en een kantoor.

Sommige vrijwilligers zijn zelf ook ziek, en allemaal zetten zij zich enorm in om belangeloos hulp te bieden aan degenen die in een soortgelijke situatie zitten als ik. Helaas is door de bezuinigingen van de afgelopen jaren een eind gekomen aan subsidies. Er is geen geld meer voor een betaalde kracht. En nu dreigt het spreekuur te verdwijnen en het kantoor te moeten sluiten. Dit gaat mij vreselijk aan het hart, omdat ik weet hoe onmisbaar de Steungroep is voor patiënten die zelf de kracht, de energie en het geld missen om deze strijd aan te gaan, laat staan te winnen. Daarom ben ik een doneeractie gestart!

Je ziet dat er veel geld nodig is, maar daarmee kan de Steungroep door blijven gaan met haar werk en de volgende punten realiseren:

-een betaalde medewerker inzetten om het spreekuur te ondersteunen en in stand te houden,
-goede voorlichting verzorgen voor ME/CVS-patiënten en hun mantelzorgers/hulpverleners via een verbeterde website, informatiebijeenkomsten organiseren, enzovoort,
-zorgen dat bij wetenschappelijk onderzoek het belang van ME/CVS-patiënten voorop staat,
-en opkomen voor een zorgzame en rechtvaardige behandeling van ME/CVS-patiënten door politiek, uitkerings- en zorginstanties.

Het is tijd om iets terug te doen voor de Steungroep, en ik hoop hier geld in te zamelen om te voorkomen dat de Steungroep haar deuren moet sluiten. Hulp is hard nodig!

Op de foto’s zie je een aantal vrijwilligers die duidelijk maken waar zij het voor doen. In mijn kleine documentaire komt een ME/CVS-patiënte aan het woord, evenals professor dokter Visser en Ynske Jansen van de Steungroep, om jullie een beter beeld te geven van ME/CVS en waar deze actie toe dient.

Namens alle huidige en toekomstige ME/CVS-patiënten en hun naasten, namens de Steungroep, en natuurlijk namens mij, ontzettend bedankt voor jullie bijdrage.

Liefs, Lisa